Funksjonshemmede

Puh! En evig kamp for tilstrekkelig bistand

Puh! En evig kamp, framfor bistand

Sharam Ariafar har et psykisk utviklingshemmet barn. Datteren Mitra på åtte har en lang liste diagnoser fra alvorlig utviklingshemming til barneautisme. Sharam er fortvilet over hvor mye tid han må bruke overfor forvaltningen (og særlig bydel Sagene) for å få  tilstrekkelig hjelp.:

"Det er brukt 9 måneder på en søknad om 2 timer ekstra assistanse (BPA) hver uke. Vi brukte ca 40 timer på søknad, klage og innhenting av dokumentasjon. Skolen brukte 4 timer for å hjelpe oss. Spesialhelsetjenesten brukte 3 timer for å hjelpe oss. NFUs jurister hjalp oss i mange timer. Fastlegen brukte 2 timer for å hjelpe oss.

Hvis vi skal ta antall timer som er brukt (uten den tiden bydelen og Fylkesmannen brukte) da vil det være 58 timer. Med en timelønn på 200 kroner betyr dette 11.600 kroner. Dette ville dekke ekstra kostnader til en assistent for 36 uker (2 timer pr uke).

Det er 3. gang vi måtte gå hele veien til Fylkesmannen i de siste tre årene - og vi har fått medhold i alle saker.

Et utdrag fra Fylkesmannens avgjørelse i den siste saken:

"Fylkesmannen er enig med deg i at det er mangler ved vedtakets begrunnelse. Vi kan ikke se at det er begrunnet tilfredsstillende hvorfor 22,5 timer pr uke er tilstrekkelig, da det ikke foreligger en konkret kartlegging av det totale tjenestebehovet. Bydelens standpunkt om at 22,5 timer pr. uke er nok, framstår derfor hovedsaklig som en påstand........Fylkesmannen kommer til at det foreligger feil ved bydelens saksbehandling. Vi sender saken tilbake for ny behandling i bydelen, og viser til våre anmerkninger over."

Sharam spør: "Hva med de som ikke klarer å ta kampen? Hva med de som ikke kan språket? Enda en grunn til at vi ikke kommer til å gi opp. Dette gjelder ikke kun Mitra men mange tusen barn rundt omkring. Vi kommer til å ta deres kamper."

Det er krevende å ha et funksjonshemmet barn, og sannelig gjør ikke forvaltningen det nødvendigvis enklere. Som Sharam sa i fjor: "Du bruker så mye energi mot bydelen, tannhelse, legevakt og sykehus. Så når du skal bruke energi sammen med barnet ditt, er du noen ganger tom." Vi kan da ikke ha det sånn!


Kommentarer   

+1 #1 Rune Langeland 01-10-2019 09:22
Enig i denne. I rimelig samme båt både med fylkesmannen saker og diagnoser på barn. Tragisk at det er sånn kreftene skal måtte disponeres..
+1 #2 Eilen Hofmo Raffelsen 01-10-2019 09:27
Fordi politikerne i bl.a Oslo ikke bryr seg NOK til å virkelig GJØRE DET LETTERE for denne målgruppen.
De er nederst på rangstigen. Og har små stemmer..
Hadde det vært andre utsatte grupper, hadde det blitt skreket høyt og tydelig : Det hadde blitt demonstrert ol.!
Tro meg, politikere i Oslo vet hva som skjer i bydelene. Har fått brev fra byrådet med kopi til bydelen at de vil følge opp.
Nada skjer!
Men hvem bryr seg??
annet vi pårørende som bare blir mer frustrert og utslitte..
+1 #3 Terje Andersen 01-10-2019 10:28
Samhandlingsref ormen hadde som intensjon at pasientrettighe tene skulle styrkes. Dessverre er det blitt motsatt. Fylkesmannen (Oslo og Akershus?) fungerer i dette tilfellet til beste for pasienten. I de fleste andre fylkesmannsembe ter fungerer fylkeslegen som beskytter for kommunene mot besværlige og kravstore pasienter/bruke re/tjenestemott akere.
+1 #4 Ingrid Franck-Nielsen 01-10-2019 11:02
Det blir en heldagsjobb. Myndighetene tværer ut, de håpet vel at vi skal gi opp. Da sparer det offentlige penger. Dette er så uverdig. Jeg er sliten mor til en multifunksjonsh emmed. Men gi aldri opp. Motmakt er det eneste sosialmyndighet ene skjønner.
0 #5 Cathrine Skogen 01-10-2019 20:38
Takk for at du skriver dette. Det vekker så gjenklang!
Ivar, det her er ikke første gang slike temaer kommer opp på bloggen din. Hvordan jobber SV for å endre praksis?
Det som særlig bekymrer meg er at bistanden vi får er så avhengig av språk, systemforståels e og "kampkrefter". De som ikke har dette vil med stor sikkerhet få et dårligere tilbud. Og slik kan vi ikke ha det i en by der Sv får være med å bestemme.

Legg til kommentar

Sikkerhetskode
Vis ny kode