Funksjonshemmede

Puh! En evig kamp for tilstrekkelig bistand

Puh! En evig kamp, framfor bistand

Sharam Ariafar har et psykisk utviklingshemmet barn. Datteren Mitra på åtte har en lang liste diagnoser fra alvorlig utviklingshemming til barneautisme. Sharam er fortvilet over hvor mye tid han må bruke overfor forvaltningen (og særlig bydel Sagene) for å få  tilstrekkelig hjelp.:

"Det er brukt 9 måneder på en søknad om 2 timer ekstra assistanse (BPA) hver uke. Vi brukte ca 40 timer på søknad, klage og innhenting av dokumentasjon. Skolen brukte 4 timer for å hjelpe oss. Spesialhelsetjenesten brukte 3 timer for å hjelpe oss. NFUs jurister hjalp oss i mange timer. Fastlegen brukte 2 timer for å hjelpe oss.

Hvis vi skal ta antall timer som er brukt (uten den tiden bydelen og Fylkesmannen brukte) da vil det være 58 timer. Med en timelønn på 200 kroner betyr dette 11.600 kroner. Dette ville dekke ekstra kostnader til en assistent for 36 uker (2 timer pr uke).

Det er 3. gang vi måtte gå hele veien til Fylkesmannen i de siste tre årene - og vi har fått medhold i alle saker.

Et utdrag fra Fylkesmannens avgjørelse i den siste saken:

"Fylkesmannen er enig med deg i at det er mangler ved vedtakets begrunnelse. Vi kan ikke se at det er begrunnet tilfredsstillende hvorfor 22,5 timer pr uke er tilstrekkelig, da det ikke foreligger en konkret kartlegging av det totale tjenestebehovet. Bydelens standpunkt om at 22,5 timer pr. uke er nok, framstår derfor hovedsaklig som en påstand........Fylkesmannen kommer til at det foreligger feil ved bydelens saksbehandling. Vi sender saken tilbake for ny behandling i bydelen, og viser til våre anmerkninger over."

Sharam spør: "Hva med de som ikke klarer å ta kampen? Hva med de som ikke kan språket? Enda en grunn til at vi ikke kommer til å gi opp. Dette gjelder ikke kun Mitra men mange tusen barn rundt omkring. Vi kommer til å ta deres kamper."

Det er krevende å ha et funksjonshemmet barn, og sannelig gjør ikke forvaltningen det nødvendigvis enklere. Som Sharam sa i fjor: "Du bruker så mye energi mot bydelen, tannhelse, legevakt og sykehus. Så når du skal bruke energi sammen med barnet ditt, er du noen ganger tom." Vi kan da ikke ha det sånn!