Funksjonshemmede

Et år med pandemi for William og hans familie

Et år med pandemi for William og hans familie

Elin Gunnarsson er en ekte løvemamma, men alt det dette innebærer.   Sønnen William er født med en alvorlig og sjelden muskelsykdom som gjør at han har hull i halsen med respirator tilkoblet. Han er kognitivt frisk og elsker å tulle og finne på gøyale ting. William har vedtak på 2:1 assistenter pr. døgn da det trenger å være godt trente voksne som kjenner han svært godt. Det er en stor kabal å drifte og et evig puslespill for og hele tiden være i forkant.  

Elin skriver om sine erfaringer med korona-pandemien:

"Covid-19 banket på døra i mars 2020. Nå er det snart gått ett år og jeg er evig takknemlig for at vi ikke åpnet døra den gang. Ukene var preget av diffuse artikler og beskjeder om hvor farlig eller ufarlig corona var. Tilslutt satt hele situasjonen seg som en hard klump i magen.

Skulle mine barn virkelig være på skole? Var det virkelig trygt nok? Burde noen barn være på skolen nå? Jeg tok en beslutning som minsket klumpen i magen – mine barn skal hjem! Et døgn etter at jeg trakk ut barna mine fra skolen ble hele landets skoler stengt ned og vi var plutselig i en lock down. Det var en befrielse for oss! 

William er en veldig sosial 9 åring og elsker å være på skolen med sine klassekamerater. Heldigvis hadde han fått lånt en robot så han kunne være med noe i klassen og se de andre barna.

Hedda, datteren min på 7 år, var derimot glad for at skolene stengte ned. Hun hadde i en tid slitt med skolevegring og mye bekymringer knyttet til separasjon. At skolene sa til elevene sine rett før nedstengning «corona er ikke farlig for oss som er friske, men kan være veldig farlig for de som er syke fra før» var ikke akkurat noe som gjorde det lettere for Hedda da hun jo vet at broren sin er syk."

Les hele hennes beskrivelse nedenfor, under "les mer."

 

Les hele Elins beskrivelse: 

Covid-19 banket på døra i mars 2020. Nå er det snart gått ett år og jeg er evig takknemlig for at vi ikke åpnet døra den gang. Ukene var preget av diffuse artikler og beskjeder om hvor farlig eller ufarlig corona var. Tilslutt satt hele situasjonen seg som en hard klump i magen.

Skulle mine barn virkelig være på skole? Var det virkelig trygt nok? Burde noen barn være på skolen nå? Jeg tok en beslutning som minsket klumpen i magen – mine barn skal hjem! Et døgn etter at jeg trakk ut barna mine fra skolen ble hele landets skoler stengt ned og vi var plutselig i en lock down. Det var en befrielse for oss!

Da jeg er arbeidsleder for min sønns store BPA-ordning på ca 10-12 personer var det bare å brette opp armene og begynne å planlegge, organisere og sette inn tiltak for å få en hverdag som kunne fungere for alle. En etter en assistent ble satt i karantene i slutten av mars/begynnelsen av april.

På det verste var det kun 4 assistenter som kunne jobbe og presset økte hos meg, da vi har 24/7 bemanning for min sønn og 4 assistenter er da alt for lite for at de skal kunne overholde arbeidsmiljøloven. Heldigvis varte dette bare en uke, og assistentene fikk svar på sine coronaprøver – negativt. 

En stor fordel for oss er at vi også før corona har strenge smitteregler hjemme hos oss da min sønn har hull i halsen med respirator koblet til.

Minst 24 timer etter feber, 72 timer etter omgangssyke og et symptomfritt døgn etter forkjølelsessymtomer og munnbind lett tilgjengelig.

Siden vi er driftet på smittevern fra før, og alle vet konsekvensene av å slurve med det så er det ingen av oss som noensinne gjør det, dette pga. 3 faktorer: 

1: William er ekstra utsatt og når han blir smittet har han vansker for å kvitte seg med det og kan bli veldig veldig dårlig av de som for oss andre er lette symptomer.

2: Hvis man lar smitten herje i en gruppe på 10-12 mennesker så blir man liggende en etter en. Assistentene vi har ønsker ikke å bli syke og derfor stiller de heller opp for hverandre enn å risikere å bringe inn sykdom her.

3: Hvis jeg blir smittet så blir det fort tungrodd her hjemme. Jeg skal fungere som arbeidsleder 24/7, være mamma til to OG viktigst av alt, kunne være tilgjengelig for min syke unge 24/7.  

Dette kommer tydelig frem allerede på intervju med nye assistenter, og finnes nøyaktige skriv i assistent-permen om hvordan vi forholder oss – og dette funker perfekt.

Jeg tok en skikkelig runde med alle assistenter for å se hva de tenkte om situasjonen, og hvordan vi best skulle løse forskjellige ting. Vi ble derfor enige om at vi alle skulle ha en form for «frivillig karantene» for å kunne ha vårt hjem som et «fristed». Her trengte vi derfor ikke munnbind, eller å holde avstand til hverandre. Her kunne livet føles normalt. 

Når skolene åpnet igjen tok jeg valget om å avvente å se hvordan dette utviklet seg. Jeg tok derfor valget å la barna mine bli hjemme da det snart var sommerferie.

Så det ble hjemmeskole helt frem til sommeren.

William er en veldig sosial 9 åring og elsker å være på skolen med sine klassekamerater. Heldigvis hadde han fått lånt en robot så han kunne være med noe i klassen og se de andre barna.

Hedda, datteren min på 7 år, var derimot glad for at skolene stengte ned. Hun hadde i en tid slitt med skolevegring og mye bekymringer knyttet til separasjon. At skolene sa til elevene sine rett før nedstengning «corona er ikke farlig for oss som er friske, men kan være veldig farlig for de som er syke fra før» var ikke akkurat noe som gjorde det lettere for Hedda da hun jo vet at broren sin er syk.

Så det kom til å vise seg at dette var en velfortjent pause for Hedda, og hun fikk tid til å blomstre. 

Vi er en familie som ikke kan leve etter «normalen». Ikke bare stikke til lekeparken, akebakken, lekeland eller svømmehall. Så vi er vant til å være begrenset. Men vi har alltid vært flinke på å gjøre andre ting, finne øyeblikkene og få en vanlig shopping til å bli noe spesielt. Så at vi har vært ekstremt begrenset siden corona kom er det ikke noe tvil i. Ikke kunne ta imot besøk, ikke dra på ferie, ikke kino, shopping eller dra til familie i Sverige. Vårt allerede begrensende liv klarte å bli enda mer begrenset. Når det var stengt for «alle», så kjentes det plutselig litt rettferdig ut. Og jeg kan innrømme at det til tider kunne være både provoserende, og sårt å høre andre klage over hvor jævlig det var «å bare kunne være med familien». Dog er jeg på mange måter takknemlig at vi var vant fra før, og heller kunne nyte øyeblikkene sammen, enn å føle på hvor jævlig det var.

Siden vi har hatt hjemmet vårt som «fristed» har vi prøvd å finne på mest mulig koselige, morsomme og minneverdige dager. Vi har spilt BINGO med et svært premiebord, vi feiret jul i juli – som så absolutt blir tradisjon fra nå av, vi har hatt restaurant med treretters middag, vi har hatt femkamp, spillkvelder og mange filmer i sofaen sammen, med alt for mye godteri.

Men jeg skal ikke legge skjul på at jeg blir lei meg over å tenke på hvor ekstremt begrenset vi har vært, og hvor lite i varetatt vi har blitt. Det er et fåtall personer i apparatet rundt William som har tatt kontakt og spurt «Hvordan har dere det egentlig nå?». Det er ingen tilbud til William. Det er ingen som har tenkt på de barna som ikke engang kan være i akebakken eller skibakken, eller bare dra hjem til en venn i skolekohorten. Ingen tilpassinger.

For meg er det dog viktig å holde hardere i de positive tingene som har kommet ut av det siste året. Vi alle har vært mindre syke, nesten ikke i det hele tatt. Nå er det ikke syke barn på skolen, som smitter andre. Hjemmeskole for min sønn har blitt skikkelig bra, etter at det «gjaldt alle». Og vi har fått mye tid sammen med hverandre. Men hadde det ikke vært opp til meg, så hadde hverdagen til både meg og mine barn vært veldig grå og vond og det er et ganske så stort press å ha på deg. Det ligger tross alt mye på mine skuldre fra før, og ingenting har direkte blitt lettere med å måtte leve i coronatider.


Kommentarer   

0 #1 Lucia Schanke 18-02-2021 21:42
Har vi en holdning i Norge at funksjonshemmed e koster penger og skal være takknemlige for å overleve? Så mange som ikke har mulighet til å leve ikke engang tilnærmet normalt. Er dette rettferdig da?
0 #2 Irene Bruket Naustvåg 18-02-2021 22:17
Har kjennskap til dette. Politikarar og saksbehandlarar /beslutningstak arar burde prøve å vera i dine sko i ei veke.
At funksjonshemma barn og deira søsken har hatt ein ekstra belastning dette året er og tragisk. Men som du skriv er det kanskje mindre skille no enn i ein kvardag utan korona.

Legg til kommentar