Funksjonshemmede

Ahus-diagnose: Du har fire til seks år igjen å leve.....

Dødsbudskapet

I 2016 ga Ahus meg en diagnose som beskrives slik i forskningslitteraturen:"

– Dette er en svært alvorlig sykdom som har enkelte trekk felles med både Parkinsons og Alzheimers sykdom. Sykdommen utvikler seg raskt og den gjennomsnittlige levetiden etter at diagnosen er stilt, er bare fire til seks år. Det finnes per i dag ingen kur mot sykdommen.»  Eller som det står i pasientjournalen: "Lewy body demens i tidlig fase."

Tida gikk, uten at jeg så noen dramatisk utvikling. Allikevel var det enkelte trekk som bekymret meg. Dårligere hukommelse og økende balansevansker. Men allikevel oppegående og i live. Det var grunn for meg til å ta en ny runde med fagfolkene på Ahus, noe jeg hadde i januar i år. Og som det nå heter i journalen: "Man presiserer for pasient og pårørende at man ikke har holdepunkter for å anse ham som dement, og at man således ikke kan stille diagnosen Lewy legeme-demens."

Dødsbudskapet i 2016 var grusomt å motta, og tross alt oppfatter jeg den svært alvorlige beskjeden jeg nå har fått om Lewy legemesykdom/Parkinson  - men uten den mest agressive form som ble beskrevet i 2016 - som en lettelse. Sykdommen kan ha et svært forskjellig – og alvorlig - forløp, men jeg trøster meg med at progresjonen så langt har vært svært svak.. 

Jeg har tenkt nøye igjennom det, og kommet til at på dette området er åpenhet overfor mine omgivelser det som er best for meg selv og i tråd med min alminnelige grunnholdning om et åpnere samfunn.

Tida framover kan bli svært krevende, men jeg skal stå i det. Jeg skal slettes ikke trappe ned. Jeg skal delta i politikk og samfunnsliv som om – nesten – alt er som før. 

Les mer nedenfor.

 

 

Les mer her.

 

Diagnosen A-hus ga meg i 2016 var skremmende. Etter mange undersøkelser oppsummerte Ahus-legen det slik i pasientjournalen fra 2016:

«Funn på MR, men det er en cortical lett nevrodegenerativ profil utover hvitsubstans-forandringene. Samt DAT-scan-profilen som er patalogisk. Dette taler for en det kan foreligge en Lewy body demens i tidlig fase. For øvrig da pasienten ikke har noen symptomer så finner jeg ingen indikasjon akkurat nå på å gå inn med Exelon-behandling»

Legen ba min kone Kjersti og meg gå hjem å lese nærmere på internett. Jeg er svært forundret over at legen på A-hus ikke ga oss nærmere informasjon, men overlot oss til å orientere oss via søk på internett- et nett fagfolk ofte advarer mot fordi det finnes så mye useriøst der. Men i en artikkel på det seriøse Forskning.no kunne vi lese: «– Dette er en svært alvorlig sykdom som har enkelte trekk felles med både Parkinsons og Alzheimers sykdom. Sykdommen utvikler seg raskt og den gjennomsnittlige levetiden etter at diagnosen er stilt, er bare fire til seks år. Det finnes per i dag ingen kur mot sykdommen.» 

Den svenske Ahus-legen ga meg et dødsbudskap: Fire til seks år igjen å leve. Jeg hadde noen svært tunge stunder. 

Tida gikk, uten at jeg så noen dramatisk utvikling. Allikevel var det enkelte trekk som bekymret meg. Dårligere hukommelse og økende balansevansker. Men allikevel oppegående og i live. Det var grunn for meg til å ta en ny runde med fagfolkene på Ahus, noe jeg hadde i januar i år. Legen ved nevrologisk poliklinikk ga på en megetsigende måte beskjed at den svenske legen ikke lenger var ved sykehuset. I pasientjournalen står det bl.a.: 

«Pasienten fikk i 2016 diagnosen Lewy legeme-demens (til tross for at han da ikke var dement). De leste seg opp på diagnosen, og hadde en svært tung tid da de forsonet seg med at han hadde kort tid igjen å leve.» «Man setter i dag diagnosen Lewy legeme-sykdom, og han oppfyller kriteriene for pre-DLB. Man presiserer for pasient og pårørende at man ikke har holdepunkter for å anse ham som dement, og at man således ikke kan stille diagnosen Lewy legeme-demens. Videre presiserer man at man ikke har gode data om det naturlige forløpet av Lewy legeme-sykdom, og at man ikke kan legge til grunn prognosene for diagnotisert Lewy legeme-demens.» 

Jeg oppfatter derfor at Ahus gjennom dette gir en klar korrigering av den tidligere Ahus-legenPå samme faktagrunnlag er dødsbudskapet fra 2016 slettet, og jeg er tildelt en diagnose som mest sannsynlig er Parkinson/Lewy legeme-sykdom.  Sykdommen skyldes en gradvis ødeleggelse av nerveceller i bestemte deler av hjernen som skiller ut stoffet dopamin. Dopaminmangel gjør det vanskelig å kontrollere musklene og forårsaker derfor endringer i bevegelsene.

Dødsbudskapet i 2016 var grusomt å motta, og tross alt oppfatter jeg den svært alvorlige beskjeden jeg nå har fått om Lewy legemesykdom/Parkinson som en lettelse. Først og fremst fordi det har gitt en avklaring. Sykdommen kan ha et svært forskjellig – og alvorlig - forløp, men jeg trøster meg med at progresjonen så langt har vært svært sakte. 

Tida framover kan bli svært krevende, men jeg skal stå i det. Og jeg skal delta i politikk og samfunnsliv som om – nesten – alt er som før.

Kommentarer   

0 #11 Inger wærstad 08-04-2021 12:30
Hei Ivar. Ja det er flere sykdommer som er svært tøffe å bære med seg. Flott at du beskriver åpent hvordan du/dere ble behandlet av første lege. Det ligger mellom linjene at Ahus har tatt ansvar og ikke benytter denne legen lenger. Selv ha4 jeg fått kreftdiagnosen et par ganger. Tøft.
Du gjøre en meget bra jobb, Ivar. Over mange mange år.
Tusen takk for det.
Lykke til. God bedring. Håper du og dine får en good sommer.
0 #12 Gerd Liv Valla 14-04-2021 12:31
Takk for at du er så åpen om dette.Du har gjort en kjempeinnsats i mange år og jeg håper og tror du fortsatt vil kunne gjøre det.Heier på deg.
Lykke til.

Legg til kommentar