Funksjonshemmede

Utviklingshemmet: Ut å shoppe omsorgsbolig

Utviklingshemmet: Ut å shoppe bolig

Det høres så vakkert ut når vi snakker om brukervalg. At den enkelte selv kan velge hvem som skal levere tjenester til deg. Men når kommunen "bare" utleverer en adresseliste og sender deg ut på "shopping" synes jeg nok de hjelpetrengende i for stor grad overlates til seg selv. Det er kommunen som sitter med fagkunnskapen, kjenner de aktuelle steder og skal veilede.

"Katrine" strever med å få et kvalitativt godt bo- og omsorgstilbud til hennes sønn som har diagnosene Asperger og ADHD, og trenger omsorgsbolig livet ut:

"Via Habiliteringstjenesten fikk jeg vite om et nytt system for valg av bolig, og sommeren 2018 fikk jeg godkjent fra Bydel Søndre Nordstrand at min sønn kunne velge bolig i Omsorgsnivå 1. Jeg fikk en liste fra bydelen og beskjed om å sjekke ut videre.

Av private årsaker har jeg ikke klart å ta tak i dette før oppunder jul. Jeg har i desember og januar ringt og ringt, til de ulike aktørene på listen til bydelen, og til kontorer i Oslo sentralt.

Jeg kommer ingen vei. Jeg får av de stedene jeg ringer vite at de enten ikke har noe ledig, eller kun har ledig et rom med resten fellesarealer. (Min sønn trenger en egen leilighet, og kan ikke flyttes inn på kun et rom. Han vil ikke kunne dele stue etc med andre grunnet sin rigiditet bl.a.). Ellers får jeg vite at det er bydelen som skal hjelpe meg, men jeg får ikke kontakt med noen. Jeg ringes ikke opp igjen. Et sted hadde kanskje en leilighet ledig for noen uker siden, men vet ikke nå om den er ledig. Jeg skulle bli ringt tilbake 31.01.19, men har ikke hørt noe.

Når jeg henvender meg sentralt til spesialkonsulent ved Seksjon for anskaffelser av helse -og sosialtjenester (AHS), får jeg motstridende info. Han sier at ulike aktører skal ha ledig kapasitet, og også at de planlegger nye boliger, men når jeg kontakter aktørene får jeg vite at de ikke har plass.

Jeg startet i ny jobb som seniorrådgiver hos xxx 1.2.19. Jeg er altså selv høyt utdannet innen spesialpedagogikk, men klarer ikke skaffe min sønn et godt botilbud. Jeg har nå ikke anledning til å ringe frem og tilbake i timesvis slik jeg har gjort i januar.

Jeg vet nå ingen annen råd enn å søke juridisk bistand."

Bør ikke de hjelpetrengende forvente mer av kommunen? Hva er andres erfaringer?

Utviklingshemmede Vegard: Bydelen utsetter utkastelsesbegjæringen

Utviklingshemmede Vegard: Bydelen utsetter utkastelsesbegjæringen

Men Vegard og hans pårørende lever fortsatt med utkastelsestrusselen over seg:

"Bydelen har sagt at de skal la begjæringen ligge til vi har fått avklart om sosialkontoret kan hjelpe oss. Ikke et ord om at ikke trusselen skal bli til virkelighet. En utsettelse som gjorde at jeg trodde jeg kunne senke armene litt og ta opp igjen skrivevirksomheten av bokserien min, jeg er forfatter. Det kan jeg ikke.

Du kaster ikke ut en mann med Downs selv om det ikke er til gata. Det er intet mer enn umenneskelig å tenke på å kaste en mann som elsker sin leilighet og sitt bosted til et sted der dere kan grabbe til dere mindre penger for ham. Jeg vil at Vegard, vi, skal få dispensasjon fra det møtet med sosialkontoret, som ydmyker oss, stjeler av vår tid og som bruker av vår psykiske helse.

Jeg har vært gjennom en periode i mitt liv jeg aldri ønsker å oppleve igjen, at ingen andre skal oppleve heller. Jeg vet at det er mange utviklingshemmede i hele landet som sliter, selv om Oslo har de dyreste gjengs leie prisene. De har ingen egen stemme, og er helt avhengige av at andre snakker for dem. Foreldre betaler sine barns husleie med egne penger. Vi pårørende har sittet med ansvaret for dem hele livet. Vi er slitne av å kjempe for dem. Vi vil heller ha diplom og godord for alt vi gjør, som vi mange ganger ikke orker å gjøre," skriver pårørende Randi Røst Kile blant annet.

Les hele hennes tekst under "les mer." Og bruk gjerne del-knappen, i solidaritet.

Mann med Downs Syndrom, 55 år, trues med utkastelse fra kommunalt bofellesskap

Downs Syndrom, 55 år, trues med utkastelse fra kommunalt bofellesskap

Utviklingshemmede Vegard Kiles husleie ble av Oslo kommune økt fra 8.000 til 13.000 kroner. Med uføretrygd uten rett på bostøtte er han ikke i stand til å klare en slik leie. Det har oppstått en restleie på 18.000 kroner. I går fikk han varsel om inkasso og utkastelse om betaling ikke skjer innen 14 dager.

Pårørende skriver til meg:

«Vegard, 55 år, bor i Rustadgrenda bofellesskap. Han har en mor på 93 år på Langerud sykehjem. Dit kan han gå for å besøke henne. Forøvrig har han en bror, Gorm Kile, som er min mann. Jeg har kjent Vegard fra han var ni år gammel. Han arbeider på den vernede bedriften Fossheim. Tidligere bodde han i Ulsrudveien i et bofellesskap rett ved sitt barndomshjem. Der ble det nedbemannet og satt sparekniv på tilbudet i en slik grad at han ikke trivdes lenger. Ville ikke hjem fra ferier og sånt. Derfor overførte vi han til et sted med mer pleie. Han har den leiligheten han bor i fordi det er den han ble tildelt, ikke fordi det var den han ville ha. Vegard kunne fint ha klart seg med mindre plass, men han må bo der han bor. Hvis ikke ville han bli svært ulykkelig.

Her trenger vi hjelp. Hele livet står vi i utfordringer med disse ungene. Det er helt jævlig at det skal legges slike steiner til byrden. For det er en byrde, selv om vi er sammen med dem i største kjærlighet. Det er vi som må tørke dritt og tåle raserianfall av en diger sterk mann. Han er også den beste varmeste person som eksisterer, Ville ikke vært uten, men vi vil heller ha takk enn økonomiske katastrofer som også skal ramme oss.

Nå er han altså truet med inkasso for attentusen kroner. Kommunen truer med utkastelse. Jeg er i harnisk, i sjokk og i tårer. Vi snakket med HVPU. Verken de eller vi hadde trodd at det skulle komme til dette.»

Bydelen selv "forklarer":

"Det er svært kjedelig at Vegard (...) er kommet i en så vidt vanskelig økonomisk situasjon, men pt. er det dessverre lite vi kan få gjort med det. Det er bestemt i bystyrevedtak at denne type boliger ikke skal være subsidierte – og bydelen er pålagt å følge opp dette vedtaket. Det er en vanskelig økonomisk situasjon for personer med funksjonsnedsettelser i mange bydeler i Oslo, etter at mange bydeler de siste årene har justert opp husleiene til gjengs leie. Det er mulig at det kommer nye regler fra sentralt hold som følge av de til dels store økningene, men foreløpig vet vi ikke noe om dette. Uførereformen i 2015 ga personer med uførepensjon et løft inntektsmessig, men så lenge Husbankens bostøtteregler ikke følger opp, er situasjonen dessverre blitt slik at svært mange rett og slett har for høy inntekt til å kunne få bostøtte. Da er det dessverre ikke så mange muligheter igjen.»

Dette er gjengs leie på sitt verste, og bystyret har ansvaret. Bystyret tok like før jul et grep ved å vedta at gjengs leie, husleienivå og bostøtte skal evalueres. For sånn kan vi ikke ha det. Men i mellomtiden: dette er også svært umusikalsk av bydel Østensjø. Jeg har sendt fram en utfordring til bydelens politiske ledelse. De har bedt om redegjørelse fra bydelsdirektøren.

Trygd kr. 19.000. Kommunal husleie: kr. 12.000

Utviklingshemmede: Trygd kr. 19.000. Kommunal husleie: 12.000

Jeg sitter pris på enhver som ytrer seg om noe som de mener krever bystyrets oppmerksomhet. Som Kjersti Høyem. Hennes datter har de siste 18 årene bodd i en omsorgsbolig for utviklingshemmede i Carl Kjelsens vei i Oslo.

Kjersti Høyem sendte denne henvendelsen til Oslo bystyre like før jul:

"Gjengs leie/markedsleie

Ser at bystyret skal ta opp ovennevnte til diskusjon.

De fleste som bor i omsorgsboliger har fram til nylig klart seg økonomisk/fått økonomien til «å gå rundt». Vi er i sjokk over at svært mange som bor i omsorgsboliger har fått doblet eller tredoblet husleien sin fra Boligbygg! De som bor i slike boliger, er personer med bistandsbehov og lever oftest på minstelønn.

De fleste har en utbetaling på trygd på ca 19.000 i mnd. Nå har svært mange fått en husleie på 11.000 -12.000! I tillegg skal strøm, forsikringer, telefon, tv-lisens og kabel-/nettleie betales, utgifter til tt-kjøring (55 kr pr tur, ikke noe honnørpriser/flerreisemulighet!), mat, klær, utstyr i hjemmet, gaver, turer, mm betales.

I tillegg må svært mange personer som bor i omsorgsbolig betale for ledsager(e) når de skal på turer/kino/museer - og ferier osv. Denne - den aller mest hjelpetrengende gruppen!! - blir fortalt at de skal søke sosialhjelp dersom de ikke klarer seg! Denne gruppen har allerede nok byråkrati å forholde seg til! Men før de ev får sosialhjelp, må eventuelle midler som er spart opp (av verge/pårørende) og som var tenkt som en buffer dersom man skulle trenge ny vaskemaskin, tv, gaver, kanskje til og med en liten ferietur, brukes opp.

Hvordan kan dere politikere forsvare å utsette denne svært svake gruppen for denne økonomiske belastningen? Vi/jeg er mange verger/pårørende som er dypt bekymret over den fremtidige økonomiske hverdagen for beboere i omsorgsboliger."

Et klokt innspill! Et enstemmig bystyre vedtok før jul at bostøtteordningene, husleiefastsetting og gjengs-leie-prinsippet i kommunale utleieboliger skal evalueres.

Velferdsflyktningene: Johannes med CP flyttet fra Trondheim til Oslo

Velferdsflyktningene: Johannes med CP flyttet fra Trondheim til Oslo

Forleden skrev jeg, med referanse til Handikapnytt, om Sally Cathrine Sandboe som valgte å flytte til en annen kommune for å få et bedre tjenestetilbud til sønnen Oliver (13). Oliver har muskelsykdommen Kongenitt muskeldystrofi med total mangel av proteinet Merosin. Den gjør at han trenger assistanse med alt, og at noen passer på at han puster til enhver tid av døgnet. De flyttet fra Oslo til Vestre Toten i Oppland, og ble svært fornøyd.

I dag, med referanse til Aftenposten, skriver jeg om Johannes Loftsgård, som har cerebral parese. Assistent-ordningen skulle gi funksjonshemmede likeverd og frihet, men mange kommuner tolker loven så ulikt at flere har flyttet for å få hjelpen de har krav på. Johannes fullførte ingen av fagene på NTNU denne høsten.

– Det er ingenting galt med hodet mitt, men jeg trenger noen som kan fungere som armene og beina mine, forteller Johannes til Aftenposten. 24-åringen tok det for gitt at han kom til å få innvilget nok timer med Brukerstyrt Personlig Assistent (BPA). Første semester ventet han på svar på søknaden og fikk hjemmehjelp fire ganger om dagen. Det ble umulig å komme seg til skolen. Etter åtte måneder fikk han innvilget 37,5 timer i uken med BPA. Johannes klaget på vedtaket, og fikk etter fire nye måneder 47 timer tilsammen. Denne tiden måtte Johannes bruke på å dekke sine basisbehov.

Johannes valgte å flytte. Det endret livet til 24-åringen. Oslo kommune vurderte Loftsgårds behov til 91 timer i uken. Dermed ble planen om en utdanning realistisk. Nå er han i gang med en bachelorgrad i Medievitenskap på Universitetet i Oslo. – Jeg har fått et helt nytt liv, sier Johannes til avisa.

Dette er velferdsflyktningene, og som jeg skrev om saken fra Handikapnytt: "Det bør ikke være sånn at sterkt hjelpetrengende må være bevisst på hvilken bydel eller kommune de velger å bo i. Jeg vet - ut fra henvendelser - at flyttelassene går begge veier: Både til og fra Oslo, og mellom bydeler i Oslo. Å ha likeverdige helsetjenester uavhengig av bosted er helt grunnleggende."

HC-parkeringskort: Regelverk og praksis i Oslo skal gjennomgås

HC-parkeringskort: Regelverk og praksis i Oslo skal gjennomgås

I den nasjonale forskriften om parkeringstillatelse for forflytningshemmede heter det at:

"Bostedskommunen gir etter søknad parkeringstillatelse for forflytningshemmede til:

a) fører av motorvogn som har særlig behov for parkeringslettelser i samband med bosted, arbeid og/eller annen aktivitet fordi vedkommende ikke kan gå eller har store vansker med å bevege seg over noen lengde,

b) passasjer som regelmessig trenger hjelp av fører utenfor motorvognen og som har særlig behov for parkeringslettelser i samband med bosted, arbeid og/eller annen aktivitet fordi vedkommende ikke kan gå eller har store vansker med å bevege seg over noen lengde."

Samtidig har Oslo bystyre nå vedtatt, på initiativ fra Rødt, "Bystyret ber byrådet gjennomgå regelverk og praksis for tildeling av HC-kort med mål om en mer enhetlig praksis mellom bydeler og kommuner på utstedelse av HC-kort. Bystyret orienteres om gjennomgangen på egnet vis i løpet av 2019."  

Jeg får mange henvendelser fra folk som enten ikke får innvilget HC-parkeringskort eller folk som tidligere hadde slikt kort men som nå uten at helse- eller funksjonshemmede-situasjonen har endret seg får avslag.  

"Bilfritt byliv" er et noe misvisende begrep, for indre by skal selvsagt ikke bli helt bilfritt. Her vil det være nødvendig nyttetrafikk som vareleveranser, kollektivtrafikk og HC-trafikk. Snarere skal vi nå legge til rette for at flere kan bevege seg og nyte bylivet. Jeg tror det bør bety at en er noe rausere med å tildele særskilt parkeringstillatelse til dem som ikke kan benytte ordinær kollektivtrafikk og trenger HC-parkeringstillatelse.  

Derfor er den gjennomgangen som nå skal foretas nødvendig og riktig.

Her går flyttelasset til en velferdsflyktning

Her går flyttelasset til en velferdsflyktning

Sally Cathrine Sandboe valgte å flytte til en annen kommune – i håp om å få et bedre tjenestetilbud til sønnen Oliver (13). Oliver har muskelsykdommen Kongenitt muskeldystrofi med total mangel av proteinet Merosin. Den gjør at han trenger assistanse med alt, og at noen passer på at han puster til enhver tid av døgnet.

Hun var lei av at Olivers hverdag måtte legges opp rundt tjenestene han trenger. I stedet ville hun at behovene hans skulle styre hverdagen. Derfor flyttet de – fra Oslo til Vestre Toten i Oppland. – Her vi har bodd i Oslo, er tjenestene spredd på ulike plasser. Personlig assistanse hjemme, egne assistenter på skolen og ansatte i avlastningsboligen, sier Sally Cathrine Sandboe på telefon mens hun pakker ned det medisinske utstyret som må flyttes mens sønnen er på avlastning.

– Når Oliver av ulike grunner ikke kan være på skolen, må jeg som mamma hjelpe ham siden skoleassistenten bare er på skolen. Det har blitt mange halve dager på grunn av sykehusbesøk, hjelpemiddelutprøving eller ekstra behov for pustestøtte på morgenen, legger hun til i et intervju med Handikapnytt.

Det er nyttig å lytte til Olivers historie for det bør ikke være sånn at sterkt hjelpetrengende må være bevisst på hvilken bydel eller kommune de velger å bo i. Jeg vet - ut fra henvendelser - at flyttelassene går begge veier: Både til og fra Oslo, og mellom bydeler i Oslo. Å ha likeverdige helsetjenester uavhengig av bosted er helt grunnleggende. Samtidig er det viktig å ta med seg uttalelsen fra leder i Handikappede Barns Foreldreforening (HBF), Elin Langdahl. HBF-lederen er nøye med å formidle at folk må vite hva de krever, og at det de forventer må være realistisk.

– Noen mennesker er nok litt sånn at de vil ha alt til barna sine, men vi må også tenke på om det er det beste for oss selv og for kommunene. Vi kan ikke kreve alt på alle kanter til enhver tid. Samtidig må vi få nok til at det fungerer og er forsvarlig. Dette er en balansegang, sier Langdahl til Handikapnytt.

Siris datter har alvorlig progredierende sykdom: Vi møter ikke et støtteapparat

Siris datter har alvorlig progredierende sykdom: Vi møter ikke et støtteapparat

Siri Alfstad er alenemor for en datter på 6 år. Datteren Kari har INAD, en alvorlig progredierende sykdom med en prognose på at hun ikke vil kunne leve opp til mer enn skolealder. Om sykdommen: «I legeerklæringen informeres det om at barnet har infantil neuroaxonal dystrofi som er en progredierende nevrogenerativ lidelse. Videre informeres det om at barnet har hatt ytterligere funksjonstap det siste året. Hun har ikke forflytningsevne., ikke hodekontroll, har mistet svelgfunksjonen og ernæres via gastrostomi. Hun har minimal kommunikasjon igjen med smil og blunking." Hun bor i bydel Nordstrand. La oss lytte på Siri, som dagens gjesteblogger:

"Jeg har selv opplevd å være «til bry» for kommunen når jeg søker om tjenester for min datter. Som hun har krav på og som er forankret i lover og menneskerettigheter. Vi har FN-konvensjonen for funksjonshemmede. Vi har lovfestet rett til BPA. Allikevel kjennes det faktisk som man er to «lag» som kjemper mot hverandre.

Jeg har fortsatt tilgode å høre noen i kommunen spørre meg: «hvordan kan vi best stille opp for dere?» eller «hva kan vi gjøre for at hverdagen deres skal bli lettere?» For det man møter er ikke et støtteapparat, det kjennes i hvert fall aldri slik. Man får til svar i avslag at man kan klare seg selv, at man har foreldreansvar selv om barnet er sykt. Selv om barnenevrolog og kompetansesenter sier at hjelp er på sin plass. Selv om barnet oppfyller alle kravene for å få hjelpen som er lovfestet, forsøker kommunen på alle måter å sno seg unna.

Man sitter igjen og føler seg som en dårlig forelder, ikke kapabel til å ta vare på sitt eget barn. Enda man kjenner at det går på helsa løs og man vet at lover og rettigheter er på sin side. Det frister aldri å søke hjelp fra kommunen. Det kan virke som at når noen er syk eller har funksjonsnedsettelser så mister de automatisk råderett i sitt eget liv.

De som selv har skoen på vet hvor den trykker. Hva gjøres politisk i dag for å bedre kompetansen i et hjelpeapparat som påfører de svakeste enda en kamp i tillegg til det de står i med utfordringer allerede?" spør spør Siri Alfstad blant annet.

Les hele hennes tekst nedenfor.

Arbeidslinja gjelder ikke for utviklingshemmede

Arbeidslinja gjelder ikke for utviklingshemmede

Arbeidslinja gjelder ikke for utviklingshemmede konstaterer professor Christian Wendelborg ved NTNUs Institutt for sosialt arbeid.

Det vil si, utviklingshemmede er nesten ikke i arbeidslivet. Av nesten 20.000 utviklingshemmede i arbeidsfør alder, er under 200 ute på vanlige arbeidsplasser. Det er én prosent.

Allerede i 18-19-årsalderen er 81 prosent av utviklingshemmede på uføretrygd, ifølge undersøkelsen fra NTNU. Sammen med kolleger har Wendelborg undersøkt utviklingshemmedes vei gjennom videregående skole og overgangen til arbeidslivet. Det vil si, denne veien finnes nesten ikke lenger.

Det er lite sammenheng mellom hvilken studieretning elevene tar og tilbudet de faktisk gis. En tredjedel går for eksempel på studieforberedende linje, enda ingen oppnår studiekompetanse. Yrkesopplæring hadde vært mer aktuelt, men det koster mer per plass.

Uten et papir fra skolen er arbeidslivet for det meste stengt.

Bevegelseshemmede får bedre fremkommelighet i bilfrie gater

Bevegelseshemmede får bedre fremkommelighet i bilfrie gater

Bilfritt byliv har vært en utfordring og hodepine for bevegelseshemmede. Nå tar byrådet nye grep, og legger til rette for flere handikap-parkeringsplasser i sentrum. Det kommer også et nytt skilt som skal gi bevegelseshemmede bedre fremkommelighet i bilfrie gater. – Å gjøre sentrum mer bilfritt handler jo nettopp om å åpne opp gatene for enda flere, inkludert de med nedsatt funksjonsevne, sier byråd for byutvikling, Hanna E. Marcussen (MDG) til Dagsavisen. Leder av Regionsstyret i Norges Handikapforbund Oslo, Magnhild Sørbotten er fornøyd med byrådets tiltak. – Fortsatt er det for få parkeringsplasser for bevegelseshemmede, men byrådet er godt i gang, og viser vilje til å finne løsninger. Vi mener at det er behov for en dobling av de plassene som er i dag. Dette skyldes at ordinære kommunale avgiftsklasser har fungert som «avlastning» for manglende handikapparkering. Når disse forsvinner blir parkeringssituasjonen for bevegelseshemmede med HC-kort dramatisk forverret. sier Magnhild Sørbotten til Dagsavisen. – I dag er det vanskelig å komme seg til de plassene som er, og et nytt skilt vil være med på å gjøre det lettere å komme seg rundt. I dag bygges det byrom, hvor bilen får liten plass, og da er det viktig å finne alternativer for dem som har behov for å kjøre bil, sier Sørbotten. Dette er bra, og noe jeg heier på!

Gladnyhet om TT-reiser: Slutt på aldersdiskrimineringen

Gladnyhet om TT-reiser: Slutt på aldersdiskrimineringen

Oslo har en egen forskrift som regulerer tilrettelagt transport for mennesker med funksjonsnedsettelser som ikke kan benytte offentlig transport. TT-brukere får en årlig kvote med fritidsreiser som fastsettes av bystyret under budsjettbehandlingen. Bystyret kan endre dagens praksis og tildele likt antall reiser for alle aldersgrupper. l forskriften er det en gruppeinndeling blant annet basert på alder. Praksis har til nå vært at de under 67 år er tildelt 150 reiser per år, det samme gjelder TT-brukere ved fylte 67 år som er blinde, svaksynte eller som er spesialbilbrukere, mens de over 67 år har 70 reiser per år.

Men i tilleggsinnstilling for kommunens budsjett for 2018 som ble lagt fram i går skriver byrådet: «Brukere over 67 år kan ha et like stort behov for antall TT-reiser som brukere mellom 6 og 67 år får. Det foreligger ikke saklig grunn for ulik tildeling av fritidsreiser utelukkende på grunnlag av alder.»

Byrådet foreslår derfor en utvidelse av TT-ordningen som fra 1. januar sikrer brukere over 67 år like mange reiser som TT-brukere under 67 år har i dag, og en utvidelse som krever en tilleggsbevilgning på 20 millioner kroner.

Dette har jeg sloss for lenge. Dette vil være et klokt vedtak.

Da er den saken løst!