Funksjonshemmede

HC-parkering for Downs Syndrom?

HC-parkering for Downs Syndrom?

Rundt i byen har vi særskilte parkeringsplasser forbeholdt forflytningshemmede. Formålet «er å gi forflytningshemmede med et reelt behov for parkeringsplass et tilgjengelig parkeringstilbud.» Parkeringstillatelse utstedes til «passasjer som regelmessig trenger hjelp av fører utenfor motorvognen og som har særlig behov for parkeringslettelser i samband med bosted, arbeid og/eller annen aktivitet fordi vedkommende ikke kan gå eller har store vansker med å bevege seg over noen lengde.»

«Anne» er mor til 9 år gamle «Tobias», som har diagnosen Downs syndrom. De har fått innvilget parkeringsbevis for forflytningshemmede siden sønnen var 3 år, men nå har de fått avslag på videre parkeringstillatelse.  Moren skriver i sin klage på avslaget: «Avslaget begrunnes med at mangel på gangevne grunnet atferd ikke gir grunnlag for parkeringsbevis. Dette er jeg uenig i, da T sin gangevne er lik: 0 meter, når han ikke vil gå. Sitter barnet ditt i rullestol, er det lettere å frakte det over avstand, enn hvis din sønn på 30 + kilo har bestemt seg for at han ikke vil reise seg opp å gå. T har derfor et hyppig og reelt behov for et tilgjengelig parkeringstilbud. Jeg vil argumentere med at i det øyeblikket T setter seg ned og ikke vil gå, er han forflytningshemmed.

Når disse episodene oppstår, bruker vi masse tid, tiltrekker oss til tider masse oppmerksomhet, på å lokke/lure/overtale han til å reise seg opp. Dette stresser oss, som familie og storebror på 12 år trekker seg unna, da han blir flau. Kravet om lik tilgjengelighet for T som en likeverdig deltaker i samfunnet, uavhengig av diagnose, blir dermed ikke oppfylt. Vi vil at T skal være et fullverdig medlem av familien vår og ha tilgang til det offentlige rom på lik linje, som mennesker uten diagnose. Det innebærer at vi ønsker at han kan være med på alt vi gjør.»

Er familiens ønsker urimelig?

Rådet for personer med nedsatt funksjonsevne om kommunale husleier: Kommunens politikk må bidra til selvforsørging og selvstendighet

Rådet for personer med nedsatt funksjonsevne om kommunale husleier: Kommunens politikk må bidra til selvforsørging og selvstendighet

Rådet for personer med nedsatt funksjonsevne er rådgivende organ i Oslo kommune. Nå har de uttalt seg om leienivå i kommunale utleieboliger, og skriver blant annet:

«Rådet ønsker først og fremst å minne om FN-konvensjonen om rettigheter til mennesker med nedsatt funksjonsevne. Kanskje særlig artiklene 19 og 28, om retten til et selvstendig liv og til å være en del av samfunnet og til en tilfredsstillende levestandard og sosial beskyttelse. Retten til et eget hjem og til selv å velge bosted er sentralt, og det samme er retten til en tilfredsstillende levestandard.

Rådet har mottatt en rekke henvendelser om urimelig husleieøkning for personer som bor i kommunalt disponerte boliger og samlokaliserte boliger. Mange betaler nå så høy husleie at det ikke blir noe igjen å leve av. Gjengs leie bidrar til at personer med ulike funksjonsnedsettelser blir avhengige av sosialhjelp eller at pårørende trår til. Bekymrede pårørende forteller om økninger i husleie, begrunnet i gjengs leieprinsippet, for nøkterne boliger opp til 12 – 13 000 kroner. Sett i forhold til en gjennomsnittlig uførepensjon på 17 000 kroner, blir det umulig å klare seg.

Rådet ber om at gjengsleieprinsippet fjernes og at forholdet inntekt, husleie og bostøtte balanserer slik at uførepensjonister og andre med lav inntekt kan bo i en kommunal bolig og likevel ha et rimelig beløp til livsopphold, inkludert ferie og fritid, uten å bli sosialklienter. Fastholdes gjengs leie må bostøtten økes tilsvarende. Kommunens boligpolitikk overfor noen av våre mest sårbare kan ikke gi varige sosialhjelpsklienter som resultat. Tvert i mot må kommunens politikk bidra til selvforsørging og selvstendighet. Det motsatte er uverdig og strider mot FN-konvensjonen og våre nasjonale mål om likestilling og likeverd,» sier de blant annet.

Les hele uttalelsen på linken.

Lag et "pass" som dokumenterer varig funksjonsnedsettelse og kronisk sykdom

Lag et "pass" som dokumenterer varig funksjonsnedsettelse og kronisk sykdom

Lag et pass som dokumenterer varig funksjonsnedsettelse og kronisk sykdom. Det vil spare samfunnet for mange penger, og meg som aktiv samfunnsborger for tid,  og unødvendig bruk av energi.

Dette foreslår den blinde Kristin Berg. Hun mener det er ressurssløsing at hun på ny og påny må framskaffe legeerklæring på at hun er blind. Hun skriver:

"Alle har hørt mye om at det tar ekstra tid å ha en kronisk sykdom eller nedsatt funksjonsevne, men hvor mye? Politikere og byråkrater løper beina av seg i håp om å øyne kostnadsreduserende tiltak – men hvilke grep kan gjøres uten at kvaliteten reduseres?

Forslag: Lag et pass som dokumenterer varig og funksjonsnedsettelse og kronisk sykdom, det vil spare samfunnet for mange penger og meg som aktiv samfunnsborger for tid og unødvendig bruk av energi.

Jeg er en arbeidstaker med nedsatt funksjonsevne (født blind) fulltids yrkesaktiv, studerer master på si, mor til to gutter (16 og 18) engasjert i frivillig arbeid på fritiden (sang på sykehjem). Min drøm er at jeg kan være like aktiv i mange år framover. Her er et forslag som kan spare helsevesenet for en totalt unødvendig belastning.

For kronikere og personer med funksjonsnedsettelser må man ofte dokumentere sin varige tilstand. Som nevnt er jeg født blind, snart har jeg vært uten syn i 50 år. Men stadig må jeg gang på gang på gang dokumentere at jeg fremdeles ikke har blitt tildelt et mirakels underverk.

Her et nylig eksempel (femte gang i år). Ved siden av min faste jobb holder jeg på med en mastergrad, sosialt arbeid, familiebehandling. Høyskolens digitale dataplattform er ikke universelt utformet. Dette betyr at jeg ikke kan lese av skjermbildet med mitt datautstyr (leselist for punktskrift og kunstig tale). Dermed må jeg søke om å kunne bruke egen PC for å løse eksamensoppgaven i november. Selvsagt er det helt ok at jeg må søke, men skjemaet er ikke universelt utformet. Jeg må legge ved en legeerklæring som bekrefter min blindhet. Jeg ringte høyskolen for å oppgi at jeg har førerhund, noe man selvsagt ikke får tildelt uten nevnte synshemming. Høyskolen oppga at dette ikke er  tilstrekkelig dokumentasjon. Telefon til min fastlege var neste steg. Det var lang ventetid. En nølende sekretær besvarte til slutt henvendelsen. Hun kunne fortelle at jeg må bestille time for å få tilgang til en slik erklæring. Nå begynte frustrasjonen for alvor å melde seg. Jeg har brukt samme legesenter i 23 år, Medical City). Jeg forklarte tids- og energiforbruk det koster meg for å komme meg til legen, at jeg har måttet foreta fire slike besøk allerede i år. Min øyesykdom er grundig dokumentert i min journal. Hun visste ikke om det var mulig å løse saken uten personlig oppmøte. Damen lovet å spørre min lege, men jeg har foreløpig ikke fått svar.

Dette er totalt bortkastet bruk av viktige legeressurser. Det lukter kun av penger, for han får vel en høyere sats ved fremmøte enn ved utforming av en erklæring uten at vedkommende møter opp.

Gi meg et pass, et lite dokument jeg selv kan kopiere i tilfeller hvor søknader krever at jeg dokumenterer min blindhet. Lag et lignende pass for andre grupper med varig kronisk sykdom og nedsatt funksjonsevne, det lønner seg.

Hilsen en person som først og fremst ønsker å være yrkesaktiv, student, mor venn og frivillig medhjelper."

Klokt innspill!

Oslo: Kommunens husleier gjør utviklingshemmede til sosialhjelpsmottakere

Oslo: Kommunens husleier gjør utviklingshemmede til sosialhjelpsmottakere

Kari Gåsvatn stiller et helt betimelig spørsmål:

"Skal mennesker som har en medfødt funksjonshemning og som aldri kan forbedre sin økonomi med å delta i arbeidslivet, tvinges til å bli livsvarige sosialklienter på grunn av kommunenes boligpolitikk? Spørsmålet er ekstra påtrengende i Oslo, men også i andre byer med høye markedsleier. Leia i kommunale boliger skrus så høyt opp at det ikke blir igjen nok til å leve av for den som er «ung ufør» og lever av uføretrygd. Min datter ble født med Downs syndrom for over 41 år siden. Hun har nå fra en måned til den neste fått tredoblet husleie (til 11.277,85) i en kommunal omsorgsbolig eid av det kommunale foretaket Boligbygg i Oslo.

Ansvarsreformen la opp til at mennesker med utviklingshemning skulle integreres i vanlige bomiljø og få bistand til å leve et liv som andre borgere, ut fra egne forutsetninger. Her må Oslo kommune følge opp ved å endre boligpolitikken. Samtidig må politikere på sentralt nivå gi tydelige signal om å rette opp en systemfeil. Samfunnet skal være for alle. Samfunnet gir via rentefradraget store boligsubsidier til folk med høy inntekt og store boliglån. I et land som er opptatt av likestilling og rettferdighet, kan det ikke forsvares at mennesker med utviklingshemning da skal måtte bo seg til fattigdom.

Jeg har i over 40 år kjempet mange kamper for min datter og tenkte at nå kan jeg puste ut og hvile litt. Måten hun og andre i hennes situasjon blir skviset økonomisk gjør at jeg må ta enda en kamp. Det koster svært mye for meg som mor å fortelle offentlig om hennes økonomiske situasjon. Jeg er redd politikere og forvaltning ofte spekulerer i at det ikke kommer noen protester fra dem som selv ikke har en stemme i offentligheten. Hvilke andre grupper ville finne seg i at disponibel inntekt ble redusert 20-30 prosent fra en dag til den neste. På den tiden da min datter ble født, hørte jeg med vantro eldre foreldre si at de var redd for å dø før sine utviklingshemmede barn. For på 70-tallet var det en ny tid med fokus på rettigheter, likeverdig behandling og deltagelse i samfunnet. Nå forstår jeg hvorfor foreldre var redd for å dø," skriver Kari Gåsvatn blant annet.

Les hele hennes tekst nedenfor. Hva er andres erfaringer?

Samlokaliserte boliger: Husleie til besvær

Samlokaliserte boliger: Husleie til besvær

Anders Arntzen har på vegne av «Ullern lokallag av Norsk forbund for utviklingshemmede" bedt meg se på spørsmålet om husleiefastsetting på såkalte samlokaliserte boliger. Han skriver:

"Det er en utviklingshemmet som bor i Blokkaveien 1B som brått fikk økt sin husleie til det dobbelte. Fra kr. 5532,-/mnd til kr. 10645,-/mnd. Også to  andre beboere  i 1A opplevde dette, men Boligbygg trakk varselet. Det trukne varselet var økning på  fra ca. 6200,-/mnd. til  115010,-/mnd. (Gjaldt undertegnedes datter, og vi frykter at det kommer igjen). Jeg skjønte på Ullern bydelsutvalg i møte 21.6 at problemet er velkjent også for dem.

Hvor mange som er utsatt for urimelig leieforhøyelse vet vi ikke, men det ser ut til  at det i Oslo Bystyre ble vedtatt prinsipper om markedsleie rundt år 2000 og at dette i disse dager blir effektuert.

Disse boligene er en samlokalisering av boliger for folk med spesielle behov,  men like behov i like boliggrupper.  Dette er noe midt mellom individuelle  boliger og institusjoner. Det er nok ikke  helt frivillig å bo der hvis en vil få de tjenester en trenger av kommunen. Det virker litt urimelig  å snakke om «gjengs leie» eller «markedspris» fordi boligene ikke kan leies ut på grunn av deres bruk og delvis utagerende beboere.

Mitt ønske er at du ser på vedtak gjort av det forrige byrådet/bystyret som tydeligvis er hjemmelen for disse husleiene. Det er etter min mening politikken og vedtaket om “gjengs leie” som bør justeres, og jeg håper du kan få gjort  dette hvis du og bystyret er enig.

Jeg snakker på vegne av meg selv og «Ullern lokallag av Norsk forbund for utviklingshemmede», hvor jeg er styremedlem.  Hvis andre har samme  problemer  ønsker jeg at du også tar dem med i saken. Boligbygg har over 10 000 boliger og jeg vil tro dette gjelder mange av dem," skriver Anders Arntzen.

Jeg vil gjerne ha innspill og fakta fra utviklingshemmede og andre som bor i samlokaliserte boliger i Oslo. Legg inn info i kommentarfeltet nedenfor eller send meg en mail. Særlig er jeg interessert i sammenhengen mellom husleie, trygd og bostøtte, og hva man reelt blir sittende igjen med til øvrige kostnader.

Tore Græsdal: Kan ikke funksjonshemmede være foreldre?

Tore Græsdal: Kan ikke funksjonshemmede være foreldre?

"Jeg søkte om brukerstyrt assistanse 32 timer i uken. Jeg fikk to timer – annenhver uke," skriver Tore Græsdal.

"Noen ganger har jeg utfordret venner og kjente til å fortelle hva de synes er den fineste lyden i verden. Svarene er gjerne mange – og artige. For meg personlig er det lyden av et lite barn som pludrer. Jeg har fått en sønn som nå er blitt 12 måneder, så jeg hører den lyden titt og ofte. Det er ren, ubekymret velvære. Fritt for sult, frykt eller skitten bleie.

Jeg får ha fysisk kontakt med sønnen min fordi min kone er tålmodig og byr på hjelp, slik at jeg får ham i fanget. For da gutten vår passerte fem kilo, hadde jeg ikke lenger muskelkraft nok til å løfte ham. Vår familie er nemlig ikke som andre familier. Jeg har en muskelsykdom og bruker rullestol.

Jeg klarer å gå noen få skritt og kan løfte opptil to-tre kilo før jeg får problemer. Jeg er i 100 prosent jobb siden jobben krever et godt hode og ikke kropp, og hjemmet vårt er nokså godt tilrettelagt.

Men livet i rullestol er tøft når en skal være pappa. Alt tar mye lengre tid, og det meste er akkurat litt utenfor rekkevidde, eller for tungt, eller har en slik størrelse og form at rullestolen blir i veien. Dermed faller svært mye av arbeidet med å være forelder og husstell på min kone.

Da min sønn ble for tung for meg, søkte jeg om brukerstyrt personlig assistanse (BPA) slik at jeg kunne fylle farsfunksjonen. Jeg søkte om fire timer daglig, slik at jeg kan bidra som pappa i morgenrutinen og når jeg kommer hjem fra jobb. To timer morgen og to timer kveld. Jeg fikk to timer – annenhver uke," skriver Tore Græsdal blant annet.

Bydelens begrunnelse var at «bydelen er ikke forpliktet, slik vi ser det, til å yte brukerstyrt personlig assistent til oppgaver knyttet til løft og forflytning av barnet."

Les hele hans artikkel nedenfor. Er det lovens begrensninger som er problemet, tolker bydel Gamle Oslo loven for strengt, eller er det slik at Tore har urimelige forventninger. Hva tenker du?

Avlastere i Oslo: Lønna dobles

Avlastere i Oslo: Lønna dobles

Jeg omtalte for et par uker siden avlasterlønna i Oslo kommune, som gjennom avtale mellom ansattes organisasjoner og kommunen ble halvert, og satt til 80 kroner timen.

Jeg skrev bl.a.: "Dette er katastrofalt for sårbare hjelpetrengende i Oslo. Det har allerede vært problemer med å rekruttere avlastere. En så betydelig nedgang i godtgjøringen vil i praksis gjøre det umulig å rekruttere avlastere. Jeg kan ikke tro annet enn at dette er et arbeidsuhell, og forventer at Byrådet og organisasjonene umiddelbart rydder opp."

I dag har Oslo kommune og de ansattes organisasjoner rettet opp feilen: Det ble inngått en ny avtale som sikrer avlastere en fast timelønn på 165 kroner og 115 kroner for døgnavlastning i helgene. Dette inkluderer feriepenge- og pensjonsopptjening.

Da er det ryddet opp i den saken.

Avlastningstiltak i Oslo: Et arbeidsuhell

Avlastningstiltak: Et arbeidsuhell

Avlastningstiltak er et tilbud til personer og familier med særlig tyngende omsorgsarbeid.  Avlastning gis ut fra ulike behov og kan organiseres på ulike måter.

Formålet ved avlastning er å:

- hindre overbelastning hos omsorgsyter

- gi omsorgsyter nødvendig fritid og ferie

- gi omsorgsyter mulighet til å delta i vanlige samfunnsaktiviteter

Avlastningstiltak er gratis og kan gis både som avlastning i eget hjem og som opphold i institusjon. Avlastning er blant annet benyttet overfor familier med utviklingshemmede eller multifunksjonshemmede barn.

Som en konsekvens av den såkalte Avlasterdommen i Høyesterett er det mellom ansattes organisasjoner og KS avtalt nye vilkår for avlastere. Som det heter i KS-rundskrivet: «Det er avtalt én timelønn (minst kr 75), som gjelder for alle avlastere etter helse - og omsorgstjenesteloven, og én timelønn (minst kr 60) for avlastere etter barnevernloven.»

Men som det heter: «Begge de avtalte timelønnsatsene er minstesatser, og arbeidsgiver kan derfor velge å gi en høyere avlønning. Dersom brukers funksjonsnivå, avlasters arbeids-belastning, eventuelle krav til kompetanse/erfaring m.v er særskilt, kan det gi grunnlag for å vurdere en høyere avlønning.»

Men når de ansattes organisasjoner og Oslo kommune skal gjøre en tilsvarende avtale i Oslo blir dette riktig galt. Der man på nasjonalt nivå har etablert en minstesats, med mulighet for høyere avlønning, har Oslo gjort dette til en absolutt sats, uten mulighet til høyere sats. Det er avtalt timelønn på kr. 80 pr time for avlastere etter helse- og omsorgstjenesteloven og kr. 65 for avlastere etter barnevernloven, og utgiftsdekningen er på 245 hver dag. Ny timelønn innbefatter nå sykepengerettigheter, pensjonsopptjening og opparbeidelse av feriepenger. Timelønnen er omkring en halvering i forhold til i dag. Dette på tross av at bydelene i sine budsjettrammer har fått budsjettmidler basert på en timesats på dagens nivå, kr. 170.

Dette er katastrofalt for sårbare hjelpetrengende i Oslo. Det har allerede vært problemer med å rekruttere avlastere. En så betydelig nedgang i godtgjøringen vil i praksis gjøre det umulig å rekruttere avlastere.

Jeg kan ikke tro annet enn at dette er et arbeidsuhell, og forventer at Byrådet og organisasjonene umiddelbart rydder opp.

Mor til funksjonshemmet sønn: Kommunen har urettmessig fratatt min sønn over kr 100.000 på få år

Mor til funksjonshemmet sønn: Oslo kommune har urettmessig fratatt min sønn over kr 100.000 på få år

Jeg er sliten langt inn i margen av denne omsorgsrollen som aldri tar slutt, skriver Ellen til meg.

Hennes sønn med Asperger og Adhd bor i en kommunal heldøgnsbemannet omsorgsbolig i en Oslo-bydel. Her hadde han en husleie på over 13.000,- og en inntekt fra trygd og VTA på ca 21.000,- Tidligere mottok han statlig bostøtte på over 4.000,- men etter endringer i systemene, mistet han denne sommeren 2015. Hun sendte brev til Husbanken, og ba dem vurdere hans sak igjen. Dette endte med merkelige vedtak og en tilbakebetaling på over 50.000,- i det de fant ut at det var gjort feil. Dette er i seg selv ille.

I september 2017 engasjerte hun advokat Kristin Kramås (via Helge Hjort) for å få hjelp mht bydelen, husleien og husleiekontrakt.

Nå i februar svarte endelig bydel xxxxx. De innrømmer å ha krevd inn for mye i husleie fra 2015, og tilbakebetaler hennes sønn ca 50.000,-. De setter ned husleien hans fra 13.000,- til 10.000,- og gir ham også nå en husleieavtale som er tidsubegrenset.

Som hun skriver: "Jeg er selvfølgelig lykkelig over utkommet av dette, men samtidig skremt og rasende over at dette kan skje.  Tilsammen har altså Oslo kommune urettmessig tatt/krevd/fratatt min sønn over kr 100.000,- på noen få år. Uten min innsats, som koster sine kroner i advokatutgifter og timer med fortvilelse og hardt arbeid, ville min funksjonshemmede sønn vært kr 100.000 fattigere.

Jeg er sliten langt inn i margen av denne omsorgsrollen som aldri tar slutt. Det er jo det verste, at jeg ikke kan bli gammel og dø. Hvem skal passe på xxx når jeg ikke orker/klarer mer? Dette blir arven lillebroren får, og det gjør meg full av fortvilelse og sorg. Systemet vårt fungerer ikke på langt nær godt nok, dessverre," skriver Ellen.

Og det er jo det som jeg har stresset så veldig mange ganger her på bloggen: Foreldre til funksjonshemmede eller syke barn bruker så enormt med ressurser på å kjempe for å få tilstrekkelig hjelp fra fellesskapet, kommunen. Hvorfor skal det være nødvendig å måtte engasjere advokat?

Vellykket lavterskeltilbud til barn med nedsatt funksjonsevne

Vellykket lavterskeltilbud til barn med nedsatt funksjonsevne

Shahram klarer pappajobben takket være hjemmebesøk, skriver tidsskriftet Fontene.

Måltidene var vanskelige for Shahram Ariafar og datteren Mitra. Redningen ble ambulant familieveiledning; konkrete råd hjemme hos familien når det passer for dem. Ambulant familieveiledning er en veiledningstjeneste til foreldre til barn med forsinket utvikling og er et samhandlingsprosjekt mellom Oslo Universitetssykehus HF, Seksjon for barnenevrologi/habilitering, Kapellveien habiliteringssenter og bydel Sagene.

Både foreldrene og tjenestene så at det var behov for et fleksibelt tilbud, forteller vernepleier og prosjektleder Ellen Crook fra Kapellveien habiliteringssenter. – Siden dette er barn og familier som trenger langvarig oppfølging og bistand både fra spesialisthelsetjenesten og kommunen, har samarbeid på tvers av tjenestene vært helt sentralt, sier hun.

Crook forteller at familiene ofte møter et annerledes og vanskeligere hverdagsliv enn andre familier. – Min jobb er å tilpasse og tilrettelegge for mestring både hos barna og foreldrene, sier Crook. Hun mener erfaring med veiledning og kompetanse på målgruppen er nødvendig for at foreldrene skal oppleve arbeidet som meningsfull. Slik kan de komme som fagpersoner i kjente og trygge omgivelser for barn og foreldre.

Hun forteller at mange familier ofte må ta seg fri fra jobb for å følge opp barnet. Et veiledningstilbud etter arbeidstid kan derfor være kjærkomment for flere av foreldrene.

Shahram Ariafar tok selv kontakt med prosjektet for å få støtte og råd i foreldrerollen. Måltidene med seks år gamle Mitra var vanskelige, og endte ofte med at både far og datter ble slitne og frustrerte.

– Før kunne jeg prøve å pushe henne til å spise så fort hun kom hjem. Jeg forstod ikke at hun trengte tid for å venne seg til overgangen fra skolen til hjem. Dermed eskalerte situasjonen, forteller Ariafar. Når Mitra nå skal spise, sitter hun ved bordet og koser seg. Far og datter kommuniserer via bilder hun peker på som for eksempel et bilde av et brød. Det legges til rette for faste måltider hjemme, men Mitra kan påvirke hva hun vil spise til enkelte måltider, skriver Fontene.

Et viktig prosjekt som jeg heier på!

William (6 år) får beholde sine BPA-assistenter

William (6 år) får beholde sine BPA-assistenter

William er seks år og lider av den sjeldne muskelsykdommen Nemalin Myopati. Sykdommen gjør at han ikke klarer å bevege seg. Lungene hans er så svake at de ikke klarer å trekke inn luft selv. Han er avhengig av respirator for å leve. William må snus én gang i timen og trenger kontinuerlig overvåkning – hver time, hvert minutt. I tillegg til at mamma er der og passer på, er det kontinuerlig tilsyn fra en assistent.

Bydel Grünerløkka vil bytte ut William sine faste BPA-assistenter som har vært hos familien i flere år, med hjemmesykepleiere. Mamma Elin er redd de ikke vil klare å redde sønnens liv når en akutt situasjon oppstår.

I frykt for hyppig utskiftning av personell og mangelfull opplæring, anket hun saken til Fylkesmannen i Oslo og Akershus før sommeren.  Nå har Fylkesmannen sagt sitt: William får beholde sine BPA-assistenter. Takk og pris for det, men også i denne saken må jeg si: Hvorfor skal svært hjelpetrengende familier måtte få en slik tilleggsbelastning med å sloss og anke for å få tilstrekkelig helsehjelp?