Elin Gunnarsson: plutselig gir jeg munn-til-munn - på mitt eget barn

Detaljer

Overordnet kategori: Temaer

Kategori: Helsevesen

Publisert mandag 03. desember 2018 21:16

Elin Gunnarsson skriver:

"På lørdag gav jeg sønnen min munn-til-munn 💔

Utrolig mange akuttsituasjoner har vi vært igjennom. Utrolig mange ganger har jeg sittet utenfor en operasjonsstue og ikke visst om jeg skulle si hei eller hade til mitt barn neste gang jeg møtte han. Men og måtte gi munn-til-munn i ren panikk trodde jeg nok ikke skulle skje. For første gang på 5,5 år med pusterør i halsen skle den uforventet ut av hullet i halsen. Jeg lå i sengen og nattet lillesøster (som vanlig med åpen dør) når William sin trygge og flinke assistent ropte med en stemme jeg aldri har hørt før. Jeg forstod at det var alvor og løp ut til dem. Jeg fikk ikke inn pusterøret på nytt og jeg kunne ikke forstå hvorfor.

Vi jobbet som dyr for å få orden på situasjonen, men alt som kunne gå feil gikk feil. Jeg roper til assistent om å ta fram gjenopplivningsbaggen og sette på en maske på den for å begynne å gi innblåsninger over nese og munn (til vanlig setter vi den rett på pusterøret i halsen). Men en mellomdel som ikke passer på opplivingsbaggen var utrolig vanskelig å få av for assistenten. Der et sted var det rett før jeg fikk fullstendig panikk og bare ville hylgrine, men sånn funker det ikke for meg! Jeg må stresse innvendig og holde roen utvendig. Til slutt kjenner jeg på at det tar for lang tid og helt plutselig gir jeg munn-til-munn - på mitt eget barn."

Les om den dramatiske hendelsen under "les mer."

Sykehusplanene på Gaustad: Gigantomani uten rot i virkeligheten

Detaljer

Overordnet kategori: Temaer

Kategori: Helsevesen

Publisert fredag 30. november 2018 05:48

Det nye sykehuset på Gaustad blir høyere enn tårnene på Oslo rådhus. 76 meter og 16 etasjer er høyden på det planlagte storsykehuset vegg i vegg med Rikshospitalet på Gaustad. Dette er stikk i strid med det Helse Sør-Øst har sagt før og øker risikoen for at planene ikke blir godkjent.

Oslo-politikerne bruker sterke ord for å beskrive planene om 76 meter høye sykehusblokker på Gaustad. Bare Arbeiderpartiet nøler med å kritisere.

NRK Østlandssendingen skriver:

"– Gaustad-prosjektet er galimatias når man har Ullevål der det er i dag, sier Ivar Johansen (SV).

– På Ullevål har man en stor, flat tomt man kan bygge på. I stedet knoter man dette sammen på et lite område på Gaustad. Til å være i det området blir det altfor høyt, og det blir ikke noe godt sykehus av det, sier Johansen."

Og her hva jeg sa om SVs og mitt syn på planen til Helse Sør-Øst.

Klumpen i magen vokste og jeg ble sittende på gulvet ved postkassen når jeg åpnet det

Detaljer

Overordnet kategori: Temaer

Kategori: Helsevesen

Publisert onsdag 28. november 2018 05:20

Elin Gunnarsson er fortvilet: NAV fastholder at hun må ut i jobb, og ikke får adgang til i tilstrekkelig grad å ta seg av sitt alvorlig syke barn. Nå er Trygderetten det neste.

Hun skriver blant annet:

"Da var vedtaket kommet fra NAV klageinstansen. Klumpen i magen vokste og jeg ble sittende på gulvet ved postkassen når jeg åpnet det. Er det sånn det skal være?...

Jeg valgte ikke å få et alvorlig sykt barn, men jeg valgte å elske han for den han er og gå gjennom ild og vann for han! Og det skal jeg ikke straffes for. Mitt barn fortjener bedre.

Min sønn er 7 år og født med en sjelden og alvorlig muskelsykdom, Nemalin Myopati. Det medfører at han ikke har muskler til å bevege seg mer enn i fingrer, skuldre, hode og tærna. Han har hull i halsen med respirator 24/7 for å kunne puste. Min sønn er kognitiv frisk og er det mest livsglade menneske jeg vet om. Han har trengt meg siden han ble født, og kommer alltid til å trenge meg, assistenter eller ikke! Jeg og assistentene er en dreamteam og sammen får William et verdig og inneholdsrikt liv og det skal ingen ta ifra han!

Jeg har vært trygg på pleiepenger siden han ble født i 2011. Men med Regjeringens nye regler dyttet NAV meg ut fra gammel ordning og over på ny 1. oktober 2017.

Legen søkte videre om 100% pleiepenger i juni 2018 til og med desember 2018 og fikk vedtak på 35% pleiepenger pga at William er en del på skole. Selv om det er nøyaktig forklart at det er uregelmessig og jeg aldri kan vite på forvei om han kan dra eller ikke.

Jeg vil poengtere at det er en saksbehandler på NAV sitt vanlige kontor som vedtok 35% graderte pleiepenger. Dette sto også samme saksbehandler fast ved da jeg klaget første gang. Klageinstansen stod også fast ved vurderingen i første runde for å så etter 3. klage, og 5 måneder senere, omgjorde noe. Resultatet ble 59% graderte pleiepenger i uke 23, 45% graderte pleiepenger i uke 24 og 35% i uke 25.

NAV skriver at klageinstansen ikke betviler det faktum som er framlagt om barnets helsetilstand og behov men, sitat: «Det er imidlertid NAV som har kompetansen og myndighet til å ta stilling om vilkårene for pleiepenger i folketrygdloven § 9-11 er oppfylt». Den setningen gjør meg kvalm! Selvsagt har ikke NAV den kompetansen, det er det kun foreldre til alvorlig syke barn og spesialistlegene som har. Men det er dette Regjeringen har lagt opp til! «Gitt den myndigheten til NAV» og det er bare så ufattelig galt," skriver hun blant annet.

Les hele teksten under "les mer."

Når skal vi føle oss trygge?

Detaljer

Overordnet kategori: Temaer

Kategori: Helsevesen

Publisert fredag 23. november 2018 05:14

Johan Lium "skriver" gjennom sin mor Marianne Lium: "Når skal vi føle oss trygge?

Hei til deg i kveld , sover du godt? Er du trygg? Er du frisk?

Hei! Jeg heter Johan og er 15 måneder gammel og har to eldre søsken...å når jeg ble en del av familien var den endelig komplett.. en fin, frisk flokk med barn.... Dessverre ble gleden kortvarig, ja dere skjønner at jeg hadde så vanskelig for å spise mat... å når jeg først spiste så hjalp det ikke noe i forhold til det å vokse.....Jeg sleit også med pusten, jeg hadde faktisk ei stor rynke i panna, fordi det var så slitsomt å puste.....

Da jeg ble 3 mnd gammel fikk mamma og pappa vite at jeg hadde ett syndrom, ett syndrom som heter for Costello. Jeg er nemlig unik, slik som alle andre😉

Knapp på magen og tracheostomi har gjort livet mitt fantastisk... jeg vokser og puster uten å måtte slite meg ut...

Men mamma og pappa er sliten.......Du skjønner det at for å ta vare på meg trenger de noe som heter for pleiepenger... men regjeringen har bestemt at jeg kun får lov til å være syk i 5 år....men ett syndrom er noe man har hele livet......

Akkurat nå er mamma og pappa litt hjemme begge to, de har graderte pleiepenger, men de bruker ikke så mye som 100%. «Heldigheten» er at mamma jobber turnus, og jobber derfor kvelder og helger....

Sa jeg det at diagnosen min er slik at den har økt sjanse for å få kreft? Jeg er nemlig på ultralyd hver 3.mnd for å se etter om dette..... Så mamma og pappa er aldri trygg... de sitter med en vond klump i magen vertfall hver 3 mnd for hva hvis? Vi som allerede er hjemme på pleiepenger, hvordan skal vi forsørge oss hvis jeg får ett dårlig svar på en av ultralydene...? Kan vi fortsatt bo her vi bor? I huset som jeg kjenner og som er trygt?

Jeg har ikke valgt å bli født med ett syndrom, jeg har heller ikke bestemt at jeg skal være syk... men jeg ønsker og håper at mamma og pappa kan være sammen med meg i alt som måtte komme og at de slipper andre bekymringer i tillegg... La alle barn i Norge få være trygge, få endret pleiepengeordningen nå!" skriver Marianne Lium.

Bettina Lindgren: Er vi heldige så er det fortsatt noen år igjen med pleiepenger før livet går til helvete for vår familie på fem

Detaljer

Overordnet kategori: Temaer

Kategori: Helsevesen

Publisert fredag 02. november 2018 10:47

Bettina Lindgrens perspektiver er ikke gode:

"Er vi heldige så er det fortsatt noen år igjen med pleiepenger før livet går til helvete for vår familie på fem 💔

Sånn skikkelig til helvete! Helvete som i; Selge huset. Selge eiendeler. Selge bilen. Selge selvrespekten. Selge tryggheten. Selge verdigheten. Det var ikke sånn det skulle bli 💔 Vi hverken planla eller ønsket oss dette livet, men når vi likevel fikk hele tre alvorlig syke barn, så har regjeringen gjort det vanskelig å leve det.

Det har vært en bratt, kronglete og utfordrende sti å følge de siste 7 årene. Motbakkene har det vært mange av og og ofte har stien vært så gjengrodd at den har vært vanskelig å finne igjen. I mørket har det vært helt umulig å se den, men heldigvis har sola tittet fram akkurat i tide til at vi ikke har gått oss vill. Vi ser ingen ende på denne stien vi har blitt tildelt, og vi vet heller ikke hvor den tar oss. Noen dager famler vi oss usikkert fram, mens andre dager går vi målrettet og fulle av pågangsmot. Vi tar et skritt om gangen og håper at destinasjonen er en solfylt sommereng 🌻

I vår familie er alt uvisst. Vi frykter destinasjonen. Hva som er galt med barna våre vet vi ikke sikkert. Utallige undersøkelser, behandlinger, prøver, innleggelser og medisiner. Legene vet ikke heller, men gjør så godt de kan. Pusteproblemer, oksygen, pustemaskiner, pustestopp, hosteanfall, luftveiskollaps, magesmerter, oppkast, våkenetter, smerter i ledd, traumer, angst, spisevegring, sondeernæring, kvalme, kløe, utmattelse og enda mer... Det er mye de tre små kroppene må gjennom 💔❤ Har de arvet en genfeil? Vil de kunne bli friske eller vil tilstanden forverre seg over tid? Uvissheten er forjævlig. Tiden vil vise, men tiden er knapp. Regjeringen har satt en tidsfrist for når mine barn må bli friske eller dø. Hvis ikke går alt til helvete om noen år.

Men, vi kan aldri vite. Livet kan gå til helvete i februar 2019 også. Da må vi søke om pleiepenger igjen, men fordi NAV både vet bedre og kjenner barna våre bedre enn vår behandlende lege i spesialisthelsetjenesten, så er det litt som å spille lotto. En dag tar flaksen slutt, avslaget dumper ned i postkassa og hva gjør vi da?

Livet gikk ikke til helvete når vi fikk tre alvorlig syke barn - det sørger systemet rundt for at det gjør. Barna våre er fantastiske og vi ville aldri vært dem foruten ❤ Skulle bare ønske at regjeringen kunne se at mine barn er like mye verdt som friske barn, og at de fortjener å ha foreldrene sine hos seg når sykdom herjer og livet er som verst. Hvorfor skal de straffes for noe de ikke kontroll over, Erna Solberg?"

Meslingvaksinering: ikke pålegg og ingen straffereaksjoner

Detaljer

Overordnet kategori: Temaer

Kategori: Helsevesen

Publisert lørdag 27. oktober 2018 05:27

Meslinger er en de mest dødelige sykdommer vi i øyeblikket har i verden. Spredningen er rask, og den øker også her i landet. Den viktigste årsaken er at for mange unnlater å vaksinere seg. Å vaksinere seg handler ikke bare om selv å beskytte seg. Det handler også om å forhindre spredning. Det handler om å bry seg. Det handler om solidaritet overfor sine medmennesker.

Arbeiderpartiets Nasir Ahmed har tatt et bra initiativ med obligatorisk vaksine, men for SVs del hadde vi en viktig endring. Aps forslag legger til grunn straffereaksjoner overfor barn og foreldre. Bra med vaksinasjon mot meslinger, men helsestasjon- og skolehelsetjenesten skal være et frivillig tilbud. Tvang, sanksjoner, straff ødelegger for samarbeidsrelasjonene mellom helsesøstrene og barna/foreldrene. Det kan føre til at de unnlater å bringe barna til helsestasjon i situasjoner hvor barna sårt ville trengt bistand.

Jeg fremmet derfor i bystyret onsdag på vegne av SV forslag med tiltak for å øke vaksinasjonsandelen men forhindre bruk av straffereaksjoner:

«Oslo Kommune skal søke nasjonale myndigheter om hjemmel for et prøveprosjekt i Oslo med MMR-barnevaksinasjon der det ikke er nødvendig å innhente skriftlig samtykke fra foreldre. Det skal ikke iverksettes sanksjoner mot barn eller foreldre som motsetter seg vaksinasjon, men gi råd og veiledning.»

Både Aps og SVs forslag ble nedstemt av bystyret. Ap ønsket heller ikke subsidiært å støtte vårt forslag når deres falt.

Les mitt innlegg i bystyret under "les mer."

Bystyret om sykehusplanene: Nei til å utrede Ullevål-alternativet

Detaljer

Overordnet kategori: Temaer

Kategori: Helsevesen

Publisert torsdag 25. oktober 2018 05:57

I bystyret i går diskuterte vi Helse Sør-Østs planer for sykehusene i Oslo-området. Bystyreflertallet (Høyre og Ap) avviste at man bør utrede det mest opplagte alternativ: Beholde sykehusaktiviteten på Ullevål. Over 7 milliarder har myndighetene investert i Ullevål siden år 2000. For SVs del skjønner vi ikke at noen tørr å utelukke en Ullevål-løsning, uten ordentlig utredning. Om ikke annet så fordi man trenger en plan B.

Alf Prøysen synger så vakkert i «du skal få en dag i mårå» om at vi kan »rette oppatt alle feil i frå i går.» Og overført til denne saken betyr det: Vi må lære av feil. A-hus ble bygd med for få senger, og det samme ble Sykehuset Østfold.

Gaustad-sporet har betydelig svakheter:

- Tomta på Gaustad er for trang. På tross av at man planlegger for et høyhus, like høye som rådhustårnene, blir resultatet et underdimensjonert sykehus

- Legeforeningen mener det ikke er plass til et funksjonelt sykehus på tomta. Planene innebærer bl.a. en splitting av akuttfunksjonen - traumemiljøet

- Løsningen er rådyr, trolig 40 – 50 milliarder

- Det blir ikke plass til hele Groruddalsbefolkningen på Aker.

Det må gjennomføre en utredning av Ullevål-tomtas muligheter for utvikling og samling av virksomhetene i Oslo universitetssykehus, slik at tomtealternativene kan sammenlignes. Eventuelle planer for tomtesalg på Ullevål stilles i bero inntil dette er gjennomført.  Fra SVs side fremmet vi - sammen med Fr.P og Rødt - tilleggsforslag til høringsuttalelsen om at Ullevål-alternativet må utredes. Alle partier i bystyret unntatt Ap og Høyre støttet forslaget.

Les mitt innlegg i bystyret under "les mer."

Tydelig beskjed fra LO i Oslo: Stopp sykehusplanene på Gaustad

Detaljer

Overordnet kategori: Temaer

Kategori: Helsevesen

Publisert mandag 22. oktober 2018 05:42

I bystyret onsdag skal vi behandle Helse Sør-Øst sine planer for organisering og dimensjonering av sykehusene i Oslo. Beskjeden fra LO i Oslo er klar:

"Vi er kjent med at Rødt, Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti på Stortinget har fremmet forslag som ber regjeringen om å prioritere arbeidet med nytt lokalsykehus for hele Groruddalen på Aker. Partiene ber videre om at fortsatt sykehusdrift på Ullevål skal utredes og at eventuelle planer om tomtesalg på Ullevål stilles i bero inntil utredning av Ullevål som alternativ for utbygging er gjennomført. Dette innebærer også at videre utbyggingsplaner på Gaustad settes på vent, slik at tomtealternativene kan sammenliknes og den ønskede utbyggingen av Aker kan prioriteres.

Styret i LO i Oslo støtter stortingspartienes forslag og oppfordrer alle partier i bystyret til å gjøre det samme eller fatte liknende vedtak."

Dette er et klokt standpunkt og jeg vil i bystyret onsdag på vegne av SV fremme et slikt forslag, og håper bystyreflertallet støtter appellen fra LO i Oslo. Send gjerne en melding til bystyrets gruppeledere, om du vil påvirke.

Les hele uttallelsen nedenfor, under "les mer."

Martine Simensen: Regjeringen, du kjære regjeringen..

Detaljer

Overordnet kategori: Temaer

Kategori: Helsevesen

Publisert fredag 19. oktober 2018 05:17

Martine Simensen skriver:

"Regjeringen, du kjære regjeringen...🤔

Jeg er hjemme 24/7 for å pleie mitt alvorlige syke barn, et barn som aldri vil bli friskt. Det er en fulltidsjobb som jeg ikke får betalt for. Ikke en eneste krone for å holde sønnen min i live. Dette fordi jeg var student og dermed ikke hadde en godkjent inntekt når han ble født. Hvordan skal jeg få en godkjent inntekt når jeg er avhengig av å være hjemme med sønnen min?

Theodor har den sjeldne og alvorlige stoffskiftesykdommen - langkjedet 3-hydroxyl-CoA dehydrogenasemangel. Forkortet; LCHADD. Dette er en metabolsk sykdom. Kroppen hans klarer ikke nyttiggjøre seg av langkjedet fett. Om inntak av langkjedet fett oppstår så vil kroppen gå i krise som medføre opphopning av giftige metabolitter som kan utløse en alvorlig metabolsk krise. Uten riktig og rask behandling så kan han dø eller bli hardt skadet. Han tåler ikke å faste lenger enn 3 timer, og går på svært streng lavfettdieet. Han tåler også svært dårlig infeksjoner, forkjølelse m.m

Av meg så krever dette at jeg følger hans matregime til punkt og prikke, uten avvik. Det må følges med på aktivitetsnivå så vi alltid vet at han ikke går tom for energi. Prøver så godt jeg kan og holde han unna smitte, da dette fort kan utvikle seg kritisk. Theodor får også CPAP behandling flere ganger om dagen, samt forstøver ved behov- dette pga hans pusteproblemer. Han har gastrostomi som vi benytter ved behov på dagtid, og han får kontinuelig ernæring om natta.

Jo, kommunen og staten mener jeg skal komme meg ut i arbeid, mens min sønn plasseres i bolig, noe som er helt uaktuelt!! JEG og min familie er de eneste som kan gi Theodor det han trenger i form av omsorg, kjærlighet, pleie og stimuli.

Pleiepenger er en rettighet, men hva skjer når man ikke oppfyller kravene eller mister denne rettigheten? For å opparbeide seg retten til pleiepenger så MÅ man ha jobbet i minst 4 uker før man søker. Men hvem vil ansette meg i 4 uker på et så usikkert grunnlag? Hvilken ordning skal man inn under når denne rettigheten går bort? Det er ingenting å hente!

Det er ikke NAV som bestemmer dette - det er regjeringen! Og det er kun regjeringen som kan endre denne forskriften, noe det jobbes hardt for og som jeg virkelig håper går gjennom.

Det er tungt å måtte kjempe mot systemet, Erna Solberg 🤬😡 Vi føler oss krenket. Vi jobber dag og natt, men får ikke en dritt for det! Og de aller fleste vet hvor tungt det er når økonomien i perioder butter. Tenk dere da at man havner i ufrivillig økonomisk uføre fordi man får et høyt ønsket og elsket barn, kun fordi det er sykt? Er det ikke da felleskapet virkelig burde stille opp?

Jeg vil med dette si; Endring av pleiepengeordningen nå!"

NAV fastholder: Alenemor Elin med svært sykt barn må ut i jobb

Detaljer

Overordnet kategori: Temaer

Kategori: Helsevesen

Publisert tirsdag 16. oktober 2018 05:06

NAV fastholder at alenemoren Elin, med den svært alvorlig syke sønnen William med muskelsykdommen Nemalin Myopati må komme seg ut i jobb, som om hun ikke er det allerede. William har hull i halsen, med hjemmerespirator tilkoblet døgnet rundt og har per idag assistanse 24/7 og med dobbelassistanse i skoletida. Elins oppfølging av William krever sannelig mer enn en heltidsjobb allerede, men NAV krever allikevel at hun skal komme seg ut i jobb. NAV har nå avslått Elins klage. Neste etappe vil evt være Trygderetten. Elin skriver:

«Pleiepengesaken min fortsetter å være rar, rotete og forferdelig. NAV klageinstansen lagde vedtak om at de holdt med første instans, FØR de mottok mitt vedlegg om rettelse av feilopplysning fra saksbehandler i NAV, ny legeerklæring og skolefravær. Selv om jeg ringte inn og sa at det kommer tilleggsopplysninger til saken og de trygget meg på at det uansett skulle ta 12 uker før jeg fikk svar. (Dette er også notert i telefonreferat på nav.no). Klageinstansen nektet å se på saken på nytt fordi de kunne ikke endre et vedtak de laget. Så jeg måttet sende inn anke (som mest sannsynlig går videre til trygderetten nå innen 12 uker).

Fikk også vite at nå kan ikke NAV lenger behandle søknader frem i tid. Nå må man søke for tiden som har vært så f.eks. skolefravær kan dokumenteres osv...   Jeg er jo «heldig» som har ødelagt kroppen etter de årene med William, så legen sykmelder meg på sekundet og kan velge og vrake på hvilken kroppsdel de skal bruke.

Nå har William vært kjempesyk med masse bakterier og virus i flere uker. Jeg har virkelig ikke hatt overskudd til å skulle søke pleiepenger hver dag han var hjemme helt eller delvis fra skolen når jeg allikevel var sykemeldt.

Men nå er det søkt ny runde med pleiepenger fordi skole utgår helt nå frem til tidligst 22/10 pga at han må få en pause fra sykdommer og antibiotika. Neste skritt blir antibiotika intravenøs (men opplæring for å gjøre det hjemme) så de siste 4-5 ukene har vært intensivbehandling hjemme med tett kontakt med Ullevål.

Men hvem vet, får jeg godkjent pleiepenger denne gang eller finner de på noe nytt å bruke mot meg? De mottok søknad 5. oktober så jeg bare venter på å få vedtak på det. Den nye legeerklæringen i saken er grusom lesing. En påminnelse om hvilke liv vi lever, som jeg prøver å ikke tenke på hele tiden, men blir jo tvunget til det av NAV.»

Jeg synes det er utrolig hvor mye stein til byrden felleskapet skal påføre familier som sannelig har mer enn nok av belastninger å slite med. Og "synderen" er ikke NAV. De forvalter bare lojalt vedtak fra regjeringen og stortingsflertallet. Hva du kan gjøre? Skriv til din stortingsrepresentant og argumenter for endring av pleiepengeordningen nå!