De små seiere i hverdagen

Detaljer

Overordnet kategori: Temaer

Kategori: Helsevesen

Publisert tirsdag 05. februar 2019 05:38

Siri Alfstads datter har en nevrodegenerativ lidelse i sentral nervesystemet. Den rammet først bena slik at hun ikke klarte å gå og stå. Etterhvert mistet hun evnen til å krabbe og sitte, snakke og nå i det siste har sykdommen tatt håndfunksjon og syn. Etterhvert vil også det som går automatisk, som hjerte og lunger, rammes. De fleste barn med denne sykdommen lever ikke lenger enn 10 år. Ofte blir de ikke 10 år en gang.

Siri skriver: "Det nytter å kjempe for det man tror på. Jeg er så glad for at jenta mi hjelper meg å endre verden litt, og gjøre hverdagen bedre for oss i familier med funksjonsnedsettelser. Jeg håper med hele mitt hjerte at bydelen er raske til å gi oss flere timer hjelp ved sykdomsforverring og jeg håper å ha et godt team rundt oss den aller siste tiden. Jeg håper også at pleiepengeordningen blir revidert slik at barn med alvorlig progredierende sykdom ikke blir isolert hjemme pga gradering i forhold til Bhg/skole tilbud. Det er viktig at disse barna får være barn selv om de er døende. Det er viktig å være del av et felleskap og få miljøforandring i hverdagen. Foreldrene er like fullt i beredskap 24/7 og en pågående sorgprosess. Jeg synes ikke vi skal bli presset ut i jobb, men få lov til å jobbe litt om det er lysbetont og ikke påfører ytterligere stress. Dessverre er det vanskelig å forutse dagsform på barnet og mange orker ikke en hel skoledag heller."

Siri har kjempet for å sikre akseptable omsorgstilbud både for sin datter og andre som er i samme situasjon. Men det krever både tid, evne og ståpåvilje. Det er enormt ressurskrevende. Spesialbarneavdeling for funksjonshemmede i bydel Søndre Nordstrand ble reddet og: fra årsskiftet har NAV stadfestet at Siri får 100 prosent pleiepenger.

Siris appell er: "Til andre foreldre i liknende situasjoner, ikke gi opp, klag på urimelige vedtak og avgjørelser. Det tar lang tid, men som regel kommer man bedre ut av det tilslutt."

Les hele hennes tekst nedenfor, under "les mer."

Norge i hoftebrudd-verdenstoppen: Bydel Nordstrand halverer

Detaljer

Overordnet kategori: Temaer

Kategori: Helsevesen

Publisert onsdag 30. januar 2019 05:38

Bydel Nordstrand fortjener skryt for sitt arbeid med å få ned antall hoftebrudd.

Det er årlig 9 000 hoftebrudd i Norge, og de fleste skjer i hjemmet. En av fire med hoftebrudd ender på sykehjem. En av fire dør innen et år. 75 % av de som får et hoftebrudd kommer aldri tilbake til det funksjonsnivået de hadde før skaden. Hoftebrudd er en stor belastning for den enkelte og for de pårørende.

Derfor er snømåking og strøing særs viktig forebyggende tiltak for eldre og funksjonshemmede.

Gjennom målrettet arbeid har bydel Nordstrand klart å få til betydelig færre fall hos eldre. Tiltak som virtuell trening, styrke- og balansegrupper, hjemmebesøk og implementering av sjekklister har gitt en nedgang i antall hoftebrudd, fra tidligere nivå på 165 pr. år til dagens 86. En halvering på 4,5 år.

Og så har jo dette en betydelig økonomisk gevinst: Bydel Nordstrand sørger her for 35 millioner kroner per år i besparelse. Og det er ikke å kimse av.

Så gjøres det mye godt arbeid på dette også i andre bydeler. Legg gjerne inn info i kommentarfeltet under.

Men denne gangen: Hurra for dyktige ansatte i bydel Nordstrand.

Aberia Healthcare: Oslo kommune bør si opp avtalen?

Detaljer

Overordnet kategori: Temaer

Kategori: Helsevesen

Publisert torsdag 24. januar 2019 05:03

Politiet etterforsker to dødsfall ved Aberia Healthcares institusjoner i Oslo, dødsfall som inntraff med under et års mellomrom.

Mandag 1. oktober i fjor døde en 15 år gammel multifunksjonshemmet gutt etter en hendelse ved deres avlastningsinstitusjon på Voksentoppen. Fylkesmannen sier at det kan se ut som at de helse- og omsorgstjenester som den aktuelle pasienten har fått markant bryter med lovens forsvarlighetskrav.

Man skulle da tro at Aberia skjerpet seg betydelig.

Men få uker senere var en ung funksjonshemmet kvinne borte i 7 timer fra institusjonen, uten at de ansatte visste hvor hun var. Dette på tross av at hun hadde 2:1-bemanning. Kvinnen ble funnet av moren ved at datteren ringte en nær venn av familien og sa hun ville hoppe i en foss. Dette kunne fort blitt et dødsfall nr. 3.

Nå etterforsker politiet er tredje sak hos Aberia Healthcare: Forrige uke var det igjen en situasjon hvor institusjonens ansatte ikke hadde kontroll. Samme kvinne, fortsatt med 2:1-bemanning, tente på avlastningsavdelingens kjøkken. De påfølgende dager er det helt klart at hun er under en konstant selvmordsfare og at Aberia Healthcare ikke mestrer dette.

I denne situasjonen er Aberia og bydel enige om å øke bemanningen til 3:1. Men gjennom måneder er mor og datters tillitsforhold til Aberia og deres ansatte blitt lik null. Moren forteller at kvinnens leger sier at hennes datter de to siste årene er påført ny sykdom som er miljøbetinget.

Jeg tror Oslo kommune må vurdere å si opp avtalen med Aberia Healthcare. Byens aller sykeste og mest hjelpetrengende må ha tryggere rammer enn det ser ut til at Aberia i øyeblikket kan tilby.

Velferdsteknologi med etiske komplikasjoner? Bleiesensor

Detaljer

Overordnet kategori: Temaer

Kategori: Helsevesen

Publisert tirsdag 08. januar 2019 05:38

Jeg har en sterk tro på at velferdsteknologi bringer helse- og omsorgstjenester i kvantisprang framover. Og vi skal være åpne for å ta dem i bruk, men selvsagt basert på en sunn grunnskepsisi. For av og til krysser vi noen etiske grenser. Jeg har argumentert for at vi i større grad bør bruke GPS-teknologi for å kunne hjelpe demente som forviller seg bort. Og det finnes mye teknologi som kan gi hjemmeboende en enklere hverdag.

Men en sykepleier ved et kommunalt sykehjem i Oslo mener bleiesensoren - produsert av Vestfold-firmaet SensCom - som nå testes ut på Oslo-sykehjem er etisk problematisk. Hun skriver blant annet:

"Alarmen kommer fra noe som kalles «bleiesensor».  Diaper Sens… Det er en avlang digital innretning som er limt fast utenpå bleiene til pasientene.

Hver gang det kommer noe i bleiene hos  de utvalgte forsøkspersonene, gir systemet en alarm som er hørbar over stort område.  Alarmen går også i lommen på en hjelpepleier som har ansvar for vedkommende. Der befinner det seg en smarttelefon spesielt utviklet til det bruket. Den viser om det som kommer i bleien er urin eller avføring, og angir også hvilket nivå av fukt, eller fast innhold som kommer.

På et visst nivå skal bleien skiftes.

Systemet er ikke bare i bruk om natten. Når pasienten sitter i rullestolene sine, eller andre steder på dagtid, er det samme systemet i bruk.

Vi har gamle mennesker, totalt avhengig av andres hjelp, også til de veldig intime detaljene som er knyttet til å vannlatning og avføring. Stort mer privat blir det ikke. De må akseptere å få hjelp til dette, de har ikke noe valg. Dette bør virkelig utføres på en så diskret og privat måte som overhode mulig, bak lukket dør og med den nødvendige respekt for at pasientene både må blottes nedentil og ha hjelp til vask og stell.

Det må ikke kringkastes på et vaktrom, så alle som er innom, eller går forbi, kan høre signalene fra bleiene deres. De som oppholder seg der nettbrettet står, kan til og med se HVEM som akkurat nå «bruker» bleien sin. På et sykehjem er det mange ut og inn, og mange pårørende blir godt kjent med både personale og andre pasienter. Slik bør det også være, pasientene bor faktisk der.

De som har demenssykdom er ulike. Noen oppfatter mye. Vi vet ikke veldig godt hva de oppfatter bestandig. Hos noen er det ekstremt tydelig at de misliker bleieskift. De drar f eks. klær og sengetøy over seg for å beskytte seg mot blottingen som dessverre må til i forbindelse med stell. Den ene som har bleieovervåkning, gjør akkurat dette. Vedkommende  har ikke språk, men viser tydelig med kroppsspråk,  mistrivsel med situasjonen, " skriver sykepleieren blant annet.

Les hele sykepleierens tekst nedenfor under "les mer." Er dette bra for sykehjemsbeboere eller er det etisk problematisk? Hva mener du?

Sykehusplaner i Oslo: Planlegges for lav kapasitet

Detaljer

Overordnet kategori: Temaer

Kategori: Helsevesen

Publisert lørdag 08. desember 2018 05:08

Oslo Legeforening har et prisverdig engasjement for sykehus-planer for Oslo.

I et brev til meg skriver leder Kristin Hovland blant annet:

"Jeg tillater meg å kontakte deg som medlem i finanskomiteen.

Jeg er bekymret for at ansvaret Oslo kommune har for helsetilbud til befolkningen ikke blir ivaretatt på en god måte om Ullevål selges. Helse Sør-Øst selger tomta, men Oslo kommune vet ikke(?) til hvem.  Selv om staten er ansvarlig for sykehus, må Oslo stille egnet tomt til rådighet.

I verste fall står vi i samme situasjon igjen som på Aker nå, hvor en må kjøpe tilbake tomt som er solgt "på billigsalg" tidligere, jmf artiklene i Dagens Næringsliv siste ukene.

Jeg ser at deler av tomta på Ullevål er planlagt til bolig med høy tetthet (arealplan 2015), og i Kommuneplan 2018 står området nevnt som aktuelt innovasjonsdistrikt.

Ullevål sykehus har 110-130 000 m2 gode bygg, hvor ca 80 000 m2 er av nyere dato (eks kreftsenteret/amk/mor-barn). I et miljøperspektiv er det svært uheldig om en "skroter" denne bygningsmassen. På Gaustad er reguleringsrisikoen svært høy/høy, jmf Plan- og bygningsetaten sin siste uttalelse til Helse Sør-Øst.  Jeg forstår at det kan være økonomiske fordeler ved å bygge ut Ullevålstomta, men mener at dere som politikere har ansvar for å tenke "helse først" i denne situasjonen.

Med foreliggende planer er vi bekymret for

- for lav kapasitet på sykehusene i Oslo (omegn)

- for høye kostnader, med påfølgende dårligere tilbud til pasientene, og manglende gjennomføring av andre planer i regionen.

- både reguleringsrisiko og gjennomføringsrisiko er svært høy."

Jeg deler Legerforeningens bekymring, og oppfordrer folk til å delta i åpent folkemøte om fremtiden til Ullevål sykehus 10. desember og Luciatog med fakler for Ullevål og sykehusene i Oslo 13. desember.

Elin Gunnarsson: plutselig gir jeg munn-til-munn - på mitt eget barn

Detaljer

Overordnet kategori: Temaer

Kategori: Helsevesen

Publisert mandag 03. desember 2018 21:16

Elin Gunnarsson skriver:

"På lørdag gav jeg sønnen min munn-til-munn 💔

Utrolig mange akuttsituasjoner har vi vært igjennom. Utrolig mange ganger har jeg sittet utenfor en operasjonsstue og ikke visst om jeg skulle si hei eller hade til mitt barn neste gang jeg møtte han. Men og måtte gi munn-til-munn i ren panikk trodde jeg nok ikke skulle skje. For første gang på 5,5 år med pusterør i halsen skle den uforventet ut av hullet i halsen. Jeg lå i sengen og nattet lillesøster (som vanlig med åpen dør) når William sin trygge og flinke assistent ropte med en stemme jeg aldri har hørt før. Jeg forstod at det var alvor og løp ut til dem. Jeg fikk ikke inn pusterøret på nytt og jeg kunne ikke forstå hvorfor.

Vi jobbet som dyr for å få orden på situasjonen, men alt som kunne gå feil gikk feil. Jeg roper til assistent om å ta fram gjenopplivningsbaggen og sette på en maske på den for å begynne å gi innblåsninger over nese og munn (til vanlig setter vi den rett på pusterøret i halsen). Men en mellomdel som ikke passer på opplivingsbaggen var utrolig vanskelig å få av for assistenten. Der et sted var det rett før jeg fikk fullstendig panikk og bare ville hylgrine, men sånn funker det ikke for meg! Jeg må stresse innvendig og holde roen utvendig. Til slutt kjenner jeg på at det tar for lang tid og helt plutselig gir jeg munn-til-munn - på mitt eget barn."

Les om den dramatiske hendelsen under "les mer."

Sykehusplanene på Gaustad: Gigantomani uten rot i virkeligheten

Detaljer

Overordnet kategori: Temaer

Kategori: Helsevesen

Publisert fredag 30. november 2018 05:48

Det nye sykehuset på Gaustad blir høyere enn tårnene på Oslo rådhus. 76 meter og 16 etasjer er høyden på det planlagte storsykehuset vegg i vegg med Rikshospitalet på Gaustad. Dette er stikk i strid med det Helse Sør-Øst har sagt før og øker risikoen for at planene ikke blir godkjent.

Oslo-politikerne bruker sterke ord for å beskrive planene om 76 meter høye sykehusblokker på Gaustad. Bare Arbeiderpartiet nøler med å kritisere.

NRK Østlandssendingen skriver:

"– Gaustad-prosjektet er galimatias når man har Ullevål der det er i dag, sier Ivar Johansen (SV).

– På Ullevål har man en stor, flat tomt man kan bygge på. I stedet knoter man dette sammen på et lite område på Gaustad. Til å være i det området blir det altfor høyt, og det blir ikke noe godt sykehus av det, sier Johansen."

Og her hva jeg sa om SVs og mitt syn på planen til Helse Sør-Øst.

Klumpen i magen vokste og jeg ble sittende på gulvet ved postkassen når jeg åpnet det

Detaljer

Overordnet kategori: Temaer

Kategori: Helsevesen

Publisert onsdag 28. november 2018 05:20

Elin Gunnarsson er fortvilet: NAV fastholder at hun må ut i jobb, og ikke får adgang til i tilstrekkelig grad å ta seg av sitt alvorlig syke barn. Nå er Trygderetten det neste.

Hun skriver blant annet:

"Da var vedtaket kommet fra NAV klageinstansen. Klumpen i magen vokste og jeg ble sittende på gulvet ved postkassen når jeg åpnet det. Er det sånn det skal være?...

Jeg valgte ikke å få et alvorlig sykt barn, men jeg valgte å elske han for den han er og gå gjennom ild og vann for han! Og det skal jeg ikke straffes for. Mitt barn fortjener bedre.

Min sønn er 7 år og født med en sjelden og alvorlig muskelsykdom, Nemalin Myopati. Det medfører at han ikke har muskler til å bevege seg mer enn i fingrer, skuldre, hode og tærna. Han har hull i halsen med respirator 24/7 for å kunne puste. Min sønn er kognitiv frisk og er det mest livsglade menneske jeg vet om. Han har trengt meg siden han ble født, og kommer alltid til å trenge meg, assistenter eller ikke! Jeg og assistentene er en dreamteam og sammen får William et verdig og inneholdsrikt liv og det skal ingen ta ifra han!

Jeg har vært trygg på pleiepenger siden han ble født i 2011. Men med Regjeringens nye regler dyttet NAV meg ut fra gammel ordning og over på ny 1. oktober 2017.

Legen søkte videre om 100% pleiepenger i juni 2018 til og med desember 2018 og fikk vedtak på 35% pleiepenger pga at William er en del på skole. Selv om det er nøyaktig forklart at det er uregelmessig og jeg aldri kan vite på forvei om han kan dra eller ikke.

Jeg vil poengtere at det er en saksbehandler på NAV sitt vanlige kontor som vedtok 35% graderte pleiepenger. Dette sto også samme saksbehandler fast ved da jeg klaget første gang. Klageinstansen stod også fast ved vurderingen i første runde for å så etter 3. klage, og 5 måneder senere, omgjorde noe. Resultatet ble 59% graderte pleiepenger i uke 23, 45% graderte pleiepenger i uke 24 og 35% i uke 25.

NAV skriver at klageinstansen ikke betviler det faktum som er framlagt om barnets helsetilstand og behov men, sitat: «Det er imidlertid NAV som har kompetansen og myndighet til å ta stilling om vilkårene for pleiepenger i folketrygdloven § 9-11 er oppfylt». Den setningen gjør meg kvalm! Selvsagt har ikke NAV den kompetansen, det er det kun foreldre til alvorlig syke barn og spesialistlegene som har. Men det er dette Regjeringen har lagt opp til! «Gitt den myndigheten til NAV» og det er bare så ufattelig galt," skriver hun blant annet.

Les hele teksten under "les mer."

Når skal vi føle oss trygge?

Detaljer

Overordnet kategori: Temaer

Kategori: Helsevesen

Publisert fredag 23. november 2018 05:14

Johan Lium "skriver" gjennom sin mor Marianne Lium: "Når skal vi føle oss trygge?

Hei til deg i kveld , sover du godt? Er du trygg? Er du frisk?

Hei! Jeg heter Johan og er 15 måneder gammel og har to eldre søsken...å når jeg ble en del av familien var den endelig komplett.. en fin, frisk flokk med barn.... Dessverre ble gleden kortvarig, ja dere skjønner at jeg hadde så vanskelig for å spise mat... å når jeg først spiste så hjalp det ikke noe i forhold til det å vokse.....Jeg sleit også med pusten, jeg hadde faktisk ei stor rynke i panna, fordi det var så slitsomt å puste.....

Da jeg ble 3 mnd gammel fikk mamma og pappa vite at jeg hadde ett syndrom, ett syndrom som heter for Costello. Jeg er nemlig unik, slik som alle andre😉

Knapp på magen og tracheostomi har gjort livet mitt fantastisk... jeg vokser og puster uten å måtte slite meg ut...

Men mamma og pappa er sliten.......Du skjønner det at for å ta vare på meg trenger de noe som heter for pleiepenger... men regjeringen har bestemt at jeg kun får lov til å være syk i 5 år....men ett syndrom er noe man har hele livet......

Akkurat nå er mamma og pappa litt hjemme begge to, de har graderte pleiepenger, men de bruker ikke så mye som 100%. «Heldigheten» er at mamma jobber turnus, og jobber derfor kvelder og helger....

Sa jeg det at diagnosen min er slik at den har økt sjanse for å få kreft? Jeg er nemlig på ultralyd hver 3.mnd for å se etter om dette..... Så mamma og pappa er aldri trygg... de sitter med en vond klump i magen vertfall hver 3 mnd for hva hvis? Vi som allerede er hjemme på pleiepenger, hvordan skal vi forsørge oss hvis jeg får ett dårlig svar på en av ultralydene...? Kan vi fortsatt bo her vi bor? I huset som jeg kjenner og som er trygt?

Jeg har ikke valgt å bli født med ett syndrom, jeg har heller ikke bestemt at jeg skal være syk... men jeg ønsker og håper at mamma og pappa kan være sammen med meg i alt som måtte komme og at de slipper andre bekymringer i tillegg... La alle barn i Norge få være trygge, få endret pleiepengeordningen nå!" skriver Marianne Lium.

Bettina Lindgren: Er vi heldige så er det fortsatt noen år igjen med pleiepenger før livet går til helvete for vår familie på fem

Detaljer

Overordnet kategori: Temaer

Kategori: Helsevesen

Publisert fredag 02. november 2018 10:47

Bettina Lindgrens perspektiver er ikke gode:

"Er vi heldige så er det fortsatt noen år igjen med pleiepenger før livet går til helvete for vår familie på fem 💔

Sånn skikkelig til helvete! Helvete som i; Selge huset. Selge eiendeler. Selge bilen. Selge selvrespekten. Selge tryggheten. Selge verdigheten. Det var ikke sånn det skulle bli 💔 Vi hverken planla eller ønsket oss dette livet, men når vi likevel fikk hele tre alvorlig syke barn, så har regjeringen gjort det vanskelig å leve det.

Det har vært en bratt, kronglete og utfordrende sti å følge de siste 7 årene. Motbakkene har det vært mange av og og ofte har stien vært så gjengrodd at den har vært vanskelig å finne igjen. I mørket har det vært helt umulig å se den, men heldigvis har sola tittet fram akkurat i tide til at vi ikke har gått oss vill. Vi ser ingen ende på denne stien vi har blitt tildelt, og vi vet heller ikke hvor den tar oss. Noen dager famler vi oss usikkert fram, mens andre dager går vi målrettet og fulle av pågangsmot. Vi tar et skritt om gangen og håper at destinasjonen er en solfylt sommereng 🌻

I vår familie er alt uvisst. Vi frykter destinasjonen. Hva som er galt med barna våre vet vi ikke sikkert. Utallige undersøkelser, behandlinger, prøver, innleggelser og medisiner. Legene vet ikke heller, men gjør så godt de kan. Pusteproblemer, oksygen, pustemaskiner, pustestopp, hosteanfall, luftveiskollaps, magesmerter, oppkast, våkenetter, smerter i ledd, traumer, angst, spisevegring, sondeernæring, kvalme, kløe, utmattelse og enda mer... Det er mye de tre små kroppene må gjennom 💔❤ Har de arvet en genfeil? Vil de kunne bli friske eller vil tilstanden forverre seg over tid? Uvissheten er forjævlig. Tiden vil vise, men tiden er knapp. Regjeringen har satt en tidsfrist for når mine barn må bli friske eller dø. Hvis ikke går alt til helvete om noen år.

Men, vi kan aldri vite. Livet kan gå til helvete i februar 2019 også. Da må vi søke om pleiepenger igjen, men fordi NAV både vet bedre og kjenner barna våre bedre enn vår behandlende lege i spesialisthelsetjenesten, så er det litt som å spille lotto. En dag tar flaksen slutt, avslaget dumper ned i postkassa og hva gjør vi da?

Livet gikk ikke til helvete når vi fikk tre alvorlig syke barn - det sørger systemet rundt for at det gjør. Barna våre er fantastiske og vi ville aldri vært dem foruten ❤ Skulle bare ønske at regjeringen kunne se at mine barn er like mye verdt som friske barn, og at de fortjener å ha foreldrene sine hos seg når sykdom herjer og livet er som verst. Hvorfor skal de straffes for noe de ikke kontroll over, Erna Solberg?"