Helsevesen

Klage sendt til NAV

Klage sendt til NAV

Nina Bakkefjord har nå bistått moren jeg skrev om i går og sendt inn klage på hennes vegne.

Mange spør meg hva de selv kan gjøre. En av mine anbefalinger er å sende mail til de personer som, hver for seg, har tilsynsansvar for at familien får tilstrekkelig hjelp: Bydelsutvalgsleder i Nordstrand Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den., helsebyråd i Oslo Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den. og helseminister Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den.. Nærmeste administrativt ansvarlige i kommunen er bydelsdirektør Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den.. Fylkesdirektør i NAV Oslo er Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den..

I den framsendte klage understrekes det helt urimelige i å tvinge mor ut i jobb:

"Mor bruker de timene hun har ledig mens jenta er i barnehagen til å hvile/sove etter nattevakt med barnet. Det vil være svært krevende og nærmest umulig for mor å ivareta omsorgen inkludert spesialomsorgen for jenta dersom hun i tillegg skulle forsøkt å jobbe. Dette er en helt umulig oppgave etter å ha vært flere timer våken om natten. Undertegnede understreker at mor er nattevakt for barnet sitt hver natt, og hennes oppfølging av barnet helsemessig og pleiemessig kommer langt utenfor det man kan legge inn i normal oppfølging av et barn på hennes alder, spesielt også med hensyn til nattevåk.

Mor er tilstede sammen med assistenter da jenta ikke kan være alene. Hun er behov av 2 til 1 oppfølging mesteparten av tiden. Hun har ingen mulighet til å komme ut av stilling dersom lufttilførselen hennes blokkeres og har heller ingen mulighet til å varsle om dette. Resultatet av om dette ikke oppdages er at jenta kveles.

Undertegnede ønsker også å legge til at å oppleve at barnet ditt svinner hen og det å vite at det går bare en vei, er svært tungt psykisk å bære. Dette er også med på å gjøre mor utkjørt og sliten og er noe som skal hensynstas i vurdering av pleiepenger rundt barn med alvorlige progredierende lidelser.  Dette påvirker også i stor grad mors muligheter for å kunne arbeide utover det å forsøke å gjøre livet til jenta så bra som mulig den tiden hun har igjen.

Undertegnede ber innstendig om en rask klagebehandling da dette vedtaket har påført mor massivt med ekstra belastninger. Disse belastningene kommer i tillegg til den alvorlige situasjonen hun allerede står oppi med barnet," heter det blant annet i klagen. Les hele teksten på linken nedenfor.

Pleiepengeordningen: Alenemor fratas støtte til å gi omsorg for sterkt sykt barn som nærmer seg døden

Pleiepengeordningen: Alenemor fratas støtte for å gi omsorg til sterkt sykt barn som nærmer seg døende

Konsekvensen av stortingsflertallets håndtering av pleiepengeordningen rammer hardt.

Et aktuelt eksempel fra NAV Nordstrand.

I legeerklæringen heter det om barnet: «I legeerklæringen informeres det om at barnet har infantil neuroaxonal dystrofi som er en progredierende nevrogenerativ lidelse. Videre informeres det om at barnet har hatt ytterligere funksjonstap det siste året. Hun har ikke forflytningsevne., ikke hodekontroll, har mistet svelgfunksjonen og ernæres via gastrostomi. Hun har minimal kommunikasjon igjen med smil og blunking."

Sagt i folkelig språk: Dette handler om alenemor til et barn som i løpet av kanskje et år eller to kommer til å dø. Hun har søkt om fortsatt å motta full pleiepengeutbetaling, men har bare fått innvilget 50%. Dette på tross av at barnet er blitt svært mye sykere. Moren er våken nattevakt for ungen sin som er litt i barnehage for at mor skal kunne sove 4 timer. Deretter har hun noe hjelp fra Brukerstyrt personlig assistent-ordningen, BPA, (som fungerer som en erstatning for manglende far) for å få ettermiddag og kveld til å gå opp. Denne jenta har mistet alt av ferdigheter. Hun kan ikke lenger holde hodet, svelge og har mistet synet. Det eneste som fungerer er organene, men også de vil svikte og hun vil til slutt kveles.

For meg er det en gåte at storsamfunnet ikke i større grad kan stille opp overfor familier med svært tyngende omsorgsoppgaver. Det er svært krevende å ha et svært sykt barn , og samtidig å vite at barnet bare har kort tid igjen å leve.

Det er provoserende å lese at NAV Nordstrand legger til grunn at det «er rimelig å forvente at du kan gjenoppta en arbeidstilknytning i perioden hvor barnet har tilsyn av andre», altså den tida moren sover noen timer fordi hun har hatt våken nattevakt. I gammelt regelverk stod det derfor at foreldre med nattevakt for eget barn ikke skulle graderes i pleiepengene fordi de skulle kunne sove og hente seg inn på dagtid. Som moren sier: «Det er helt urimelig at man skal tvinges ut i arbeid når man allerede er sliten av situasjonen slik den er. Har vært i tvist med bydel i 11 måneder nå angående for lite timer bpa og så skal jeg miste inntekten også. Det er jo helt sykt."

Mye av tida til disse hverdagsheltene er å sloss mot «systemet» for å få en noenlunde akseptabel bistand. Det burde de ha sluppet. Stortingsrepresentant Karin Andersen (SV) skriver på si Facebook-side i dag: «Det gjør meg rasende. Ja da, denne moren vet «det lønner seg å jobbe» ,- hun vet at: hun trenger å komme seg ut, hun er for likestilling og alt, men hun er alene med et barn som snart skal dø. Hun om noen skal ha samfunnets hjelp til å få være med barnet sitt uten å måtte presses i jobb akkurat nå. Dette må løses, hører dere, H, FRp, KRF og Venstre!» Les klagen som er sendt inn.

Fortell gjerne dine folkevalgte hva du mener om saken, og hva du forventer av dem. Mange spør meg hva de selv kan gjøre. En av mine anbefalinger er å sende mail til de personer som, hver for seg, har tilsynsansvar for at familien får tilstrekkelig hjelp: Bydelsutvalgsleder i Nordstrand Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den., helsebyråd i Oslo Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den. og helseminister Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den.. Nærmeste administrativt ansvarlige i kommunen er bydelsdirektør Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den.. Ansvarlig i NAV er Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den. direktør for Arbeid og ytelser.

Ullevål Sykehus og skadesenteret der må bevares

Ullevål Sykehus og skadesenteret der må bevares

Nedleggelse av Ullevål og salg av tomten er en katastrofal beslutning som ikke er forankret i medisinsk faglig vurdering, skriver Mons Lie, tidligere avdelingsoverlege, torakskirurgisk avdeling, Ullevål sykehus 

"Ullevål sykehuset har 80.000 m2 nye kliniske bygninger bygget etter 1995, i tillegg til 30.000 m2 laboratoriebygg og kontorer som er rehabilitert og i fullt brukbar stand. Dette tilsvarer det areal som planlegges i det gjenoppbyggede Aker. I motsetning til Rikshospitalet ligger Ullevål på en stor flat tomt, sentralt plassert rent trafikkmessig.

Det å legge landsomfattende transplantasjonsvirksomhet på samme sykehus som landets mest avanserte skadekirurgiske avdeling, vil kreve en uforholdsmessig stor lokalt plassert beredskap, som det vil bli krevende å utnytte til planlagt virksomhet i ventetiden. Begge virksomheter vil bli sårbare. Dersom tilgang på transplantasjonsorganer faller sammen med en stor ulykke kan sykehusets kapasitet sprenges. Disse to funksjoner vil ved samlokalisasjon snarere være forstyrrende enn supplerende for hverandre.

Oslos raskt voksende befolkning vil kreve en kapasitet tilsvarende Ullevål sykehus, i tillegg til Rikshospitalet og Aker, for å dekke fremtidig lokalsykehusbehov. Nedleggelse av Ullevål og salg av tomten er en katastrofal beslutning som ikke er forankret i medisinsk faglig vurdering," skriver Mons Lie blant annet.

Les hans artikkel under "les mer."

Sykehusplaner for Osloområdet – gjelder oss alle

Sykehusplaner for Osloområdet – gjelder oss alle

Alle er enig i at Oslo må ha nye sykehusbygg, men der stopper så enigheten. Hvor skal de ligge, hvor store skal de være og hvilke funksjoner skal de ha.  Det retter Oslo legeforening fokus på i et nytt debatthefte: «Nye sykehusbygg i Oslo – hvor og hvordan?», et debatthefte med en rekke sentrale bidragsytere.

Kirsten Hovland, selv president i Oslo Legeforening, skriver blant annet i sitt bidrag:«Ny kunnskap og tidligere utelatt informasjon må få følger for den videre planleggingen av Oslo universitetssykehus.

Bruker­ og samfunnsperspektivene må få sin selvfølgelige plass i konseptfasen. Ifølge utviklingsplanen skal Aker bygges ut som et lokal­ og områdesykehus for seks bydeler. I fastsatt planprogram for Aker sykehusutbygging, som ble lagt ut i april 2018, står det imidlertid at Aker skal være et akuttsykehus for tre, fire og fem bydeler – i samme dokument. Hvem skal Aker være lokalsykehus for? Og hvorfor skal ikke Bjerke bydel, hvor sykehuset ligger, høre til Aker? Vi vil advare mot en tildekkende språkbruk hvor befolkningen og bydelene omtales som «opptaksområder» som kan flyttes mellom ulike sykehus for å tilfredsstille sykehusenes behov og begrensninger. Oppmerksomheten må rettes mot befolkningens behov for helsetjenester – ikke utelukkende på sykehusenes arealkabal.

Sykehusplanene for Oslo, slik de foreligger nå, innebærer bygging på Gaustad og Aker samt oppdeling og salg av Ullevål sykehus.

Etablering av Aker vil være viktig for å håndtere kapasitetsutfordringene i Oslo og Akershus sykehusområder. Det er hensiktsmessig å starte med Aker, men det må avklares hvor stort sykehuset skal være og hvilke oppgaver det skal løse. Utbygging på Gaustad og Aker gir imidlertid ingen økning i kapasitet for en by som vil bli betydelig større i årene som kommer. Det vil derfor være behov for sykehus på Ullevål også etter utbyggingsperioden. På Ullevål er det bygget mye nytt de siste årene, bl.a. et moderne kreftsenter. Vi mener alternativet som er nevnt i flere utredninger og også i utviklingsplanen, med utbygging på Ullevål, fortsatt bør være en del av konseptfasen.

Utviklingsplanen for OUS omfatter universitetet, kommunen, Lovisenberg og Diakonhjemmet uten at dette ses i en helhet. Slik planen foreligger, med bare OUS’ egne deler av prosessen omtalt, gir den ikke rom for å vurdere flere alternativer. Risikoen er stor for at prisen blir for høy, både i kostnader og i et dårligere tilbud til befolkningen. I en konseptfase skal det vurderes flere, reelle alternativer. Her foreligger bare ett. Vi mener at Oslos befolkning samlet sett er best tjent med at Rikshospitalet forblir som det er, et lokalsykehus på Aker, videre utvikling på Ullevål og videre samarbeid med Diakonhjemmet Sykehus og Lovisenberg Diakonale Sykehus,» skriver hun blant annet.

Les hele hennes innspill og andre debattinnlegg i heftet på linken nedenfor.

Rune Slagstad: Et eiendommelig ustyrt helsevesen

Rune Slagstad: Et eiendommelig ustyrt helsevesen

Oslo Universitetssykehus (OUS) har i dag sykehusvirksomheten i hovedsak fordelt på fire beliggenheter – Ullevål, Aker, Gaustad (Rikshospitalet) og Radiumhospitalet. Styret for sykehuset har vedtatt at OUS i framtida skal bestå av tre sykehus. I følge denne planen skal det være lokalsykehus på Aker, sykehus med nasjonale, regionale og lokale funksjoner på Gaustad og spesialisert kreftsykehus på Montebello (Radiumhospitalet).

Dette vedtaket innebærer at sykehusdriften på Ullevål avvikles. Beslutningen om å gå videre med disse planene er senere bekreftet av Helse Sør-Øst og foretaksmøtet (dvs. helseministeren). Ansattes representanter, Oslo legeforening, helseøkonomer og andre fagfolk har lenge advart om at Gaustadplanene er underestimert med hensyn til øyeblikkelig hjelp-tilbudet, pasientbehov (kapasitet) og finansiering. Ansatte har konsekvent stemt imot planene i styret i OUS. Det er bekymring knyttet til den betydelige risikoen som er forbundet med Gaustadplanene. Fagfolk advarer også om at viktige elementer som befolkningsvekst og en aldrende befolkning ikke er ivaretatt.

Rune Slagstad er kritisk: "OUS-prosjektet er et av de største prosjekt på fastlandsnorge med en ramme på ca. 40 milliarder, med betydelige ringvirkninger utover hovedstadsregionen. Likevel: Minimal offentlighet omkring det faglige, det økonomiske, det politiske – og nå også det kulturhistoriske. Helsetjenesten er i økende grad blitt underlagt byråkratisk styring. Byråkratene har ikke handlet mot politikernes vilje, for politikerne har ikke hatt noen betydningsfull egenvilje. De er snarere blitt en slags saksbehandlere for politikkutformende doldisbyråkrater. Den mest betydningsfulle helsepolitikk drives med basis i anonym byråkratmakt som skyr den offentlige debatt. OUS-fusjonen har ført ikke bare til faglighetens marginalisering, men også til politikernes abdisering," skriver Slagstad.

Les hele hans innspill under "les mer." Det er selvsagt fullt mulig å se annerledes på dette? Hva mener du?

Samhandlingsreformen og utskrivningsklare sykehuspasienter: Varig forbedring?

Samhandlingsreformen og utskrivningsklare sykehuspasienter: Varig forbedring?

Oslo-statistikken leverer en analyse av samhandlingsreformens resultater for Oslo kommune og Oslo-sykehusene når det gjelder utskrivningsklare pasienter. I Peter Martin, Svenn Alexander Hansen og Martin Fjordholms artikkel heter det:

«I 2007 måtte sykehuspasienter med behov for kommunale helse­ og omsorgstjenester ofte vente i flere dager etter ferdig behandling før de kunne skrives ut til egnet tilbud i kommunen. Rundt  60 prosent av disse pasientene ble utskrevet til korttidsplass på sykehjem.  Ti år senere kunne de fleste tas imot av kommunen samme dag som de ble meldt utskrivningsklar, og to tredjedeler ble utskrevet til eget hjem. I desember 2016 var gjennomsnittlig ventetid 0,2 døgn. Samtidig ble antall pasienter som var meldt utskrivningsklar fra sykehus fordoblet. Den store endringen skjedde i overgangen 2011–2012 da nytt regelverk for håndtering av utskrivningsklare pasienter trådte i kraft i forbindelse med samhandlingsreformen. Det ble et stort fremskritt i en langsiktig utvikling mot kortere liggetid for utskrivningsklare pasienter og økt tilbud av kommunale helse­ og omsorgstjenester i pasientens hjem heller enn i institusjon.»

Og de oppsummerer slik:

«Regelverksendringen i forbindelse med samhandlingsreformen medførte en vesentlig reduksjon i tiden utskrivningsklare sykehuspasienter med behov for helse­ og omsorgstjenester i Oslo måtte vente for å få et kommunalt tilbud. Flere pasienter meldes utskrivningsklar fra sykehus enn tidligere og andelen som får tilbud i eget hjem har økt. Utviklingen mot kortere ventetid på sykehus og flere som får tilbud i eget hjem heller enn i institusjon har foregått gjennom hele tiårsperioden fra 2007 til 2016, men den store endringen skjedde på veldig kort tid mellom desember 2011 og januar 2012. Etter de første fem årene med det nye regelverket har reduksjonen i ventetiden vedvart og det tyder på at det i Oslo har forekommet en varig forbedring i systemet for overføring mellom tjenestenivåene av pasienter med pleiebehov som skal skrives ut fra sykehus.»

Her er jeg sikker på at synspunktene er delte. Hva er andres erfaringer? Skriv gjerne kommentarer nedenfor.

Denis sin mor: Regjeringen mener jeg burde vært på jobb nå

Denis sin mor: Regjeringen mener jeg burde vært på jobb nå

Denis (3) har den sjeldne sykdommen cystinose og er en av 2000 på verdensbasis som har fått denne diagnosen. Han må ha medisin mange ganger i døgnet for å unngå nyresvikt. Hans mor Maria Elin Lillands sitt budskap er tydelig:

"Regjeringen mener jeg burde vært på jobb nå.

Natten ble brukt til å trøste en gutt med vondt i bena, morgenen er brukt til papirarbeid rundt medisiner. Nå skal vi hive oss rundt og dra til tannlegen med Denis siden medisinene og oppkast ødelegger tennene, og så skal vi i møte med legen med alle disse papirene da det har blitt kluss med medisinene til Denis. Jeg er ikke ferdig der, da må jeg på apoteket å hente varer. Etter det er jeg heller ikke ferdig, for jeg må da kjøre ny medisinbestilling og fikse dokumentasjon til konferansereise til utland.

Så har man da 36 medisindoser fordelt på 11 ganger iløpet av dagen som også skal taes. Denis er som regel helt fantastisk med medisinene, men det er fordi det ligger hundrevis av timer med arbeid bak fra meg som mor for å komme dit, og masse forberedelser for å gjøre medisinrunden så god som mulig før den skal taes. Noen ganger må man holde fast for at medisinene skal bli tatt på riktig tidspunkt, dette går kun fordi det er den tryggeste personen han kjenner som gjør det. Mamma.

Oppi dette skal man jo også "bare være mamma".

Det har seg så at alt som skjer for oss i dag er det kun jeg som kan være med på. Hvorfor kan ikke regjeringen se at jeg allerede har en jobb?

Dette innlegget ble opprinnelig skrevet på morgenen, og jeg har akkurat nå igjen vært sittende ved siden av en gutt som har skreket i smerter mens tårene har trillet. Denis har vondt i bena i kveld også. "Ta av beina mamma, ta de av nå! Er urettferdig!" skrek han. Jeg kan dessverre ikke ta av han bena som han ønsker, eller få smertene til å forsvinne. Men, det er en ting han ber om som jeg faktisk kan gjøre. Enn så lenge.. Jeg kan sitte ved siden av han, holde han i hånden og stryke han over håret.

Kjære regjering: om det skulle bli sånn at dagen kommer der jeg ikke kan holde hånden hans gjennom smertene og redselen.. Kan dere komme å fortelle Denis at dere har bestemt at mamma ikke får være der for han når han trenger det som mest mer da? For hjertet mitt tåler ikke å gi han den beskjeden eller å se hjertet hans knuse når han innser at han må klare seg uten når han trenger mammas trygge hånd."

Et tydelig innlegg i debatten om pleiepengeordningen.

Oslo Universitetssykehus: Si din mening i høringsrunden for utviklingsplanen

Oslo Universitetssykehus: Si din mening i høringsrunden for utviklingsplanen

I slutten av april (25. april) skal styret i «Oslo universitetssykehus KF» vedta «Utviklingsplan 2035» for foretaket.

Som foretaket skriver: «En utviklingsplan er en plan for hvordan helseforetaket vil utvikle virksomheten for å møte framtidige behov for helsetjenester. Dette er en samlet plan som skal sørge for at underliggende planer støtter opp om et overordnet felles mål.

Målet med utviklingsplanen er å planlegge for god og framtidsrettet pasientbehandling. Slik kan vi skape en helsetjeneste tilpasset pasientene.

Utviklingsplanen skal beskrive:

- dagens situasjon

- virksomhetens profil sammenlignet med andre helseforetak

- hvilke strategiske og overordnede føringer som er gjeldende

- deretter skal planen beskrive hvilke trender som åpner for endringer i årene framover»

Et utkast til plan er nå ute på høring.

Dette er selvsagt en plan som har stor betydning for Oslos innbyggere. Det er derfor ingen grunn til at det bare er de formelle høringsinstanser som uttaler seg. Enhver organisasjon eller interessegruppe – og enkeltpersoner – som har innspill og synspunkter bør derfor sende inn dette innen høringsfristen 8. april. Høringsuttalelser kan sendes til Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den..

Norske sykehus er sprengt. Nedbyggingen må stoppes

Norske Sykehus er sprengt. Nedbyggingen må stoppes

Dette var budskapet fra Sven Erik Gisvold på årsmøtet til Helsetjenesteaksjonen nylig.  Gisvold er professor dr.med. ved Institutt for sirkulasjon og bildediagnostikk, Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet og overlege ved Anestesiavdelingen, St. Olavs hospital i Trondheim.

Hans konklusjoner var, basert på en godt dokumentert PowerPoint-presentasjon:

1. Nedbyggingen av norske sykehus har gått alt for langt og har vært unndratt åpen diskusjon. Konsekvensene er dramatiske.

2. Foretaksreformen og NPM er svært uheldig og bidrar til en dehumanisering av helsevesenet. Språket påvirker oss umerkelig.

3. Denne bølgen er dessverre internasjonal og dermed større og mer alvorlig enn vi kanskje er klar over. Det trengs hardt skyts og gode politiske kontakter for å snu på dette.

Les hele hans presentasjon. Hva tenker du om dette?

Jeg er så sint på deg, Erna Solberg!

Jeg er så sint på deg, Erna Solberg!

Jeg er så sint på deg, Erna Solberg! Sint fordi du ikke tar ansvar i pleiepengesaken. En tydelig Bettina Lindgren:

"Jeg har mest lyst til å stille meg utenfor kontoret ditt å skrike alt hva jeg makter – skrike deg til fornuft. Det er selvfølgelig både usaklig og lite hensiktsmessig, men frustrasjonsnivået over ikke å nå fram til deg har nådd glødende rødt denne vinteren.

Forrige mandag skjedde det igjen. Jeg la ei forkjølet jente med pusteproblemer her hjemme. Hun fikk oksygen og jeg satt ved siden av henne og passet på. Pusteproblemene økte i løpet av natten og til slutt orket hun ikke mer. Hun sluttet å puste. Det ble 113 og ambulanse igjen. Innleggelse, undersøkelser, pustestøtte, blodprøver, medisiner og mer blodprøver med påfølgende redsel, smerte, panikk, gråt, kos og trøst. Så raskt endrer dagene våre seg. Jeg kan ikke jobbe. Jeg satt på sykehuset med ei utslitt jente i forrige uke og var så sint på deg, Erna! Hun trengte jo selvfølgelig mammaen sin.

Dette var hverken første eller siste gang i ambulanse og på sykehus.

Sønnen min Max har samme lungesykdom og utallige slike runder han også. Nylig oppdaget vi at eldstemann – som vi har trodd er frisk – har betydelig nedsatt lungefunksjon og nå skal utredes sammen med sine yngre søsken.

Skal de straffes for gener vi foreldre har gitt dem?" spør Bettina Lindgren. Les hele hennes tekst nedenfor, under "les mer."

Sjå, der er dei! Sit der og er argument for si eiga sak

Sjå, der er dei! Sit der og er argument for si eiga sak

«Det er meir praktisk for politikarar å gjere unna møte med aksjonistar og enkeltskjebner i valkampen» skriver forfatteren Olaug Nilssen.

"Ein fordel er at politikarar sjølve kan styre kven dei skal møte. Det beste er å finne saker der mange potensielle veljarar kjenner seg att i enkeltskjebnene, som til dømes full barnehagedekning eller eldreomsorg.

Fullt så enkelt er det ikkje når det er små interessegrupper som troppar opp. For det er jo ofte det dei små interessegruppene gjer. Dei troppar opp. Marte Wexelsen Goksøyr troppar opp. Pleiepengemødrene troppar opp. Dei har blitt intervjua av media i vandrehallen. Dei har stilt opp i store reportasjar i aviser og dei har ført aksjonar i sosiale medium. Og det må jo vere irriterande, for politikarane, at dei negative konsekvensane av den nye pleiepengeordninga for denne vesle, vesle gruppa blir så veldig, veldig synlege.

Også i Spinraza-saka troppar den vesle interessegruppa opp. Denne vesle, vesle gruppa, som blei halvert då regjeringa bestemte at alle med sjukdomen SMA som var under 18 år skulle få medisinen, medan dei over 18 ikkje skulle få. Dei tar stor plass i rullestolane sine og har stemmer som skil seg ut frå andres stemmer, fordi lungesjukdommen påverkar stemmebanda. Sjå, der er dei! Sit der og er argument for si eiga sak, argumenterer med at deira helse skal vere viktig nok til å fortene dyr medisinsk behandling.

Folkevalde politikarar vil gjerne ha respekt og sleppe unna forakt. Det vil aktivistane i dei små interessegruppene også. Folkevalde politikar har makt. Aktivistane i små interessegrupper har det ikkje. Ta dei på alvor i dei kanalane dei har!" skriver forfatteren Olaug Nilssen blant annet.

Les hele under "les mer."