Helsevesen

Inga Marte Thorkildsen: Vi må alltid spørre folk hva som er viktig for dem, også hjelper vi dem med det

Inga Marte Thorkildsen: Vi må alltid spørre folk hva som er viktig for dem, også hjelper vi dem med det

Byråd Inga Marte Thorkildsen er inspirert av Stangehjelpa:

"Stangehjelpas modell har ført til at 80 prosent flere har fått hjelp, med 20 prosent mer ressurser. Fordi folka på Stange gjør det som er viktig for folk, og ikke alt mulig annet. Er det rart vi er inspirerte av dem?

I Stangehjelpa er det sånn at de tenker at folk vet best selv om de trenger hjelp, og at innbyggerne aller helst ønsker å klare seg selv og ikke være avhengige av kommunen hvis de kan slippe. Når noen kommer til dem og sier at de trenger hjelp, så skal de få hjelp. Da setter de ikke i gang med nye utredninger for å finne ut av om det virkelig stemmer. De lar ikke viktige avgjørelser bli tatt av folk på et kontor langt unna, men av fagfolk som er tett på. Dermed sparer de masse byråkrati og de slipper frustrerte innbyggere.

I Stangehjelpa spør de alltid folk hva som er viktig for dem, også hjelper de dem med det. Og hvis de ikke har kompetansen som trengs, så skaffer de seg den. De leser mye og tar ofte kurs, og de endrer seg i takt med folks behov. De setter ikke diagnoser, og de fatter ikke vedtak. «Vi er opptatt av å bruke tida på å hjelpe folk, ikke på alt mulig annet», sier Birgit Valla i Stangehjelpa, og legger til: «Folk vil ikke nødvendigvis ha en diagnose, men en forklaring». Dermed sparer de tid, men de slipper også noe annet viktig: risikoen for å krenke den de skal hjelpe.

Altfor mange av dem som søker hjelp for psykiske plager i dag opplever at hjelpa de får ikke fungerer så bra. Mange av dem som har det vanskeligst har dessuten opplevd mye krenkelse gjennom livet. De er blitt fortalt at de er håpløse, syke, at de er feil. Når de møter et system som gir dem en diagnose som bekrefter at det er dem det er noe galt med, er veien kort til nye krenkelser. En kvinne sa til meg: «Det finnes ingen diagnose som heter barndom fra helvete». I stedet for å få stadig mer alvorlige diagnoser, burde hun ha fått høre at det hun slet med ikke var sykt eller avvikende, men normale reaksjoner på unormale og uakseptable omstendigheter. Det hadde gitt henne verdighet og respekt, noe hun virkelig hadde trengt. Men i dag er trenden motsatt. I BUP skal de nå sette diagnose ved første konsultasjon! Stangehjelpas modell møter folk der de er, i stedet for å tvinge dem inn i et system de ikke føler seg hjemme i.

En annen ting som er supert med Stangehjelpa, er at de har slått sammen massevis av tiltak. Da slipper de å henvise folk hit og dit, med masse papirarbeid og vurderinger som stjeler tida deres. Og de måler hele tida effekten av det de gjør, noe som faktisk ikke er vanlig.

Den siste tida har jeg møtt mange engasjerte fagfolk og ledere i hovedstaden som veldig gjerne vil gjøre dette i Oslo også. Vi kaller det tillitsreform, fordi det handler om å ha tillit til folk, bygge relasjoner og sikre at offentlig sektor fungerer bra. Fagfolk i Oslo vil selvsagt heller ikke ha systemer for systemenes skyld, men hjelp som virkelig hjelper. Likevel opplever de at dette ikke alltid er tilfelle. De er frustrerte over altfor mye byråkrati som tar tida vekk fra det som betyr noe, mens det de ønsker er å utgjøre en forskjell i folks liv.

Så derfor: Vi skal jobbe knallhardt for at vi får dette til i Oslo også."

William (6) mister BPA-assistentene – mamma Elin frykter for livet hans

William (6) mister assistentene –mamma Elin frykter for livet hans

William er seks år og lider av den sjeldne muskelsykdommen Nemalin Myopati. Sykdommen gjør at han ikke klarer å bevege seg. Lungene hans er så svake at de ikke klarer å trekke inn luft selv. Han er avhengig av respirator for å leve. William må snus én gang i timen og trenger kontinuerlig overvåkning – hver time, hvert minutt. I tillegg til at mamma er der og passer på, er det kontinuerlig tilsyn fra en assistent.

Bydel Grünerløkka vil bytte ut William sine faste BPA-assistenter som har vært hos familien i flere år, med hjemmesykepleiere. Mamma Elin er redd de ikke vil klare å redde sønnens liv når en akutt situasjon oppstår.

Jeg møtte Elin i februar. Da skrev hun:

«Jeg heter Elin, og er mor til en fantastisk gutt på 5,5 år, med en alvorlig muskelsykdom (Nemalin Myopati). Han ligger på hjemmerespirator døgnet rundt. Han elsker livet, familien sin og assistentene sine. Han er kognitivt frisk, er smart som bare det og får med seg alt. Han har ikke et verbalt språk, men har begynt å snakke med øynene gjennom en datamaskin - fantastiske greier! Jeg er alene med han, og hans lillesøster på 3 år og bor i Oslo (Løren).

Nå holder livet på å gå i knus for oss. Bydelen (søknadskontoret i Grünerløkka) har plutselig bestemt seg for å prøve (enda en gang) og ødelegge livet vårt. De vil ta bort BPA-ordningen jeg kjempet for å få for 2 år siden, og har fått en god stabil gjeng med fantastiske assistenter, som elsker jobben sin, William og lillesøster i familien. De vil i stedet sette in helsepersonell døgnet rundt fra et annet firma. Dette vil vi altså ikke ha. Vi vil så klart ha våre kjente assistenter, som er godt opplærte og kan rutinene for min sønn.»

I går tok TV2-nyhetene opp saken, og bydelsoverlegen sier til TV2 «at endringen ikke skjer av økonomiske hensyn, og at den nye ordningen etter kommunens beregninger vil være dyrere enn tilbudet familien har i dag.»

Jeg beundrer Elins stå-på-vilje for sønnen William. Foreldrene er de beste eksperter på sitt barns liv, men vi ser gang etter gang at foreldre med funksjonshemmede barn blir overkjørt av forvaltningen. Med god grunn kan det spørres: Hvorfor skal kommunen trosse spesialisthelsetjenesten og Williams mamma og bytte ut en ordning som fungerer? Vi snakker så vakkert om brukermedvirkning, men forvaltningen mener å vite best - også der fagfolk på Ullevål støtter morens ønsker. Jeg er rimelig trygg på at Elin vil få medhold i klagen som nå ligger hos Fylkesmannen, men det er fortvilende at foreldre, som sannelig har en krevende nok hverdag fra før, skal få tilleggsbelastningen ved å måtte bruke så mye tid på å slåss, anke og klage for å få en tryggere hverdag.

Les barnelege Ellen Annexstads synspunkter nedenfor, under "les mer."

Hvorfor trenger et alvorlig sykt barn mor og far?

Hvorfor trenger et alvorlig sykt barn mor og far?

Ellen Marie Langnes minner oss om betydningen av pleiepengeordningen:

"Å ha et sykt barn kan være å gi epilepsimedisiner kl 0200,å gi 2 poser mobicol kl 0500 for å få avføring på dagtid,å gi oxygen på bi-papen,å holde i rundt barnet da epilepsianfall herjer,å bytte stilling for å unngå liggesår og ryggsmerter.

Å røske i han om pulsen blir for lav..Og i tillegg sjekke om knappen suger seg inn når pulsen plutselig stiger.

Å holde knappen i mot magekramper og om ikke det går,slippe væske inn og ut av ballongen...

I tillegg være trøstende og trygg for et barn som ligger våken på grunn av ubehag og smerter,til det vonde er gått over og søvnen igjen får komme som en kjærkommen hvile.

Som foreldre er det å gjøre hva vi kan for barna våre naturlig og et resultat av at vi elsker dem. Også for et sykt barn.❤️

Og hvorfor trenger et alvorlig sykt barn mor og far?Det forundrer meg at noen en gang spør!"

Helseministeren sier nei til at Oslo gratis skal få tilbake storbylegevakt-tomt på Aker

Helseministeren sier nei til at Oslo gratis skal få tilbake storbylegevakt-tomt på Aker

Høyre i Oslo bystyre mener at Staten bør gi kommunen tilbake storbylegevakt-tomta på Aker helt gratis, ei tomt Staten fikk gratis i forbindelse med statlig overtakelse av sykehusene.

Det er jo et bra standpunkt, og SV har allerede gjort sjekke-jobben ved på Stortinget å utfordre Høyres helseminister. I et skriftlig svar til Stortinget like før sommeren – på spørsmål fra SVs Olivia Corso Salles – avviser Høyres helseminister Bent Høie kontant at Oslo kommune skal få tomta så mye som ei krone under markedspris.  Alle salg er gjort til markedspris, og vi må ha likebehandlingsprinsipp i denne saken, understreker helseministeren. Markedsliberalist som han er.

Da er det viktigere at Høyres bystyrepolitikere snakker med Høyres regjeringsmedlemmer, enn å bruke tid i bystyret. Det er Høyres helseminister som er den viktigste motstander av Oslo Høyres private forslag. Markeds-, kommers- og butikktenkningen er til hinder for en god utnyttelse av fellesskapets helseressurser, noe denne saken også er god illustrasjon på.

Kommunen er i forhandlinger med Staten om kjøp av statlige tomter og tilsvarende salg av kommunale tomter som skal benyttes til helseformål. Fra SVs side forutsetter vi at Byrådet gjør alt som er mulig for å få en – for kommunen – best mulig avtale med Staten.

Les mitt innlegg i bystyredebatten under "les mer."

Pleiepengeordningen: Alvorlige kroniske diagnoser forsvinner ikke bare etter et år

Pleiepengeordningen: Alvorlige kroniske diagnoser forsvinner ikke bare etter et år

Camilla Hvidsten Lilleholt har erfaring med hvor mye pleiepengeordningen betyr:

"Vår lille Ada Eloise,- som nettopp har blitt ett år - har hjerneskade som følge av for lite oksygen under fødsel og påfølgende hjerneblødning. Hun har en Cerebral Parese som ikke er klassifisert enda, men hun vil mest sannsynlig bli avhengig av blant annet rullestol. Ada ble født med hastekeisersnitt i uke 31 og både jeg og far hadde behov for å benytte oss av pleiepenger i den måneden hun var innlagt på nyfødtintensiven.

Når Ada var 7 måneder fikk hun Infantile Spasmer,- også kalt katastrofal barne epilepsi. Kort fortalt domineres all hjerneaktivitet av kaos HELE DØGNET og barnet er stort sett ikke mulig å få kontakt med. Hun bare "var", ingen blikkontakt, ingen smil,- bare helt borte. I perioden fra vi mistenkte dette,- til det ble diagnostisert og behandling ble igangsatt hadde vi igjen behov for pleiepenger begge to. Vi var heldige og behandlingen fungerte.

Sist hun ble sjekket var det ikke epileptisk aktivitet,- hva om vi ikke hadde vært så heldige,- eller hva om hun får tilbakefall? 

Pleiepengeordningen: De svakeste barnas grunnleggende rettigheter krenkes

Pleiepengeordningen: De svakeste barnas grunnleggende rettigheter krenkes

Barnelege Ellen Annexstad er tydelig:

"Noen av mine pasienter blir aldri friske. Noen av dem vil ha et kontinuerlig behov for tilsyn og pleie gjennom hele sitt liv. Noen har dårlige og mindre dårlige perioder, mens noen blir gradvis sykere. Blant mine pasienter er barn som for få år siden ikke ville overlevd nyfødtperioden, men som i dag kan leve gode liv med store pleiebehov i mange år. Mange av mine pasienter kommer aldri til å bli voksne.

Å snakke med foreldre om økonomi, bistand, livskvalitet, menneskeverd og død er en del av min arbeidshverdag. Det er brutale og vonde samtaler. Det er mye gråt, men samtidig mye mening og glede. Når vi finner frem til et felles mål og en vei frem kan vi gi gjøre fantastiske ting for disse barna. Vi bruker store ressurser på dem i helsevesenet, i økonomisk, faglig og menneskelig forstand. I sentrum står barnets rett til et godt og verdig liv, og familiens omsorg for barnet.

De fleste av disse barna har foreldre som fremviser en formidabel styrke. De gjør om barnerommene til avanserte sykehusrom, løfter, steller, gir medisiner, håndterer hjelpemidler, tøyer, stimulerer, klarerer akutte livstruende situasjoner, trøster og vugger. De deltar på utallige møter med hjelpeapparatet. De er der når drosjen til skolen ikke kommer eller nattevakten er syk. De pleier barnet sitt døgnet rundt i helger og ferier, og tilbringer uker og måneder på sykehus med barnet sitt. De vil gjerne også delta i arbeidslivet, men de er lite attraktive arbeidstakere. De har høyt fravær fra jobb, og trenger en fleksibilitet de færreste arbeidsgivere kan tilby.

Den nye pleiepengeordningen krenker de svakeste barnas grunnleggende rettigheter," skriver Ellen Annexstad blant annet.

Les hele hennes tekst nedenfor.

- Ikke så lett for et mamma-hjerte å innse at man trenger mer fri, og barnet mer hjelp

- Ikke så lett for et Mamma-hjerte å innse at man trenger mer fri, og barnet mer hjelp

Det nytter å klage, men hvorfor skal det være nødvendig at en enslig, uføretrygdet, mor skal måtte sloss så mye for å få nødvendig hjelp for å gi omsorg til sin 9-årig sterkt hjelpetrengende sønn? Sønnen har diagnosene ADHD, blandet utviklingsforstyrrelse, Dyspraksi, samt andre spesifiserte forstyrrelser av sosial fungering fra barndommen. Han har avlastning 4 døgn og 2 ettermiddager/kvelder/netter i måneden, samt støttekontakt 16 timer pr. måned med to støttekontakter tilstede. Alt for lite sier moren, med klar støtte fra blant annet Oslo Universitetssykehus og spesialisthelsetjenesten. Men bydelen sa nei.

Moren anket vedtaket inn for Fylkesmannen, som ga henne fullt medhold.

Fylkesmannen skriver: «Avlastning er en tjeneste som kan ytes for den som utfører et særlig tyngende omsorgsarbeid. Den skal gjøre det mulig å opprettholde gode familierelasjoner og bevare sosiale nettverk. Tjenesten skal hindre overbelastning hos omsorgsgivere, slik at en klarer å opprettholde omsorgen. Avlastning skal gi pårørende nødvendig og regelmessig fritid og ferie. Den skal gi omsorgsgivere mulighet til å delta i de vanlige samfunnsgoder og aktiviteter.

Fylkesmannen legger til grunn at meromsorgen for bruker er særlig tyngende, da vi ser at brukers omsorgsbehov klart overstiger det som er vanlig for funksjonsfriske jevnaldrende.

Fylkesmannen vurderer at det per i dag ikke er innvilget forsvarlig omfang av avlastningstjenester. Vi har i vår vurdering lagt vekt på uttalelser fra spesialisthelsetjenesten og ansvarsmøter med skole og AKS. Fylkesmannen har lagt særlig vekt på at bruker har svært utagerende adferd og lett kommer i konflikt. Det vises her til at bruker i den forbindelse kan slå, sparke, bite, ta kvelertak, true med kniv og stikke av. Videre ser vi at dette er utfordrende i forhold til at bruker blir større og sterkere og det vil på sikt bli enda vanskeligere å håndtere han. Bruker har i tillegg behov for bistand til ADL-oppgaver, trenger tilsyn, bruker bleie ved avføring og har behov for hjelp til å skifte bleie og klær.

Vi har videre vurdert at bruker har behov for 1:1 bemanning hele dagen og 2:1 bemanning i noen tilfeller. Fylkesmannen er enig i at foreldre har omsorgsplikt for sine barn, men vurderer at brukers totale bistandsbehov sammenholdt med at mor har omsorgsbyrden alene, i tillegg til egne helseplager, anses som en ekstra belastende situasjon for mor å stå overfor. Bruker har videre behov for ro, forutsigbarhet og planlegging i sin hverdag. Det vurderes derfor som nødvendig at mor gis ytterligere avlastning slik at hun kan ivareta dette for sin sønn.

Fylkesmannen har på denne bakgrunn kommet til at omfanget av avlastning er lovstridig. Det innvilges 50 % gruppeavlastning med kvalifisert personell.»

Les morens refleksjoner nedenfor, under "les mer." Ikke så lett for et Mamma-hjerte å innse at man trenger mer fri, og barnet mer hjelp, skriver hun blant annet. Les også Fylkesmannens uttalelse på linken. Dette som hjelp til alle som måtte komme i samme situasjon.

Pleiepengeordningen: De som sitter bak pulter vet ikke hvor løvemødre vi med syke barn er

Pleiepengeordningen: De som sitter bak pulter vet ikke hvor løvemødre vi med syke barn er

Audhild Haga skriver om pleiepengeordningen og sønnen Noah:

"Vi har ikke bruk for pleiepenger nå (heldigvis) men har hatt det i flere omganger på størstegutten vår Noah som ble født ekstremt prematur og dysmatur. Og jeg vet ikke hva vi skulle ha gjort uten!!

At kronisk syke barn nå skal få så lite rett til å ha foreldrene sine hjemme er sykt spør du meg! De gir jo en mye viktigere, og jeg vil si bedre, jobb for det barnet enn en fremmed ville ha gjort! De som sitter bak pulter vet ikke hvor løvemødre vi med syke barn er! Det er faktisk vi som vet best når det kommer til barnet vårt! INGEN kan si at de har bedre kunnskap om barnet enn foreldrene selv!!

Ang pleiepenger så fikk vi heldigvis det begge foreldre da han var livstruende syk lenge. Holdt på å dø da han ble født (uke 27+2, 510g 27cm) og fikk beskjed da han var 11 dager at han kom til å dø! Men kjempen min kom tilbake og lever heldigvis den dag i dag! Men det ble ett tøft opphold på nyfødtintensiv i 4mnd, så reiste vi hjem med sonde og oksygen.

Gullgutten min sliter med en del ettervirkning etter den vonde starten; lett CP, fatique, nedsatt hørsel, litt autistiske preg (men ikke nok til diagnose), sliter sosialt, veldig nattesvette, veldig vanskelig i matveien (har vært knappebarn), utagerer når han er sliten, seperasjonsangst, hypermobil, sensitiv for mye lyd og stimuli, er veldig sensitiv på hender og føtter og rundt munn, har en skade på neseskillevegg som ble ødelagt av respirator, sliter både fin og grovmotorisk og forsinket språk. Han sliter med urinlating- mange uhell, men eller er han en stort sett blid gutt (når han ikke er sliten) som elsker å være med på alt som skjer."

Les hele hennes tekst under "les mer."

Pleiepengeordningen: Kan man måle maktesløshet?

Pleiepengeordningen: Kan man måle maktesløshet?

Tydelig Kristine Lindhøy i sin appell til politikerne:

"Hvis man kan måle maktesløshet, vil jeg måle den i pleiepenger. Jeg vil måle den i hvert enkelt barn som strekker armene etter foreldrene sine når de strengt blir bedt om å komme seg ut i jobb. Jeg vil måle den i dine argumenter om at foreldrene har god nok tid til å områ seg for å komme ut i jobb før dagkontoen utløper. Jeg vil måle den i foreldrenes styrke når de får beskjed om at barnet kanskje ikke overlever. Jeg vil måle den i økonomisk ruin.

Akkurat nå er det foreldre rundt om i hele landet som føler seg maktesløse. Helt siden sønnen deres ble født med en alvorlig sykdom, siden datteren var utsatt for en ulykke eller ble kritisk syk, helt siden de satt ved siden av barnesengen på sykehuset for første gang, og utallige ganger siden, har de kjent på følelsen av avmakt. De har kjempet for å holde seg selv, og det syke barnet, oppe. For ikke å nevne søsken. Dette handler ikke om statistikk. Det handler om Aleksander – 5 år, Martin – 12 år, Leander – 10 år, Olaus – 5 år, Ida Kristine – 14 år, Mathilde – 5 år, Torvald – 2 år, Odd-Henning – 6 år, Noah – 2 år, Asbjørn Johannes – 7 mnd, Ada – 1 år, Eva Natali – 9 år, Kari – 5 år, Madelen – 2 år, Oskar – 8 år, Odin – 3 år, Sindre – 7 år, Daniel – 10 år, og mange flere barn i Norge som fremover, er fratatt retten til å ha foreldrene sine hos seg i de periodene de er alvorlig syke. 1.oktober 2017 varslet jeg sørgedag da den nye pleiepengeordningen inntrådte.

Det positive med den nye pleiepengeordningen, er at kronisk syke får delta i frasen: ”Alle skal med”. De får bare ikke delta så veldig lenge. Med den gamle ordningen var vi sikret retten til å være til stede når datteren vår skulle gjennom en ny hjerteoperasjon. Med den nye ordningen, kan vi se langt etter den muligheten. Når hun skal gjennom sin fjerde, femte, sjette operasjon, er mest sannsynlig dagkontoen brukt opp. Vi beveger oss tilbake til den tiden da barna ikke fikk lov til å ha med foreldrene sine på sykehuset. Det er ikke så lenge siden. Denne gangen gjelder det de svakeste barna. De kronisk og alvorlig syke som har størst behov for å ha mamma og pappa hos seg. La meg si det på en annen måte: De svakeste barna, de tøffeste heltene jeg vet om, trenger oss hos seg. Hvem er du til å ta fra oss denne muligheten? Og hva vil senskadene av dette koste? Behandlinger for angst og depresjon. Redsler for å dø. Jeg står i det. Hver. Eneste. Dag. Kan du si det samme?" skriver Kristine Lindhøy blant annet.

Les hele hennes tekst under "les mer."

Alenemor Elin: Muskelsyke William trenger meg 24/7

Alenemor Elin: Muskelsyke William trenger meg 24/7

Elin Gunnarsson skriver:

"Min William. Min helt, min store kjærlighet, min store idol og min vakre sønn! Han er født med en sjelden og alvorlig muskelsykdom-Nemalin Myopati. Han har på sine 6 år vært igjennom mer enn det de fleste andre trenger å oppleve på en hel livstid. Han har valgt å kjempe, fra dag 1, og jeg har da kjempet med og for han siden da. Han kommer alltid til å trenge meg, mest av alle. Han har hull i halsen, med hjemmerespirator tilkoblet døgnet rundt og har per idag assistanse 24/7 og med dobbelassistanse i skoletiden, som jeg også selvsagt har fått kjempet med blod, svette og tårer for å få til. Han må ha to voksne rundt seg til enhver tid for å faktisk kunne overleve.

Ifølge kommunen har han mer enn nok assistanse (selv om han da har behov for TO voksne døgnet rundt, og jeg er alenemor, og med en lillesøster på 4 år), og i følge Høyre er det godt for meg å jobbe.......?

Jeg jobber jeg, døgnet rundt. Noen av mine jobber er å være: lungelege, fysioterapeut, ergoterapeut, ernæringsfysiolog, arbeidsleder for assistentene, spesialpedagog, koordinator, sosionom og organisator... og det lover jeg er langt mer enn fulltidsjobb. Men da en lønn siden 2011, ettersom pleiepenger er en stønad som ikke økes. Men det går helt fint det, så lenge jeg får lov å gjøre DEN jobben! Så mitt barn får være her hos meg, være i livet. Det som er litt trist i det her er at jeg skal jo også prøve å få tid til å bare være mamma og, til begge mine barn. Men det er liksom noe man tilslutt aksepterer, når man fikk et alvorlige sykt barn.

Hvordan skal jeg klare meg uten pleiepenger ? Når skal jeg ha tid med enda en jobb? Hvilken arbeidsgiver skal tillate og la meg svare i telefonen 5-15 ggr per dag, og løpe ifra fordi jeg plutselig må på et møte, min sønn plutseleg blir dårlig osv? Hvordan skal jeg da få noe tid som BARE MAMMA? Hvordan skal jeg orke og holde meg våken om kvelden når barna er hjemme fra barnehage og skole? Hvor skal vi bo? Når ikke vi har penger til lån på leiligheten engang? Hvordan skal vi få i oss mat? Når det er 0kr på kontoen?"

Les hele hennes tekst nedenfor.

Linda Maria: Måtte slutte i jobben sin for å pleie jenta vår hjemme

Linda Maria: Måtte slutte i jobben sin for å pleie jenta vår hjemme

Linda Maria Flata er tydelig om pleiepenger:

"Planlagt graviditet og jublende lykke da to streker lyste mot oss. Fint svangerskap, ul viste at vi ventet ei jente. Natt til 26 desember 2008 begynte veene og vi dro på sykehuset på morgenen. Glade og spente, for nå gledet vi oss til familielivet med et lite barn.

Men på sykehuset skjedde alt som ikke skal skje. Jordmor og lege tolket signalene som jenta vår ga helt feil. Selv når de tok fostervannet og det var bek svart sa de at hun hadde det bare fint. Keisersnitt eller noen form for smertestillende fikk vi ikke. Normal fødsel var alltid best!

Vi og jenta i magen prøvde alt vi kunne å si at noe var galt. Det ble prøvd vacum, tang og klipp. Etter 17 timer ble det katastrofe. Keisersnitt. Den lille jenta vår måtte få hrl og ble lagt i respirator. Vi ble på nyfødt-intensiv i 1 mnd. Som følge av alvorlig legetabbe fikk jenta vår en stor hjerneskade! Cp-spastisk quadripligi grad 5, alvorlig epilepsi. Må full-ernæres via knapp. Aspirasjon så alt som gies i munnen går rett i lungene. Astma. Og når man har disse diagnosene følger ting på. Har hatt mange store operasjoner og utallige narkoser. Stor skoliose. Måtte fjerne hoften, som ofte gikk ut av ledd osv. Og det stopper aldri. Alltid kommer det flere kompliserte ting!

Vi fikk pleiepenger den mnd vi lå på nyfødt-intensiv, men ikke etter dette. Så mamman måtte slutte i jobben sin for å pleie jenta vår hjemme. Det var gråt i 19 timer i døgnet i 1 år. Våkenetter og vondter fortsatt, etter snart 9 år! Pappan må jobbe, vi må ha penger til å leve! Vi har omsorgslønn og hjelpestønad, men så lenge dette ikke er i nærheten av og dekke vanlig lønn sier det seg selv at dette er vanskelig til å få til å gå rundt! Den lille snart 9 åringen vår trenger mamman og pappan sin hele døgnet rundt!

Håper at dere, Erna og Jonas, åpner øynene litt og er villige til å se litt ut til sidene fra den smale stien dere går på! Og skjønne at vi er mange som ikke har et a4 liv! Vi og barna våre trenger hjelp for å få være sammen i kjernefamilien og leve et verdig liv! Hvem er bedre enn mamma og pappa når en er syk?"