Helsevesen

Sjå, der er dei! Sit der og er argument for si eiga sak

Sjå, der er dei! Sit der og er argument for si eiga sak

«Det er meir praktisk for politikarar å gjere unna møte med aksjonistar og enkeltskjebner i valkampen» skriver forfatteren Olaug Nilssen.

"Ein fordel er at politikarar sjølve kan styre kven dei skal møte. Det beste er å finne saker der mange potensielle veljarar kjenner seg att i enkeltskjebnene, som til dømes full barnehagedekning eller eldreomsorg.

Fullt så enkelt er det ikkje når det er små interessegrupper som troppar opp. For det er jo ofte det dei små interessegruppene gjer. Dei troppar opp. Marte Wexelsen Goksøyr troppar opp. Pleiepengemødrene troppar opp. Dei har blitt intervjua av media i vandrehallen. Dei har stilt opp i store reportasjar i aviser og dei har ført aksjonar i sosiale medium. Og det må jo vere irriterande, for politikarane, at dei negative konsekvensane av den nye pleiepengeordninga for denne vesle, vesle gruppa blir så veldig, veldig synlege.

Også i Spinraza-saka troppar den vesle interessegruppa opp. Denne vesle, vesle gruppa, som blei halvert då regjeringa bestemte at alle med sjukdomen SMA som var under 18 år skulle få medisinen, medan dei over 18 ikkje skulle få. Dei tar stor plass i rullestolane sine og har stemmer som skil seg ut frå andres stemmer, fordi lungesjukdommen påverkar stemmebanda. Sjå, der er dei! Sit der og er argument for si eiga sak, argumenterer med at deira helse skal vere viktig nok til å fortene dyr medisinsk behandling.

Folkevalde politikarar vil gjerne ha respekt og sleppe unna forakt. Det vil aktivistane i dei små interessegruppene også. Folkevalde politikar har makt. Aktivistane i små interessegrupper har det ikkje. Ta dei på alvor i dei kanalane dei har!" skriver forfatteren Olaug Nilssen blant annet.

Les hele under "les mer."

Fysio- og ergoterapi i Oslo: Ingen oversikt over ventetid

Fysio- og ergoterapi: Ingen oversikt over ventetid

Jeg får mange henvendelser fra innbyggere og tjenesteapparatet om at ventetider til fysio- og ergoterapitjenester ofte kan være svært lange. Jeg stilte derfor dette spørsmålet til byrådet: «- Hva er byrådets kunnskap om dette, målt opp mot f.eks. ASSS-nettverket anbefalte prioriteringsnøkkel? - Ser byrådet behov for initiativ her?»

Og svaret bekymrer meg: Oslo kommune har ingen oversikt ventetid for fysio- og ergoterapitjenester. Byråden skriver bl.a. til bystyret:

«Muskel- og skjelettsykdommer bidrar til helsetap og på sikt fravær fra arbeidslivet. Det er også vanligere hos personer med lav sosioøkonomisk status. For å bidra til god helse blant byens innbyggere, holde folk i arbeid og å utjevne sosiale forskjeller, er det viktig for byrådet at fysio- og ergoterapitjenesten styres og ledes godt.

For fysio- og ergoterapi har vi kun statistikk for årsverk, og jeg kjenner ikke til statistikk for ventetid for fysio- og ergoterapitjenester, verken i Oslostatistikken eller hos Statistisk sentralbyrå. ASSS (Aggregerte Styringsdata for Samarbeidende Storkommuner) prioriteringsnøkkel er frivillig å bruke i Oslo kommune, og prioriteringsnøkkelen er ikke forankret noe annet sted enn i det faglige nettverket til ASSS som et forslag. Noen benytter prioriteringsnøkkelen på frivillig basis.

For å få helhetsbilde på ventetid, måtte vi også ta med de privatpraktiserende fysioterapeutene med driftsavtale. De behandler de fleste pasientene. Disse er organisert i bydeler og Helseetaten. Forutsetningene for å få til dette, er avhengig av at staten legger til rette for dette både i lovverk og når det gjelder tilrettelegging for å innhente aggregerte data. Det gjenstår dessverre. 

Forskrift om funksjons- og kvalitetskrav for fysioterapeuter med kommunal driftsavtale trådte i kraft fra 01.01.2018. Den er en presisering av de krav som følger av helse- og omsorgstjenesteloven og annen lovgivning. I § 23 står det at departementet bestemmer når paragraf 16 om krav til rapportering skal tre i kraft.»

Bra at byråden griper fatt i dette, og så må departementet sannelig nå få opp farta! Jeg vil selvsagt fortsatt holde i dette.

Jeg tar fysio- og ergoterapitjenesten til bystyret

Jeg tar fysio- og ergoterapitjenesten til bystyret

Jeg har nå sendt fram dette spørsmålet som byrådet skriftlig skal besvare overfor bystyret:

«Jeg får mange henvendelser fra innbyggere og tjenesteapparatet om at ventetider til fysio- og ergoterapitjenester ofte kan være svært lange.

Mitt spm til byrådet er:

- Hva er byrådets kunnskap om dette, målt opp mot f.eks. ASSS-nettverket anbefalte prioriteringsnøkkel?

- Ser byrådet behov for initiativ her?»

Et eksempel på henvendelse vedrørende ergoterapi: «Jeg ønsker å informere deg om at det er uholdbar lang ventetid på å få ergoterapitjenester i min bydel. Jeg har sykdommen ME og søkte om ergoterapi for å søke om hjelpemidler i januar 2016. Jeg står fortsatt på venteliste etter 1 1/2 år. Jeg har etterspurt noen ganger hva som skjer og om jeg snart får hjelp, sist i april i år. Da får jeg til svar at de har lang venteliste og ikke kan svare på når jeg får hjelp. Dette anser jeg som uholdbart.»

Et eksempel på henvendelse vedrørende fysioterapi: "Skriver meget kort til deg om en bekymring jeg har i min jobb i som fysioterapeut i sykehjem. Sykehjemsetaten har skjært ned på alle fysioterapi og ergoterapi stillinger, da politiske føringer og penger  er til stillinger som  hjelpepleiere og sykepleiere. Når du Ivar blir gammel og brekker lårhalsen så vil du få hjelp til å kle deg av hjelpepleierne, og doktoren vil ordinere medisin og sykepleieren vil sørge for at den blir tatt.

Vel flott, da er jobben gjort og så kan du sitte der og vegetere sammen med det resten av forsamlingen. Du er ren, påkledd, kanskje smertefri, men du har ingen mulighet til å treffe dine egne valg på hva du ønsker å delta på siden ingen prioriterer at du kan bevege deg selv, da dere politikere har økonomisk fratatt den eldre dette valget. Du må spørre om personalet vil hjelpe deg, på en konsert eller på besøk til en annen pasient etc.»

Jeg tar ressurs- og ventetidsituasjonen til bystyret. Hva er folkes egne erfaringer?

Klasseforskjeller i røntgen-tilbudet

Klasseforskjeller i røntgen-tilbudet

Lei av å vente på MR eller røntgen? Du kan snike i køen.

Aleris Røntgen er Norges største private leverandør av radiologitjenester. I 2015 hadde Aleris Røntgen 390.000 pasientbesøk og utførte vel 570.000 undersøkelser.

Aleris har offentlig avtale med de regionale helseforetakene. Det betyr at du kun betaler vanlig offentlig egenandel på 245 kr per undersøkelse, men du må regne med minst 3 – 4 ukers ventetid.

Men som Aleris skriver på sine nettsider: «Hos oss kan du få røntgen, MR, CT, ultralyd og mammografi helsekontroll nesten uten ventetid, dersom du har helseforsikring eller velger å betale selv. Ønsker du å betale privat eller benytte helseforsikring kan du som regel få time innen 48 timer.» Den som vil legge 1.890 kroner på bordet for en MR-undersøkelse kan få denne utført innen 2 døgn.

Det er altså lange ventetider for offentlig betalt røntgen i motsetning til dem som betaler selv. Ingen stor nyhet. Vi vet at folks tilgang til helsetjenester ikke alene reguleres ut fra sykelighet og behov, men ut fra lommeboka.

Jeg kritiserer ikke at folk bruker penger på helse. Jeg skjønner også at Aleris, Volvat og andre vil skumme fløten av dette markedet. Men hvor lang ventetid det blir for dem som ut fra henvisningen ikke har råd til å betale mer enn vanlig egenandel er avhengig av hvor mye kapasitet Staten, ved helseforetakene, sikrer i egenregi på sykehusene eller ved private institutter.

Det er uakseptable klasseforskjeller i helse-Norge.

3-årige Denis: Sykdommen ødelegger absolutt hele kroppen, og tar ett organ om gangen.

3-årige Denis: Sykdommen ødelegger absolutt hele kroppen, og tar ett organ om gangen.

Maria Lilland med en klar appell til Kr.Fs stortingsrepresentanter om pleiepengeordningen, som skal avgjøres på Stortinget i dag.

"Klokken er nå 04.00 på nattestid, og jeg har akkurat fått satt meg etter å ha holdt hånden til en lei seg gutt en times tid, og så pakket bagen med klær og alle medisiner for å være klar til en eventuell tur på sykehuset. I natt er sønnen min Denis på 3 år, dårlig. Ekstra dårlig. Han er kvalm, sliten og lei. Det har seg slik, at uansett når på døgnet det skulle være, eller hvilken dag i løpet av året, kaster min sønn opp- så må han inn på sykehuset. Her er det heller ingen annen forelder å bytte på de hyppige sykehusturene med, eller bytte på våkenettene. Jeg er alenemor, med alt av ansvar og omsorg for sønnen - også økonomisk.

Ingen andre kan heller gjøre den jobben jeg gjør, fordi min sønn har en så sjelden sykdom at «ingen» har hørt om den. 8 personer i Norge er rammet, og det er en meget kompleks sykdom som fører med seg hundretalls timer i opplesning for å kunne gi han en god oppfølging. Skal noen i helsevesenet ta over jobben jeg gjør, og også lese seg opp på samme måte så vil dette bli dyrt. DYRT. Som mor har jeg måtte lære meg alt om sykdommen- gratis, «etter arbeidstid» som sykepleier her hjemme, helt ned på det biokjemiske- for å kunne kommunisere og forklare min sønns komplekse sykdom til helsevesenet.

Sykdommen ødelegger absolutt hele kroppen, og tar ett organ om gangen. Det har startet nå hos min tre-åring, med nyrer og øyne. Nevnte jeg at han tar 30 medisindoser fordelt på 11 ganger i døgnet? Med alle ulike bivirkninger.

Han er en av disse barna som aldri kommer til å bli frisk, men fremdeles har behov for kontinuerlig pleie døgnet rundt - av den personen som kan mest, og den personen som er tryggest og ha med seg på alt det grusomme han må gjennom på denne reisen. Denne personen er hans mor - meg!" skriver mor Maria Lilland blant annet.

Les hele teksten under "les mer."

4-årige multihandikappede Malvins foreldre: Dødsfrykten den hardeste

4-årige multihandikappede Malvins foreldre: Dødsfrykten den hardeste

Malvin på 4 år er svært alvorlig rammet av Epilepsi, som har gradvis ført til at han har blitt multihandikappet. Han blir stadig sykere som tiden går. Han kan ikke gå, sitte, snakke, spise eller holde hodet selv lengre. Hele kroppen er slapp uten muskler, totalt avhengig av hjelpemidler som har betydelige støtteordninger. Trenger hjelp til absolutt alt. Han gir ingen uttrykk for glede, smil og latter, det har blitt totalt fraværende det siste året. Han har en tidligdebuterende epileptisk encefalopati (EIEE) og early myoclonic epileptic encephalopathy (EMEE), med svært bekymringsfull prognose.

Malvins far skriver: "Det hardeste med Malvin, er den psykiske delen vi som foreldre opplever. Se på vår sønn som blir stadig sykere og mister evner, ofte ikke få kontakt med han, ser ingen glede eller smil. Se på at han har kraftige anfall gjennom hele døgnet, hvor han blir både helt stiv og rister, blir blå i ansiktet, marmorering i huden, øynene som går i alle retninger og forsvinner opp i øyelokkene. Se på at vår lille sønn som har et slikt vondt liv. Gå med dødsfrykt, frykter at han ikke lever når vi skal hente han om morgenen, eller når vi skal sjekke han når han sover.

Skal mor miste pleiepengene for Malvin, hvordan skal vi klare og overleve. Konsekvensene er store."

Forliket i Stortinget hjelper et stykke på vei, men vi er ikke i mål: Den eneste løsningen er å fjerne tidsbegrensningen på fem år, og la barnets pleie- og tilsynsbehov være styrende for hvor lenge foreldrene kan motta pleiepenger.

Les farens tekst under "les mer."

Inga Marte Thorkildsen: Vi må alltid spørre folk hva som er viktig for dem, også hjelper vi dem med det

Inga Marte Thorkildsen: Vi må alltid spørre folk hva som er viktig for dem, også hjelper vi dem med det

Byråd Inga Marte Thorkildsen er inspirert av Stangehjelpa:

"Stangehjelpas modell har ført til at 80 prosent flere har fått hjelp, med 20 prosent mer ressurser. Fordi folka på Stange gjør det som er viktig for folk, og ikke alt mulig annet. Er det rart vi er inspirerte av dem?

I Stangehjelpa er det sånn at de tenker at folk vet best selv om de trenger hjelp, og at innbyggerne aller helst ønsker å klare seg selv og ikke være avhengige av kommunen hvis de kan slippe. Når noen kommer til dem og sier at de trenger hjelp, så skal de få hjelp. Da setter de ikke i gang med nye utredninger for å finne ut av om det virkelig stemmer. De lar ikke viktige avgjørelser bli tatt av folk på et kontor langt unna, men av fagfolk som er tett på. Dermed sparer de masse byråkrati og de slipper frustrerte innbyggere.

I Stangehjelpa spør de alltid folk hva som er viktig for dem, også hjelper de dem med det. Og hvis de ikke har kompetansen som trengs, så skaffer de seg den. De leser mye og tar ofte kurs, og de endrer seg i takt med folks behov. De setter ikke diagnoser, og de fatter ikke vedtak. «Vi er opptatt av å bruke tida på å hjelpe folk, ikke på alt mulig annet», sier Birgit Valla i Stangehjelpa, og legger til: «Folk vil ikke nødvendigvis ha en diagnose, men en forklaring». Dermed sparer de tid, men de slipper også noe annet viktig: risikoen for å krenke den de skal hjelpe.

Altfor mange av dem som søker hjelp for psykiske plager i dag opplever at hjelpa de får ikke fungerer så bra. Mange av dem som har det vanskeligst har dessuten opplevd mye krenkelse gjennom livet. De er blitt fortalt at de er håpløse, syke, at de er feil. Når de møter et system som gir dem en diagnose som bekrefter at det er dem det er noe galt med, er veien kort til nye krenkelser. En kvinne sa til meg: «Det finnes ingen diagnose som heter barndom fra helvete». I stedet for å få stadig mer alvorlige diagnoser, burde hun ha fått høre at det hun slet med ikke var sykt eller avvikende, men normale reaksjoner på unormale og uakseptable omstendigheter. Det hadde gitt henne verdighet og respekt, noe hun virkelig hadde trengt. Men i dag er trenden motsatt. I BUP skal de nå sette diagnose ved første konsultasjon! Stangehjelpas modell møter folk der de er, i stedet for å tvinge dem inn i et system de ikke føler seg hjemme i.

En annen ting som er supert med Stangehjelpa, er at de har slått sammen massevis av tiltak. Da slipper de å henvise folk hit og dit, med masse papirarbeid og vurderinger som stjeler tida deres. Og de måler hele tida effekten av det de gjør, noe som faktisk ikke er vanlig.

Den siste tida har jeg møtt mange engasjerte fagfolk og ledere i hovedstaden som veldig gjerne vil gjøre dette i Oslo også. Vi kaller det tillitsreform, fordi det handler om å ha tillit til folk, bygge relasjoner og sikre at offentlig sektor fungerer bra. Fagfolk i Oslo vil selvsagt heller ikke ha systemer for systemenes skyld, men hjelp som virkelig hjelper. Likevel opplever de at dette ikke alltid er tilfelle. De er frustrerte over altfor mye byråkrati som tar tida vekk fra det som betyr noe, mens det de ønsker er å utgjøre en forskjell i folks liv.

Så derfor: Vi skal jobbe knallhardt for at vi får dette til i Oslo også."

William (6) mister BPA-assistentene – mamma Elin frykter for livet hans

William (6) mister assistentene –mamma Elin frykter for livet hans

William er seks år og lider av den sjeldne muskelsykdommen Nemalin Myopati. Sykdommen gjør at han ikke klarer å bevege seg. Lungene hans er så svake at de ikke klarer å trekke inn luft selv. Han er avhengig av respirator for å leve. William må snus én gang i timen og trenger kontinuerlig overvåkning – hver time, hvert minutt. I tillegg til at mamma er der og passer på, er det kontinuerlig tilsyn fra en assistent.

Bydel Grünerløkka vil bytte ut William sine faste BPA-assistenter som har vært hos familien i flere år, med hjemmesykepleiere. Mamma Elin er redd de ikke vil klare å redde sønnens liv når en akutt situasjon oppstår.

Jeg møtte Elin i februar. Da skrev hun:

«Jeg heter Elin, og er mor til en fantastisk gutt på 5,5 år, med en alvorlig muskelsykdom (Nemalin Myopati). Han ligger på hjemmerespirator døgnet rundt. Han elsker livet, familien sin og assistentene sine. Han er kognitivt frisk, er smart som bare det og får med seg alt. Han har ikke et verbalt språk, men har begynt å snakke med øynene gjennom en datamaskin - fantastiske greier! Jeg er alene med han, og hans lillesøster på 3 år og bor i Oslo (Løren).

Nå holder livet på å gå i knus for oss. Bydelen (søknadskontoret i Grünerløkka) har plutselig bestemt seg for å prøve (enda en gang) og ødelegge livet vårt. De vil ta bort BPA-ordningen jeg kjempet for å få for 2 år siden, og har fått en god stabil gjeng med fantastiske assistenter, som elsker jobben sin, William og lillesøster i familien. De vil i stedet sette in helsepersonell døgnet rundt fra et annet firma. Dette vil vi altså ikke ha. Vi vil så klart ha våre kjente assistenter, som er godt opplærte og kan rutinene for min sønn.»

I går tok TV2-nyhetene opp saken, og bydelsoverlegen sier til TV2 «at endringen ikke skjer av økonomiske hensyn, og at den nye ordningen etter kommunens beregninger vil være dyrere enn tilbudet familien har i dag.»

Jeg beundrer Elins stå-på-vilje for sønnen William. Foreldrene er de beste eksperter på sitt barns liv, men vi ser gang etter gang at foreldre med funksjonshemmede barn blir overkjørt av forvaltningen. Med god grunn kan det spørres: Hvorfor skal kommunen trosse spesialisthelsetjenesten og Williams mamma og bytte ut en ordning som fungerer? Vi snakker så vakkert om brukermedvirkning, men forvaltningen mener å vite best - også der fagfolk på Ullevål støtter morens ønsker. Jeg er rimelig trygg på at Elin vil få medhold i klagen som nå ligger hos Fylkesmannen, men det er fortvilende at foreldre, som sannelig har en krevende nok hverdag fra før, skal få tilleggsbelastningen ved å måtte bruke så mye tid på å slåss, anke og klage for å få en tryggere hverdag.

Les barnelege Ellen Annexstads synspunkter nedenfor, under "les mer."

Hvorfor trenger et alvorlig sykt barn mor og far?

Hvorfor trenger et alvorlig sykt barn mor og far?

Ellen Marie Langnes minner oss om betydningen av pleiepengeordningen:

"Å ha et sykt barn kan være å gi epilepsimedisiner kl 0200,å gi 2 poser mobicol kl 0500 for å få avføring på dagtid,å gi oxygen på bi-papen,å holde i rundt barnet da epilepsianfall herjer,å bytte stilling for å unngå liggesår og ryggsmerter.

Å røske i han om pulsen blir for lav..Og i tillegg sjekke om knappen suger seg inn når pulsen plutselig stiger.

Å holde knappen i mot magekramper og om ikke det går,slippe væske inn og ut av ballongen...

I tillegg være trøstende og trygg for et barn som ligger våken på grunn av ubehag og smerter,til det vonde er gått over og søvnen igjen får komme som en kjærkommen hvile.

Som foreldre er det å gjøre hva vi kan for barna våre naturlig og et resultat av at vi elsker dem. Også for et sykt barn.❤️

Og hvorfor trenger et alvorlig sykt barn mor og far?Det forundrer meg at noen en gang spør!"

Helseministeren sier nei til at Oslo gratis skal få tilbake storbylegevakt-tomt på Aker

Helseministeren sier nei til at Oslo gratis skal få tilbake storbylegevakt-tomt på Aker

Høyre i Oslo bystyre mener at Staten bør gi kommunen tilbake storbylegevakt-tomta på Aker helt gratis, ei tomt Staten fikk gratis i forbindelse med statlig overtakelse av sykehusene.

Det er jo et bra standpunkt, og SV har allerede gjort sjekke-jobben ved på Stortinget å utfordre Høyres helseminister. I et skriftlig svar til Stortinget like før sommeren – på spørsmål fra SVs Olivia Corso Salles – avviser Høyres helseminister Bent Høie kontant at Oslo kommune skal få tomta så mye som ei krone under markedspris.  Alle salg er gjort til markedspris, og vi må ha likebehandlingsprinsipp i denne saken, understreker helseministeren. Markedsliberalist som han er.

Da er det viktigere at Høyres bystyrepolitikere snakker med Høyres regjeringsmedlemmer, enn å bruke tid i bystyret. Det er Høyres helseminister som er den viktigste motstander av Oslo Høyres private forslag. Markeds-, kommers- og butikktenkningen er til hinder for en god utnyttelse av fellesskapets helseressurser, noe denne saken også er god illustrasjon på.

Kommunen er i forhandlinger med Staten om kjøp av statlige tomter og tilsvarende salg av kommunale tomter som skal benyttes til helseformål. Fra SVs side forutsetter vi at Byrådet gjør alt som er mulig for å få en – for kommunen – best mulig avtale med Staten.

Les mitt innlegg i bystyredebatten under "les mer."

Pleiepengeordningen: Alvorlige kroniske diagnoser forsvinner ikke bare etter et år

Pleiepengeordningen: Alvorlige kroniske diagnoser forsvinner ikke bare etter et år

Camilla Hvidsten Lilleholt har erfaring med hvor mye pleiepengeordningen betyr:

"Vår lille Ada Eloise,- som nettopp har blitt ett år - har hjerneskade som følge av for lite oksygen under fødsel og påfølgende hjerneblødning. Hun har en Cerebral Parese som ikke er klassifisert enda, men hun vil mest sannsynlig bli avhengig av blant annet rullestol. Ada ble født med hastekeisersnitt i uke 31 og både jeg og far hadde behov for å benytte oss av pleiepenger i den måneden hun var innlagt på nyfødtintensiven.

Når Ada var 7 måneder fikk hun Infantile Spasmer,- også kalt katastrofal barne epilepsi. Kort fortalt domineres all hjerneaktivitet av kaos HELE DØGNET og barnet er stort sett ikke mulig å få kontakt med. Hun bare "var", ingen blikkontakt, ingen smil,- bare helt borte. I perioden fra vi mistenkte dette,- til det ble diagnostisert og behandling ble igangsatt hadde vi igjen behov for pleiepenger begge to. Vi var heldige og behandlingen fungerte.

Sist hun ble sjekket var det ikke epileptisk aktivitet,- hva om vi ikke hadde vært så heldige,- eller hva om hun får tilbakefall?