Helsevesen

Pleiepengeordningen: De svakeste barnas grunnleggende rettigheter krenkes

Pleiepengeordningen: De svakeste barnas grunnleggende rettigheter krenkes

Barnelege Ellen Annexstad er tydelig:

"Noen av mine pasienter blir aldri friske. Noen av dem vil ha et kontinuerlig behov for tilsyn og pleie gjennom hele sitt liv. Noen har dårlige og mindre dårlige perioder, mens noen blir gradvis sykere. Blant mine pasienter er barn som for få år siden ikke ville overlevd nyfødtperioden, men som i dag kan leve gode liv med store pleiebehov i mange år. Mange av mine pasienter kommer aldri til å bli voksne.

Å snakke med foreldre om økonomi, bistand, livskvalitet, menneskeverd og død er en del av min arbeidshverdag. Det er brutale og vonde samtaler. Det er mye gråt, men samtidig mye mening og glede. Når vi finner frem til et felles mål og en vei frem kan vi gi gjøre fantastiske ting for disse barna. Vi bruker store ressurser på dem i helsevesenet, i økonomisk, faglig og menneskelig forstand. I sentrum står barnets rett til et godt og verdig liv, og familiens omsorg for barnet.

De fleste av disse barna har foreldre som fremviser en formidabel styrke. De gjør om barnerommene til avanserte sykehusrom, løfter, steller, gir medisiner, håndterer hjelpemidler, tøyer, stimulerer, klarerer akutte livstruende situasjoner, trøster og vugger. De deltar på utallige møter med hjelpeapparatet. De er der når drosjen til skolen ikke kommer eller nattevakten er syk. De pleier barnet sitt døgnet rundt i helger og ferier, og tilbringer uker og måneder på sykehus med barnet sitt. De vil gjerne også delta i arbeidslivet, men de er lite attraktive arbeidstakere. De har høyt fravær fra jobb, og trenger en fleksibilitet de færreste arbeidsgivere kan tilby.

Den nye pleiepengeordningen krenker de svakeste barnas grunnleggende rettigheter," skriver Ellen Annexstad blant annet.

Les hele hennes tekst nedenfor.

- Ikke så lett for et mamma-hjerte å innse at man trenger mer fri, og barnet mer hjelp

- Ikke så lett for et Mamma-hjerte å innse at man trenger mer fri, og barnet mer hjelp

Det nytter å klage, men hvorfor skal det være nødvendig at en enslig, uføretrygdet, mor skal måtte sloss så mye for å få nødvendig hjelp for å gi omsorg til sin 9-årig sterkt hjelpetrengende sønn? Sønnen har diagnosene ADHD, blandet utviklingsforstyrrelse, Dyspraksi, samt andre spesifiserte forstyrrelser av sosial fungering fra barndommen. Han har avlastning 4 døgn og 2 ettermiddager/kvelder/netter i måneden, samt støttekontakt 16 timer pr. måned med to støttekontakter tilstede. Alt for lite sier moren, med klar støtte fra blant annet Oslo Universitetssykehus og spesialisthelsetjenesten. Men bydelen sa nei.

Moren anket vedtaket inn for Fylkesmannen, som ga henne fullt medhold.

Fylkesmannen skriver: «Avlastning er en tjeneste som kan ytes for den som utfører et særlig tyngende omsorgsarbeid. Den skal gjøre det mulig å opprettholde gode familierelasjoner og bevare sosiale nettverk. Tjenesten skal hindre overbelastning hos omsorgsgivere, slik at en klarer å opprettholde omsorgen. Avlastning skal gi pårørende nødvendig og regelmessig fritid og ferie. Den skal gi omsorgsgivere mulighet til å delta i de vanlige samfunnsgoder og aktiviteter.

Fylkesmannen legger til grunn at meromsorgen for bruker er særlig tyngende, da vi ser at brukers omsorgsbehov klart overstiger det som er vanlig for funksjonsfriske jevnaldrende.

Fylkesmannen vurderer at det per i dag ikke er innvilget forsvarlig omfang av avlastningstjenester. Vi har i vår vurdering lagt vekt på uttalelser fra spesialisthelsetjenesten og ansvarsmøter med skole og AKS. Fylkesmannen har lagt særlig vekt på at bruker har svært utagerende adferd og lett kommer i konflikt. Det vises her til at bruker i den forbindelse kan slå, sparke, bite, ta kvelertak, true med kniv og stikke av. Videre ser vi at dette er utfordrende i forhold til at bruker blir større og sterkere og det vil på sikt bli enda vanskeligere å håndtere han. Bruker har i tillegg behov for bistand til ADL-oppgaver, trenger tilsyn, bruker bleie ved avføring og har behov for hjelp til å skifte bleie og klær.

Vi har videre vurdert at bruker har behov for 1:1 bemanning hele dagen og 2:1 bemanning i noen tilfeller. Fylkesmannen er enig i at foreldre har omsorgsplikt for sine barn, men vurderer at brukers totale bistandsbehov sammenholdt med at mor har omsorgsbyrden alene, i tillegg til egne helseplager, anses som en ekstra belastende situasjon for mor å stå overfor. Bruker har videre behov for ro, forutsigbarhet og planlegging i sin hverdag. Det vurderes derfor som nødvendig at mor gis ytterligere avlastning slik at hun kan ivareta dette for sin sønn.

Fylkesmannen har på denne bakgrunn kommet til at omfanget av avlastning er lovstridig. Det innvilges 50 % gruppeavlastning med kvalifisert personell.»

Les morens refleksjoner nedenfor, under "les mer." Ikke så lett for et Mamma-hjerte å innse at man trenger mer fri, og barnet mer hjelp, skriver hun blant annet. Les også Fylkesmannens uttalelse på linken. Dette som hjelp til alle som måtte komme i samme situasjon.

Pleiepengeordningen: De som sitter bak pulter vet ikke hvor løvemødre vi med syke barn er

Pleiepengeordningen: De som sitter bak pulter vet ikke hvor løvemødre vi med syke barn er

Audhild Haga skriver om pleiepengeordningen og sønnen Noah:

"Vi har ikke bruk for pleiepenger nå (heldigvis) men har hatt det i flere omganger på størstegutten vår Noah som ble født ekstremt prematur og dysmatur. Og jeg vet ikke hva vi skulle ha gjort uten!!

At kronisk syke barn nå skal få så lite rett til å ha foreldrene sine hjemme er sykt spør du meg! De gir jo en mye viktigere, og jeg vil si bedre, jobb for det barnet enn en fremmed ville ha gjort! De som sitter bak pulter vet ikke hvor løvemødre vi med syke barn er! Det er faktisk vi som vet best når det kommer til barnet vårt! INGEN kan si at de har bedre kunnskap om barnet enn foreldrene selv!!

Ang pleiepenger så fikk vi heldigvis det begge foreldre da han var livstruende syk lenge. Holdt på å dø da han ble født (uke 27+2, 510g 27cm) og fikk beskjed da han var 11 dager at han kom til å dø! Men kjempen min kom tilbake og lever heldigvis den dag i dag! Men det ble ett tøft opphold på nyfødtintensiv i 4mnd, så reiste vi hjem med sonde og oksygen.

Gullgutten min sliter med en del ettervirkning etter den vonde starten; lett CP, fatique, nedsatt hørsel, litt autistiske preg (men ikke nok til diagnose), sliter sosialt, veldig nattesvette, veldig vanskelig i matveien (har vært knappebarn), utagerer når han er sliten, seperasjonsangst, hypermobil, sensitiv for mye lyd og stimuli, er veldig sensitiv på hender og føtter og rundt munn, har en skade på neseskillevegg som ble ødelagt av respirator, sliter både fin og grovmotorisk og forsinket språk. Han sliter med urinlating- mange uhell, men eller er han en stort sett blid gutt (når han ikke er sliten) som elsker å være med på alt som skjer."

Les hele hennes tekst under "les mer."

Pleiepengeordningen: Kan man måle maktesløshet?

Pleiepengeordningen: Kan man måle maktesløshet?

Tydelig Kristine Lindhøy i sin appell til politikerne:

"Hvis man kan måle maktesløshet, vil jeg måle den i pleiepenger. Jeg vil måle den i hvert enkelt barn som strekker armene etter foreldrene sine når de strengt blir bedt om å komme seg ut i jobb. Jeg vil måle den i dine argumenter om at foreldrene har god nok tid til å områ seg for å komme ut i jobb før dagkontoen utløper. Jeg vil måle den i foreldrenes styrke når de får beskjed om at barnet kanskje ikke overlever. Jeg vil måle den i økonomisk ruin.

Akkurat nå er det foreldre rundt om i hele landet som føler seg maktesløse. Helt siden sønnen deres ble født med en alvorlig sykdom, siden datteren var utsatt for en ulykke eller ble kritisk syk, helt siden de satt ved siden av barnesengen på sykehuset for første gang, og utallige ganger siden, har de kjent på følelsen av avmakt. De har kjempet for å holde seg selv, og det syke barnet, oppe. For ikke å nevne søsken. Dette handler ikke om statistikk. Det handler om Aleksander – 5 år, Martin – 12 år, Leander – 10 år, Olaus – 5 år, Ida Kristine – 14 år, Mathilde – 5 år, Torvald – 2 år, Odd-Henning – 6 år, Noah – 2 år, Asbjørn Johannes – 7 mnd, Ada – 1 år, Eva Natali – 9 år, Kari – 5 år, Madelen – 2 år, Oskar – 8 år, Odin – 3 år, Sindre – 7 år, Daniel – 10 år, og mange flere barn i Norge som fremover, er fratatt retten til å ha foreldrene sine hos seg i de periodene de er alvorlig syke. 1.oktober 2017 varslet jeg sørgedag da den nye pleiepengeordningen inntrådte.

Det positive med den nye pleiepengeordningen, er at kronisk syke får delta i frasen: ”Alle skal med”. De får bare ikke delta så veldig lenge. Med den gamle ordningen var vi sikret retten til å være til stede når datteren vår skulle gjennom en ny hjerteoperasjon. Med den nye ordningen, kan vi se langt etter den muligheten. Når hun skal gjennom sin fjerde, femte, sjette operasjon, er mest sannsynlig dagkontoen brukt opp. Vi beveger oss tilbake til den tiden da barna ikke fikk lov til å ha med foreldrene sine på sykehuset. Det er ikke så lenge siden. Denne gangen gjelder det de svakeste barna. De kronisk og alvorlig syke som har størst behov for å ha mamma og pappa hos seg. La meg si det på en annen måte: De svakeste barna, de tøffeste heltene jeg vet om, trenger oss hos seg. Hvem er du til å ta fra oss denne muligheten? Og hva vil senskadene av dette koste? Behandlinger for angst og depresjon. Redsler for å dø. Jeg står i det. Hver. Eneste. Dag. Kan du si det samme?" skriver Kristine Lindhøy blant annet.

Les hele hennes tekst under "les mer."

Alenemor Elin: Muskelsyke William trenger meg 24/7

Alenemor Elin: Muskelsyke William trenger meg 24/7

Elin Gunnarsson skriver:

"Min William. Min helt, min store kjærlighet, min store idol og min vakre sønn! Han er født med en sjelden og alvorlig muskelsykdom-Nemalin Myopati. Han har på sine 6 år vært igjennom mer enn det de fleste andre trenger å oppleve på en hel livstid. Han har valgt å kjempe, fra dag 1, og jeg har da kjempet med og for han siden da. Han kommer alltid til å trenge meg, mest av alle. Han har hull i halsen, med hjemmerespirator tilkoblet døgnet rundt og har per idag assistanse 24/7 og med dobbelassistanse i skoletiden, som jeg også selvsagt har fått kjempet med blod, svette og tårer for å få til. Han må ha to voksne rundt seg til enhver tid for å faktisk kunne overleve.

Ifølge kommunen har han mer enn nok assistanse (selv om han da har behov for TO voksne døgnet rundt, og jeg er alenemor, og med en lillesøster på 4 år), og i følge Høyre er det godt for meg å jobbe.......?

Jeg jobber jeg, døgnet rundt. Noen av mine jobber er å være: lungelege, fysioterapeut, ergoterapeut, ernæringsfysiolog, arbeidsleder for assistentene, spesialpedagog, koordinator, sosionom og organisator... og det lover jeg er langt mer enn fulltidsjobb. Men da en lønn siden 2011, ettersom pleiepenger er en stønad som ikke økes. Men det går helt fint det, så lenge jeg får lov å gjøre DEN jobben! Så mitt barn får være her hos meg, være i livet. Det som er litt trist i det her er at jeg skal jo også prøve å få tid til å bare være mamma og, til begge mine barn. Men det er liksom noe man tilslutt aksepterer, når man fikk et alvorlige sykt barn.

Hvordan skal jeg klare meg uten pleiepenger ? Når skal jeg ha tid med enda en jobb? Hvilken arbeidsgiver skal tillate og la meg svare i telefonen 5-15 ggr per dag, og løpe ifra fordi jeg plutselig må på et møte, min sønn plutseleg blir dårlig osv? Hvordan skal jeg da få noe tid som BARE MAMMA? Hvordan skal jeg orke og holde meg våken om kvelden når barna er hjemme fra barnehage og skole? Hvor skal vi bo? Når ikke vi har penger til lån på leiligheten engang? Hvordan skal vi få i oss mat? Når det er 0kr på kontoen?"

Les hele hennes tekst nedenfor.

Linda Maria: Måtte slutte i jobben sin for å pleie jenta vår hjemme

Linda Maria: Måtte slutte i jobben sin for å pleie jenta vår hjemme

Linda Maria Flata er tydelig om pleiepenger:

"Planlagt graviditet og jublende lykke da to streker lyste mot oss. Fint svangerskap, ul viste at vi ventet ei jente. Natt til 26 desember 2008 begynte veene og vi dro på sykehuset på morgenen. Glade og spente, for nå gledet vi oss til familielivet med et lite barn.

Men på sykehuset skjedde alt som ikke skal skje. Jordmor og lege tolket signalene som jenta vår ga helt feil. Selv når de tok fostervannet og det var bek svart sa de at hun hadde det bare fint. Keisersnitt eller noen form for smertestillende fikk vi ikke. Normal fødsel var alltid best!

Vi og jenta i magen prøvde alt vi kunne å si at noe var galt. Det ble prøvd vacum, tang og klipp. Etter 17 timer ble det katastrofe. Keisersnitt. Den lille jenta vår måtte få hrl og ble lagt i respirator. Vi ble på nyfødt-intensiv i 1 mnd. Som følge av alvorlig legetabbe fikk jenta vår en stor hjerneskade! Cp-spastisk quadripligi grad 5, alvorlig epilepsi. Må full-ernæres via knapp. Aspirasjon så alt som gies i munnen går rett i lungene. Astma. Og når man har disse diagnosene følger ting på. Har hatt mange store operasjoner og utallige narkoser. Stor skoliose. Måtte fjerne hoften, som ofte gikk ut av ledd osv. Og det stopper aldri. Alltid kommer det flere kompliserte ting!

Vi fikk pleiepenger den mnd vi lå på nyfødt-intensiv, men ikke etter dette. Så mamman måtte slutte i jobben sin for å pleie jenta vår hjemme. Det var gråt i 19 timer i døgnet i 1 år. Våkenetter og vondter fortsatt, etter snart 9 år! Pappan må jobbe, vi må ha penger til å leve! Vi har omsorgslønn og hjelpestønad, men så lenge dette ikke er i nærheten av og dekke vanlig lønn sier det seg selv at dette er vanskelig til å få til å gå rundt! Den lille snart 9 åringen vår trenger mamman og pappan sin hele døgnet rundt!

Håper at dere, Erna og Jonas, åpner øynene litt og er villige til å se litt ut til sidene fra den smale stien dere går på! Og skjønne at vi er mange som ikke har et a4 liv! Vi og barna våre trenger hjelp for å få være sammen i kjernefamilien og leve et verdig liv! Hvem er bedre enn mamma og pappa når en er syk?"

Mor: Vår sønn har en nevrologisk progressiv sykdom som tar han i fra oss

Mor: Vår sønn har en nevrologisk progressiv sykdom som tar han i fra oss

Ellen Marie Langnes skriver om sin sønn. "Han har nevrologisk progressiv sykdom som før eller senere tar han i fra oss. At han enda lever er et mirakel. Jeg elsker barnet mitt. Han elsker livet sitt og vil ikke dø. Vi har pleiepenger ut april. Jeg vet ikke om jeg klarer denne usikkerheten i tillegg."

Les Ellen Maries tekst:

"Nå føler jeg for å skrive litt om mitt barn. En reise som har vært hjerteskjærende i perioder, fra han kom til verden i 2004. Vi har vært en del i media i forbindelse med forskjellige problemstillinger. Bl.a var vi med i dokumentaren "Motvind" på NRK. Episoden heter"ikke en spurv..."

Gutten vår har hatt alvorlige uspesifiserte anfall som har ført han på respirator utallige ganger. Den første krisen skjedde første levedøgn. Han vokste seg til, startet i barnehage, måtte skjermes mer og mer. Gikk på spesialskole tre dager i uken,men ble til stadighet sykere. Fra å gå, snakke, synge, svømme osv ,er han nå som 13-åring 100 % pleiepasient. Han bor i hjemmet som vi har tilrettelagt til han. Han hadde nok ikke levd enda om det ikke var for vårt minisykehus i hjemmet med alt fra matpumpe, bi-pap, oxygen og akuttmedisiner.

Han har hatt vagusstimulator i ca 8 år men batteriene er nå "døde." Han overlever antageligvis ikke en ny narkose, så da får vi ta det derifra. Han er en livsglad og empatisk gutt som mister seg selv litt etter litt. I perioder fort. Han fikk etter 11 år med utredning i inn og utland diagnose. CAGNIA1A. Den eneste påviste i verden. En nevrologisk progressiv sykdom som før eller senere tar han i fra oss. At han enda lever er et mirakel. Denne gutten har sloss for livet i lange og mange perioder. I 2012 var vi tre mnd på sykehus,7 av dem på intensiv i kritisk tilstand og mesteparten på respirator.

Vi har mottatt pleiepenger siden 2005. Vi fikk avslag en gang, jeg mener det var i 2010. Klagde til trygderetten og fikk medhold. Vi har hjelp av to assistenter mellom 0800 og 1530. Da sover jeg, handler, vasker, bestiller medisiner, fyller dosetten, er på møter osv osv. 12 netter med nattevakter som kommer fra kommunen PR mnd kl 22-0800. Han medisineres gjennom pag 10 g døgnet, 4 av disse er kl 0800-1400-2000-og 0200 imot en livsfarlig epilepsi. Om de tar ifra oss pleiepengene,kan vi ikke klare oss. Far er anleggsarbeider og er borte 14, hjemme 9 DG. Ikke ønskelig,men vi må ha penger til å betale bla ombygging av hus på litt over en mill,for tilrettelegging til rullestol, bademuligheter osv osv.

Jeg elsker barnet mitt. Han elsker livet sitt og vil ikke dø. Vi har pleiepenger ut april. Jeg vet ikke om jeg klarer denne usikkerheten i tillegg."

Ellen Marie håper på tverrpolitisk engasjement og løsning på Stortinget i pleiepenger-saken.

Aleksander kjemper seg, for andre gang i løpet av sin korte levetid, tilbake til livet

Aleksander kjemper seg, for andre gang i løpet av sin korte levetid, tilbake til livet

Camilla Lund-Grøtvedt skriver:

"Dette er vår sønn, Aleksander, på 5 år. Han kjemper seg for andre gang i løpet av sin korte levetid, tilbake til livet. Alt startet da sønnen vår 3 mnd gammel fikk en luftveisinfeksjon. Den ga seg aldri. Ingen leger skjønte hva det var. Ørebetennelser, halsbetennelser, øvre luftveisinfeksjoner osv. Runde på runde.

Når han var 1 1/2 år, ble vi lagt inn på akutten. Var godt kjent der, etter flere tidligere innleggelser. Legen som var på vakt denne dagen, så noe vi foreldre ikke hadde sett. En sammenheng i alle tingene som hadde feilt vår sønn. Alt fra skjevstilling i føtter til ørebetennelse. Prøver ble tatt, og svaret som kom tilbake var hardt og vondt å takle. MPS type 2 Hunter syndrom. Hva i all verden var det? En avleirings sykdom som rett og slett ødelegger kroppen til sønnen vår. Det er en skremmende liste over sykdommer som kan ramme oss mennesker, dette er en liste man oftest først blir klar over når man selv får syke barn.

Vår sønn har nå ved to relativt enkle operasjoner, havnet i respirator. Senest nå i mai. Vi var inne for en "enkel" polypp operasjon. Sønnen vår orket ikke å puste selv etter operasjonen og blir lagt i respirator. Nå utvikler han lungebetennelse og vi er livredde for å miste han. Dette er reprise fra 3 år tilbake. Etter en uke klarer legene å få han av respiratoren og gutten vår puster for egen maskin, i 23 timer. Vi er klare for å komme oss ut fra intensiv avdelingen. Ned på vanlig avdeling, opptrening neste!

Så skjer det noe med sønnen vår. I heisen på vei ned, løsner det en slimpropp. Han får full pustestans. Etter mye slit fra anestesi leger, barneleger, sykepleiere og oss foreldre, så får de intubert han IGJEN. Halsen hans er nå så sår og irritert at anestesi legen ikke er komfortabel med det han utsetter gutten vår for. Han blir fraktet inn på operasjonsstua igjen for undersøkelser av lungene og luftveier. Det neste vi husker er en overlege som kommer løpende mot oss foreldre. De er nødt til å tracheostomere sønnen vår og de måtte ha vår tillatelse.

Sønnen vår er nå et barn med Hunter og er kanylebærer for alltid. Grunnsykdommen hans er svært progredierende. Nå når vi har et barn med kanyle, så vil det også føre til lettere infeksjoner, og vi må i lengre perioder være hjemme med han eller være på sykehuset. Vi er selv våkne nattevakter, dette fordi vi har ikke fått igang en nattevakt ordning enda.

Og med pleiepengeordningen har vi mulighet til å la sønnen vår ha korte dager i bhg, samtidig som vi har noen timer på jobb. Men det er ikke hver uke vi kan jobbe og i flere tilfeller ved innleggelser er vi nødt til å være borte fra jobb i lengre perioder. Ikke fordi vi selv ønsker det!! Men rett og slett fordi vi som foreldre ser det som vår jobb og plikt, å ta vare på og gi trygghet til vår nydelige og tapre gutt? Hvor er tankegangen til disse politikerne som vil ta fra oss dette?

Jeg tror jeg kan snakke for flere av oss i denne gruppen, med fantastisk sterke og vakre medlemmer. Kunne vi valgt mellom å jobbe fullt, fremfor å ha et eller flere syke barn. Så ville de fleste valgt jobb. Men man kan ikke velge over slike ting i livet. Man gjør så godt man kan, å når man har syke barn, så gjør man alt som står i sin makt for å beskytte de, og ta best mulig vare på dem! Vil dere virkelig ta fra oss denne muligheten, kjære politikere??

Hilsen fortvilte foreldre."

Lege Stine Sandven-Thrane: Svært syke barn trenger foreldrene

Lege Stine Sandven-Thrane: Svært syke barn trenger foreldrene

Kjære Erna.

Jeg er mamma til 4, snart 5 barn. Jeg er lege og jobber med barn hver eneste dag.

I 2012 fikk vi tvillinger født prematurt. Både min mann og jeg fikk pleiepenger, tusen takk. 3mnd gammel fikk den ene tvillingen påvist kreft i øyet. Da fikk en av oss pleiepenger, den andre var allerede hjemme i foreldrepermisjon. Men vi fikk være hjemme begge to.

Gutten vår var i narkose utallige ganger i løpet av få måneder. Han fikk hard cellegift hver 3. uke, som førte til null immunforsvar, null blodplatene i kroppen og overføring av blod og blodplater. Erna, det er grusomt å se din lille baby blek, uten matlyst og full av små blåmerker i huden fordi cellegiften kjører han så hardt. Livredd for at han ikke skal våkne neste dag. Sondenæring. I tillegg hadde vi en frisk tvilling som også trengte sitt.

Hva skulle vi gjort om ikke vi begge var hjemme? Jeg trengte min mann hjemme og på sykehuset, og 3mnd gamle babyer trenger mat av mammaen sin, så den friske gutten måtte alltid være med på sykehuset, dag og natt. Jeg kunne ikke klart det alene.

Erna, i jobben min er jeg heldig, jeg ser for det meste friske barn som har det bra. Men jeg ser også mange barn som er syke, veldig syke. Disse barna trenger foreldrene sine, hver dag, hele tiden. Barna kan ikke overlates til pleiepersonell mens foreldrene jobber. Barn trenger stabilitet og trygghet. De TRENGER foreldrene sine. Og foreldrene trenger økonomisk sikkerhet. Jeg håper inderlig du lytter til det som rører seg om dagen. Det er svært få det gjelder, jeg vet dere kan få det til!!

Mvh Stine Sandven-Thrane

Odd-Henning, 6 år: Hundre prosent pleietrengende

Odd-Henning, 6 år: Hundre prosent pleietrengende

Hei! Jeg heter Odd-Henning og er 6 år, og 100 % pleietrengende.

Jeg ble født frisk som en fisk, men en sommerdag i 2013 ble livet mitt forandret. Denne dagen skulle ferien fra barnehagen begynne. Det siste mamma sa til barnehagetantene mine var: "Det er nok store forandringer når han kommer tilbake til høsten". Jeg hadde begynt å snakke mye siden jeg var nesten 2 år, så det var det mamma mente ville være mye forandringer med til høsten. Forandringer ble det, men langt ifra det vi hadde drømt om. Jeg druknet, men mamma og ambulansepersonell hjalp meg. Jeg ble flydd til Rikshospitalet. Mamma og pappa ble kjørt i taxi. De visste ikke om jeg levde når de kom frem. Jeg ble lagt i kunstig koma for at hjernen skulle få slappe av så skadene skulle bli så små som mulig. Dessverre ble de større enn hva mamma og pappa håpet på.

Jeg er nå 100% pleietrengende. Har ikke språk, men jeg lager noen lyder når jeg har vondt, "roper" når jeg vil ha litt oppmerksomhet/kjeder meg eller når jeg er fornøyd. Jeg svarer ofte med en lyd når folk spør meg om noe, dette er mitt ja. Men du må kjenne meg GODT for å vite hva jeg "sier"! Jeg er lett mottakelig for bakterier siden jeg har et rør i halsen som jeg puster igjennom. Høst, vinter og vår er mine værste fiender. De gjør at jeg får økt slimdannelse, virus og bakterieinfeksjoner. Ofte det blir en tur på sykehuset for å få litt ekstra oksygen noen dager.Jeg har hatt lungebetennelse 1 gang, og det kostet meg nesten livet. Men jeg klarte meg!

Legene sier at jeg har det best hjemme med mamma og pappa siden de kjenner meg og vet hvilke behov jeg har. De vet også hvordan de skal forebygge sykdom. Jeg har en fantastisk primærlege på barneavdelingen på lokalsykehuset som sier at tiltakene mamma og pappa gjør har vært med på å holde meg så frisk som det går an. Det er bl.a å gi meg intensiv fysioterapi, riktige medisiner og inhalasjoner til enhver tid, unngå syke folk (borte og hjemme). Når jeg er syk så er det bare mamma jeg roer meg hos.

Jeg har noen fra kommunen her også, men de kjenner meg ikke så godt. Siden de fleste er utenlandske og har dårlig språkforståelse så blir det mye misforståelser. De har heller ikke fått tilstrekkelig informasjon om mine medisiner og tiltak som brukes føre medisiner blir eneste utvei, fra den som lærer de opp. Jeg har blitt mye feilmedisinert. 3 medisiner jobber litt på samme måte, så for mye medisiner kan bli livstruende for meg.

Jeg tåler heller ikke sondemat, så mamma må lage all mat til meg selv. Mamma har vært hjemme med meg disse 4 årene, men de 2 siste årene har hun ikke fått pleiepenger. For mitt handikap er varig. Hvorfor skal jeg og de andre barna miste vår rett til den beste hjelpen vi kan få? Som da er våre foreldre❤️

Med vennlig hilsen Odd-Henning.

Hvorfor ramme de sykeste barna, som kreftsyke Torvald?

Hvorfor ramme de sykeste barna, som kreftsyke Torvald?

Aina Natterøy Thorkildsen skriver til regjeringen om pleiepengeordningen:"Jeg er mammaen til Torvald på 2 år. Torvald er født med kreft i begge øynene, bilateral retinoblastom, en diagnose som krever hyppige øyeundersøkelser i narkose. Til nå 32 stykk. Og han er langt fra ferdig. Tilsammen 14 cellegiftsbehandlinger og mange lokalbehandlinger av forskjellige slag over de to siste to årene, samt alt som medfølger cellegiftsbehandling som lavt immunforsvar, blodprøver, blodtransfusjoner, skylling og stell av Hickmann-kateter, bildetaking og mye mye mer. Vi fikk pleiepenger for å være med Torvald.

Som om ikke det var nok bestemte Torvald seg også for å komme ut 11 uker før termin. Det betydde CPAP, pustestanser, sondeernæring og ekstra oppfølging av helsestasjon og fysioterapeut. Også her fikk vi pleiepenger.

Nå er vi tilbake i full jobb, men får fortsatt pleiepenger når han trenger øyeundersøkelser i narkose for å ha kontroll på kreften.

Jeg og min mann har de siste to årene viet livene våre for å gi Torvald de beste forutsetninger for ett godt liv, og en mer fornøyelig og glad gutt skal du lete lenge etter. Det har kostet mye, og mange tårer og bekymringer har det vært, men jeg er glad for å ha sluppet bekymringer vedrørende vår økonomi. Vi har vært prisgitt dagens pleiepengeordning.

Dessverre endres pleiepengeordningen fra 1. oktober, en forverring for oss med alvorlig syke barn. Misforstå meg ikke, jeg er glad for at flere nå får tilgang til ordningen, men jeg forstår ikke hvorfor det må gå på bekostning av de sykeste barna?

Jeg ber så inderlig om å slippe flere runder, som jeg tror alle kan forstå. Jeg er i utgangspunktet bekymret. Og redd. Nå er jeg også sint, sint på den nye pleiepengeordning som jeg ikke kan se ivaretar våres sykeste barn og som skaper unødvendig bekymring i en allerede forferdelig vanskelig situasjon," skriver hun blant annet.

Les hele henvendelsen nedenfor, under "les mer."