Helsevesen

Hvorfor ramme de sykeste barna, som kreftsyke Torvald?

Hvorfor ramme de sykeste barna, som kreftsyke Torvald?

Aina Natterøy Thorkildsen skriver til regjeringen om pleiepengeordningen:"Jeg er mammaen til Torvald på 2 år. Torvald er født med kreft i begge øynene, bilateral retinoblastom, en diagnose som krever hyppige øyeundersøkelser i narkose. Til nå 32 stykk. Og han er langt fra ferdig. Tilsammen 14 cellegiftsbehandlinger og mange lokalbehandlinger av forskjellige slag over de to siste to årene, samt alt som medfølger cellegiftsbehandling som lavt immunforsvar, blodprøver, blodtransfusjoner, skylling og stell av Hickmann-kateter, bildetaking og mye mye mer. Vi fikk pleiepenger for å være med Torvald.

Som om ikke det var nok bestemte Torvald seg også for å komme ut 11 uker før termin. Det betydde CPAP, pustestanser, sondeernæring og ekstra oppfølging av helsestasjon og fysioterapeut. Også her fikk vi pleiepenger.

Nå er vi tilbake i full jobb, men får fortsatt pleiepenger når han trenger øyeundersøkelser i narkose for å ha kontroll på kreften.

Jeg og min mann har de siste to årene viet livene våre for å gi Torvald de beste forutsetninger for ett godt liv, og en mer fornøyelig og glad gutt skal du lete lenge etter. Det har kostet mye, og mange tårer og bekymringer har det vært, men jeg er glad for å ha sluppet bekymringer vedrørende vår økonomi. Vi har vært prisgitt dagens pleiepengeordning.

Dessverre endres pleiepengeordningen fra 1. oktober, en forverring for oss med alvorlig syke barn. Misforstå meg ikke, jeg er glad for at flere nå får tilgang til ordningen, men jeg forstår ikke hvorfor det må gå på bekostning av de sykeste barna?

Jeg ber så inderlig om å slippe flere runder, som jeg tror alle kan forstå. Jeg er i utgangspunktet bekymret. Og redd. Nå er jeg også sint, sint på den nye pleiepengeordning som jeg ikke kan se ivaretar våres sykeste barn og som skaper unødvendig bekymring i en allerede forferdelig vanskelig situasjon," skriver hun blant annet.

Les hele henvendelsen nedenfor, under "les mer."

Her er hele henvendelsen Aina Natterøy Thorkildsen har sendt til statsrådene Erna, Bent og Anniken:

"Jeg er mammaen til Torvald på 2 år. Torvald er født med kreft i begge øynene, bilateral retinoblastom, en diagnose som krever hyppige øyeundersøkelser i narkose. Til nå 32 stykk. Og han er langt fra ferdig. Tilsammen 14 cellegiftsbehandlinger og mange lokalbehandlinger av forskjellige slag over de to siste to årene, samt alt som medfølger cellegiftsbehandling som lavt immunforsvar, blodprøver, blodtransfusjoner, skylling og stell av Hickmann-kateter, bildetaking og mye mye mer. Vi fikk pleiepenger for å være med Torvald.

Som om ikke det var nok bestemte Torvald seg også for å komme ut 11 uker før termin. Det betydde CPAP, pustestanser, sondeernæring og ekstra oppfølging av helsestasjon og fysioterapeut. Også her fikk vi pleiepenger.

Nå er vi tilbake i full jobb, men får fortsatt pleiepenger når han trenger øyeundersøkelser i narkose for å ha kontroll på kreften.

Jeg og min mann har de siste to årene viet livene våre for å gi Torvald de beste forutsetninger for ett godt liv, og en mer fornøyelig og glad gutt skal du lete lenge etter. Det har kostet mye, og mange tårer og bekymringer har det vært, men jeg er glad for å ha sluppet bekymringer vedrørende vår økonomi. Vi har vært prisgitt dagens pleiepengeordning.

Dessverre endres pleiepengeordningen fra 1. oktober, en forverring for oss med alvorlig syke barn. Misforstå meg ikke, jeg er glad for at flere nå får tilgang til ordningen, men jeg forstår ikke hvorfor det må gå på bekostning av de sykeste barna?

Som sitt forsvar henviser regjeringen til at de som trenger det kan benytte flere støtteordninger. Vel, for oss vil det si hjelpestønad sats 2, ca. 30.000 kr i året, noe som ikke i nærheten kompenserer for reduksjon i årslønn med 1/3 per person. Dette ville vært vår realitet iht. ny pleiepengeordning etter 6 måneder siden både min mann og jeg hadde pleiepenger samtidig i starten.

Det blir også nevnt at vi kan overlate ansvaret til kommunen, mens vi selv går på jobb. Hvordan kan det være mer lønnsomt å ansatte folk til å ta seg av min sønn enn om jeg lønnes for å gjøre det selv? Jeg er blitt fortalt at en sykehusinnleggelse pr. døgn koster ca. 40.000 kr. Ved å selv være hjemme har vi minimert smitterisikoen, ved å unngå folk som kan ta med seg smitte inn i huset, vi har vært svært restriktive, og jeg er sikker på at vi har redusert antall sykehusinnleggelser betraktelig på denne måten. Vi foreldre gjør en jobb som ikke nødvendigvis er så enkel å sette opp i ett regnestykke.

Uansett, det viktigste for meg er å gi min kreftsyke sønn minst mulig ekstra belastning i tillegg til kreftbehandlingen. Skulle jeg ikke være tilstede for han som kjemper sin livs viktigste kamp? Han trenger støtte og trøst, en som kjenner han inn og ut når han er for svak til å si fra selv. Er det da man setter inn ukjente personer som skal hjelpe en 2 år gammel gutt gjennom cellegiftsbehandling? Jeg hadde selvsagt valgt å selge hus og eiendeler for å være der for min sønn. Men, på hvilket grunnlag? For at totalsummen med ny pleiepengeordning blir for høy dersom man ikke setter begrensninger i tid og sum? For at vi de neste årene skal kunne gi enda mer i skattelette? Her har man bevisst valgt å vedta en ordning til tross for sterke advarsler fra eksempelvis barnekreftforeningen om urettferdigheten som vil ramme de sykeste barna. Det er ikke mange barn dette gjelder, heldigvis, og da synes jeg man enkelt kan legge til ett punkt i ny pleiepengeordning som fortsatt vil sikre de sykeste barna, slik dagens ordning gjør.

Det følger av diagnosen til Torvald at han er utsatt for å få flere andre krefttyper i tillegg. Jeg ber så inderlig om å slippe flere runder, som jeg tror alle kan forstå. Jeg er i utgangspunktet bekymret. Og redd. Nå er jeg også sint, sint på den nye pleiepengeordning som jeg ikke kan se ivaretar våres sykeste barn og som skaper unødvendig bekymring i en allerede forferdelig vanskelig situasjon.

Jeg er ikke den som vanligvis har behov for å uttale meg offentlig, men denne saken er så viktig. Ikke nødvendigvis for min familie, da vi forhåpentligvis ikke vil trenge pleiepenger over lengre perioder igjen, men jeg kjemper denne kampen for alle alvorlig syke barn som i tiden fremover får sine livs verste beskjeder. Jeg ønsker økonomisk trygghet velkommen tilbake.

Mvh. Aina Natterøy Thorkildsen"