Helsevesen

Odd-Henning, 6 år: Hundre prosent pleietrengende

Odd-Henning, 6 år: Hundre prosent pleietrengende

Hei! Jeg heter Odd-Henning og er 6 år, og 100 % pleietrengende.

Jeg ble født frisk som en fisk, men en sommerdag i 2013 ble livet mitt forandret. Denne dagen skulle ferien fra barnehagen begynne. Det siste mamma sa til barnehagetantene mine var: "Det er nok store forandringer når han kommer tilbake til høsten". Jeg hadde begynt å snakke mye siden jeg var nesten 2 år, så det var det mamma mente ville være mye forandringer med til høsten. Forandringer ble det, men langt ifra det vi hadde drømt om. Jeg druknet, men mamma og ambulansepersonell hjalp meg. Jeg ble flydd til Rikshospitalet. Mamma og pappa ble kjørt i taxi. De visste ikke om jeg levde når de kom frem. Jeg ble lagt i kunstig koma for at hjernen skulle få slappe av så skadene skulle bli så små som mulig. Dessverre ble de større enn hva mamma og pappa håpet på.

Jeg er nå 100% pleietrengende. Har ikke språk, men jeg lager noen lyder når jeg har vondt, "roper" når jeg vil ha litt oppmerksomhet/kjeder meg eller når jeg er fornøyd. Jeg svarer ofte med en lyd når folk spør meg om noe, dette er mitt ja. Men du må kjenne meg GODT for å vite hva jeg "sier"! Jeg er lett mottakelig for bakterier siden jeg har et rør i halsen som jeg puster igjennom. Høst, vinter og vår er mine værste fiender. De gjør at jeg får økt slimdannelse, virus og bakterieinfeksjoner. Ofte det blir en tur på sykehuset for å få litt ekstra oksygen noen dager.Jeg har hatt lungebetennelse 1 gang, og det kostet meg nesten livet. Men jeg klarte meg!

Legene sier at jeg har det best hjemme med mamma og pappa siden de kjenner meg og vet hvilke behov jeg har. De vet også hvordan de skal forebygge sykdom. Jeg har en fantastisk primærlege på barneavdelingen på lokalsykehuset som sier at tiltakene mamma og pappa gjør har vært med på å holde meg så frisk som det går an. Det er bl.a å gi meg intensiv fysioterapi, riktige medisiner og inhalasjoner til enhver tid, unngå syke folk (borte og hjemme). Når jeg er syk så er det bare mamma jeg roer meg hos.

Jeg har noen fra kommunen her også, men de kjenner meg ikke så godt. Siden de fleste er utenlandske og har dårlig språkforståelse så blir det mye misforståelser. De har heller ikke fått tilstrekkelig informasjon om mine medisiner og tiltak som brukes føre medisiner blir eneste utvei, fra den som lærer de opp. Jeg har blitt mye feilmedisinert. 3 medisiner jobber litt på samme måte, så for mye medisiner kan bli livstruende for meg.

Jeg tåler heller ikke sondemat, så mamma må lage all mat til meg selv. Mamma har vært hjemme med meg disse 4 årene, men de 2 siste årene har hun ikke fått pleiepenger. For mitt handikap er varig. Hvorfor skal jeg og de andre barna miste vår rett til den beste hjelpen vi kan få? Som da er våre foreldre❤️

Med vennlig hilsen Odd-Henning.