Helsevesen

- Ikke så lett for et mamma-hjerte å innse at man trenger mer fri, og barnet mer hjelp

- Ikke så lett for et Mamma-hjerte å innse at man trenger mer fri, og barnet mer hjelp

Det nytter å klage, men hvorfor skal det være nødvendig at en enslig, uføretrygdet, mor skal måtte sloss så mye for å få nødvendig hjelp for å gi omsorg til sin 9-årig sterkt hjelpetrengende sønn? Sønnen har diagnosene ADHD, blandet utviklingsforstyrrelse, Dyspraksi, samt andre spesifiserte forstyrrelser av sosial fungering fra barndommen. Han har avlastning 4 døgn og 2 ettermiddager/kvelder/netter i måneden, samt støttekontakt 16 timer pr. måned med to støttekontakter tilstede. Alt for lite sier moren, med klar støtte fra blant annet Oslo Universitetssykehus og spesialisthelsetjenesten. Men bydelen sa nei.

Moren anket vedtaket inn for Fylkesmannen, som ga henne fullt medhold.

Fylkesmannen skriver: «Avlastning er en tjeneste som kan ytes for den som utfører et særlig tyngende omsorgsarbeid. Den skal gjøre det mulig å opprettholde gode familierelasjoner og bevare sosiale nettverk. Tjenesten skal hindre overbelastning hos omsorgsgivere, slik at en klarer å opprettholde omsorgen. Avlastning skal gi pårørende nødvendig og regelmessig fritid og ferie. Den skal gi omsorgsgivere mulighet til å delta i de vanlige samfunnsgoder og aktiviteter.

Fylkesmannen legger til grunn at meromsorgen for bruker er særlig tyngende, da vi ser at brukers omsorgsbehov klart overstiger det som er vanlig for funksjonsfriske jevnaldrende.

Fylkesmannen vurderer at det per i dag ikke er innvilget forsvarlig omfang av avlastningstjenester. Vi har i vår vurdering lagt vekt på uttalelser fra spesialisthelsetjenesten og ansvarsmøter med skole og AKS. Fylkesmannen har lagt særlig vekt på at bruker har svært utagerende adferd og lett kommer i konflikt. Det vises her til at bruker i den forbindelse kan slå, sparke, bite, ta kvelertak, true med kniv og stikke av. Videre ser vi at dette er utfordrende i forhold til at bruker blir større og sterkere og det vil på sikt bli enda vanskeligere å håndtere han. Bruker har i tillegg behov for bistand til ADL-oppgaver, trenger tilsyn, bruker bleie ved avføring og har behov for hjelp til å skifte bleie og klær.

Vi har videre vurdert at bruker har behov for 1:1 bemanning hele dagen og 2:1 bemanning i noen tilfeller. Fylkesmannen er enig i at foreldre har omsorgsplikt for sine barn, men vurderer at brukers totale bistandsbehov sammenholdt med at mor har omsorgsbyrden alene, i tillegg til egne helseplager, anses som en ekstra belastende situasjon for mor å stå overfor. Bruker har videre behov for ro, forutsigbarhet og planlegging i sin hverdag. Det vurderes derfor som nødvendig at mor gis ytterligere avlastning slik at hun kan ivareta dette for sin sønn.

Fylkesmannen har på denne bakgrunn kommet til at omfanget av avlastning er lovstridig. Det innvilges 50 % gruppeavlastning med kvalifisert personell.»

Les morens refleksjoner nedenfor, under "les mer." Ikke så lett for et Mamma-hjerte å innse at man trenger mer fri, og barnet mer hjelp, skriver hun blant annet. Les også Fylkesmannens uttalelse på linken. Dette som hjelp til alle som måtte komme i samme situasjon.

 

 

En uttalelse fra meg ang prosessen om søknad om avlastning og klage til Fylkesmannen

 

Da jeg søkte 50% avlastning , var det etter at spesialisthelsetjenesten hadde anbefalt meg dette for over 1 år siden . Ikke så lett for et Mamma-hjerte å innse at man trenger mer fri, og barnet mer hjelp.

Avslaget kom muntlig , og ganske fort .

Truet med barnevernet

Saksbehandler på bydelens søknadskontor sa at de vurderte melde meg til barnevernet. Som mor tok jeg da en telefon til barnevernet. Her møtte jeg en hyggelig ansatt, som tok seg tid til å lytte mens jeg forklarte situasjonen. Den barnevernsansatte var sjokkert over behandlingen jeg hadde fått. Hun presiserte at jeg ble utsatt for foreldresvikt, og med alt det jeg sto i handlet jo ikke dette om omsorgssvikt .

 

God støtte fra Ullevål

Det har vært mange tlf og møter med sosionom på Oslo Universitetssykehus. Hun har vært fantastisk til å hjelpe og støtte. Når jeg har vært sliten, fortvilet, sint og oppgitt over alle papirene som må ordnes. Hun har også all ære for det skriftlige. Søknadene, klagene osv . Hun har skrevet ned mine ord, og formulert det godt i prosessen som har vært .

 

Krevende ventetid

Hele vente tiden, etter saken ble sendt til fylkesmannen, har vært lang og belastende. Jeg har hatt møter med sosionom, spesialisthelsetjeneste, pasientforeningen. Hatt møte med bydel (men der var det ikke noe rom for å snakke om en sak som lå hos Fylkesmannen til behandling ) De skjøv ansvaret over til Fylkesmannen , i stedet for å ha dialog med meg som pårørende og forsøke å finne gode løsninger i et samarbeid .

Siste ukene før svaret fra Fylkesmannen svar kom, har jeg omtrent «ruget« på postkassa. Jeg har aldri ventet så på et brev noen gang. Da brevet kom, turte jeg ikke lese det før jeg hadde skannet det og sendt til alle de som har ventet med meg. (sosionom, spesialisthelsetjeneste, pasientforeningen , lokalpolitikere og noen fler. )

 

Dårlig samvittighet

Det å lese svaret var fantastisk (jeg hadde ikke trodd på fullt medhold). Det å se Fylkesmannens kritikk på bydelens avslag på mer avlastning. Endelig vite at jeg har hatt rett. At jeg skulle hatt mer hjelp.

Når det hadde synket inn, kom følelsen av dårlig samvittighet ovenfor barnet mitt. Svikter jeg, når det nå blir 50% avlastning? Det blir en forferdelig overgang for meg, tenkte jeg som er vant til å ha så lite fri som jeg har hatt.

Jeg måtte faktisk ringe spesialisthelsetjenesten og snakke med dem om det. Disse følelsene får de fleste foreldre, fikk jeg til svar. Godt å høre for meg som mamma. De siste årene har jeg mistet kontakt med de fleste av «venner/bekjente«. Fritidsinteresser har det blitt minimum av tid til. Det å ta seg tid til seg selv som person og individ har måttet vike pga situasjonen. Jeg har vært 100% dedikert til barnet mitt, tid med han, oppfølging av møter, avtaler, trene med han, husmor-plikter osv. Det har ikke blitt tid til annet.

 

Bydelspolitikere

Jeg tok også tak i det generelle ang det å ha et «gråsone-barn» i denne bydelen i en dialog med tre lokalpolitikere i bydelen. Det å møte politikere som lytter, viser forståelse og ser behovet for endring. De tok også tak i dette. De har nå vedtatt at barn med lignede vansker som mitt barn skal få mer hjelp fra bydelen fremover. Tross at dette vil kreve en del av dem har de ikke vært i tvil i et øyeblikk. Blir en spennende fremtid, og forhåpentligvis en mye mer positiv utvikling enn det har vært i denne bydelen.

Ser fremover til forbedring.

 

Tid for egne interesser

Bare tanken på at jeg nå kan planlegge tid for interesser, (en av mine interesser, jeg ønsker utvikle er fotografering) og bygge nettverk. Men tanken skremmer mer enn den gleder. Når man har vært i en boble som meg over så lang tid vil det ta tid og endre hverdagen for å få energien til det «normale«. Huff, både, trist, tragisk og smålatterlig å skrive det, men når man har avveket fra det «normale« så lenge, så blir man så vant med å leve i det unormale.

Før jeg kan senke skuldrene, er det å finne det rette, gode avlastningsstedet. Forberede sønnen min på den beste måten. Sørge for god og personlig overgang for han, samt sørge for at han vet jeg elsker han like mye. At det ikke er derfor han skal være mer borte.

Kommentarer   

+1 #1 Gry Gya Asbjørnsdatter Karlsen 17-10-2017 07:17
Joda, det nytter, men hvorfor skal det være nødvendig å bruke livet på å klage?
Vi har fått medhold i både tilsynssaker og andre klagesaker, men jeg hadde satt mye større pris på om vi hadde sluppet all denne klagingen og fått medhold i helt enkle spørsmål fra start.
Kan det være så vanskelig å holde seg til saken når man f.eks. spør om avlastning eller en støttekontakt?
Det som skjer er i mange tilfeller er at man får mer arbeid enn man har i utgangspunktet.
Om en kommune/bydel har dårlig råd så burde de gå for det enkleste først, for ellers kan det bli kostbart etterhvert....
-1 #2 Karin Normann 17-10-2017 10:17
Jeg er stolt av deg. Du har aldri gitt opp. Håper du får en bedre hverdag etter dette. Ønsker deg alt godt.
+2 #3 Inger Buen Modalsli 17-10-2017 14:34
Slik jeg tolker saken,(uten å kjenne til mer enn det jeg leser ovenfor), burde 50% avlastning vært gitt på et tidligere tidspunkt og dermed hadde moren sluppet ankesaken og den belastningen det er.
+1 #4 Oceania Zunztar 18-10-2017 10:44
Ingen skulle måtte kjempe , for det som i utgangspunktet står i loven .
Men når den tolkes feil , eller bare blir fine ord på et stykke papir . Det er da det blir vanskelig
+1 #5 Hanne Lyssand 18-10-2017 10:45
Det er defensivt av bydelen å si at de ikke kan gjøre noe i en sak som er hos Fylkesmann, og det er ikke riktig. Bydelen må følge Fylkesmann sine pålegg og avgjørelser, siden de er overordnet myndighet. Men de er selv ansvarlig for å finne løsninger i tråd med behov, og å opprettholde god kommunikasjon med de involverte. Bydelen har rett å slett plikt til å til enhver tid å vurdere om folk får den støtten og hjelpa de skal ha. Fylkesmann er ment å være et korrektiv, ikke en institusjon å dekke seg bak.
+1 #6 Gunn Angelskår 18-10-2017 12:20
Hvorfor skal det meste innen det offentlige bygge på klagen som grunnfundament for å få rettigheter oppfylt? Dette gir større sjanse for at språklig sterke mennesker rettighetene oppfylt, sammenlignet med de som er svakere stilt språklig, eller er utslitt pga belastninger i livet. Det ser ofte ut til at avslag gis relativt automatisk, kanskje er dette ut fra krav om rask saksbehandling? Kanskje er det fordi mange ikke orker, ikke klarer å klage, ikke vet hvordan man gjør det, slik at instansen sparer penger på å gå først via avslaget. De som har grunn til å klage, er det som har minst energi å ofre på slike gjøremål. Henter en person som har omsorg for en annen fram kreftene skal til for å klage, vil det ofte bli mindre krefter igjen til å ta vare på den du har omsorg for, eller mindre igjen til å ta vare på seg selv.

Legg til kommentar