Helsevesen

Når skal vi føle oss trygge?

Når skal vi føle oss trygge?

Johan Lium "skriver" gjennom sin mor Marianne Lium: "Når skal vi føle oss trygge?

Hei til deg i kveld , sover du godt? Er du trygg? Er du frisk?

Hei! Jeg heter Johan og er 15 måneder gammel og har to eldre søsken...å når jeg ble en del av familien var den endelig komplett.. en fin, frisk flokk med barn.... Dessverre ble gleden kortvarig, ja dere skjønner at jeg hadde så vanskelig for å spise mat... å når jeg først spiste så hjalp det ikke noe i forhold til det å vokse.....Jeg sleit også med pusten, jeg hadde faktisk ei stor rynke i panna, fordi det var så slitsomt å puste.....

Da jeg ble 3 mnd gammel fikk mamma og pappa vite at jeg hadde ett syndrom, ett syndrom som heter for Costello. Jeg er nemlig unik, slik som alle andre😉

Knapp på magen og tracheostomi har gjort livet mitt fantastisk... jeg vokser og puster uten å måtte slite meg ut...

Men mamma og pappa er sliten.......Du skjønner det at for å ta vare på meg trenger de noe som heter for pleiepenger... men regjeringen har bestemt at jeg kun får lov til å være syk i 5 år....men ett syndrom er noe man har hele livet......

Akkurat nå er mamma og pappa litt hjemme begge to, de har graderte pleiepenger, men de bruker ikke så mye som 100%. «Heldigheten» er at mamma jobber turnus, og jobber derfor kvelder og helger....

Sa jeg det at diagnosen min er slik at den har økt sjanse for å få kreft? Jeg er nemlig på ultralyd hver 3.mnd for å se etter om dette..... Så mamma og pappa er aldri trygg... de sitter med en vond klump i magen vertfall hver 3 mnd for hva hvis? Vi som allerede er hjemme på pleiepenger, hvordan skal vi forsørge oss hvis jeg får ett dårlig svar på en av ultralydene...? Kan vi fortsatt bo her vi bor? I huset som jeg kjenner og som er trygt?

Jeg har ikke valgt å bli født med ett syndrom, jeg har heller ikke bestemt at jeg skal være syk... men jeg ønsker og håper at mamma og pappa kan være sammen med meg i alt som måtte komme og at de slipper andre bekymringer i tillegg... La alle barn i Norge få være trygge, få endret pleiepengeordningen nå!" skriver Marianne Lium.


Kommentarer   

0 #1 Wenche Strand Ferrer 24-11-2018 13:34
Nå må regjeringen følge opp det stortinget har vedtatt, det er de samme som gnåler om at vi ikke må ha et sorteringssamfu nn, det har vi alt, det vil alltid bli født noen syke barn og noen barn vil bli alvårlig syke uten å ha medfødt sykdom, men å følge opp Stortings vedtak, nei da er skattelette til de med mest, mye viktigere. Og den regjeringa har flertallet av det norske folk valgt.....det er det som skremmer mest!
0 #2 John Magne Hiller 25-11-2018 22:21
Hvorfor skal politikere fra 4 statsbærende partier bry seg om folk som sliter? De har jo to flasker vin å krangle om, og dessuten har de gjort et HISTORISK vedtak om å heve barnetrygden med kr 83,33 pr mnd, så nå må vel vi, dumme folket, være fornøyd og holde kjeft?

Legg til kommentar

Sikkerhetskode
Vis ny kode