Helsevesen

Detaljer

Overordnet kategori: Temaer

Kategori: Helsevesen

Publisert fredag 23. november 2018 04:14

Johan Lium "skriver" gjennom sin mor Marianne Lium: "Når skal vi føle oss trygge?

Hei til deg i kveld , sover du godt? Er du trygg? Er du frisk?

Hei! Jeg heter Johan og er 15 måneder gammel og har to eldre søsken...å når jeg ble en del av familien var den endelig komplett.. en fin, frisk flokk med barn.... Dessverre ble gleden kortvarig, ja dere skjønner at jeg hadde så vanskelig for å spise mat... å når jeg først spiste så hjalp det ikke noe i forhold til det å vokse.....Jeg sleit også med pusten, jeg hadde faktisk ei stor rynke i panna, fordi det var så slitsomt å puste.....

Da jeg ble 3 mnd gammel fikk mamma og pappa vite at jeg hadde ett syndrom, ett syndrom som heter for Costello. Jeg er nemlig unik, slik som alle andre?

Knapp på magen og tracheostomi har gjort livet mitt fantastisk... jeg vokser og puster uten å måtte slite meg ut...

Men mamma og pappa er sliten.......Du skjønner det at for å ta vare på meg trenger de noe som heter for pleiepenger... men regjeringen har bestemt at jeg kun får lov til å være syk i 5 år....men ett syndrom er noe man har hele livet......

Akkurat nå er mamma og pappa litt hjemme begge to, de har graderte pleiepenger, men de bruker ikke så mye som 100%. «Heldigheten» er at mamma jobber turnus, og jobber derfor kvelder og helger....

Sa jeg det at diagnosen min er slik at den har økt sjanse for å få kreft? Jeg er nemlig på ultralyd hver 3.mnd for å se etter om dette..... Så mamma og pappa er aldri trygg... de sitter med en vond klump i magen vertfall hver 3 mnd for hva hvis? Vi som allerede er hjemme på pleiepenger, hvordan skal vi forsørge oss hvis jeg får ett dårlig svar på en av ultralydene...? Kan vi fortsatt bo her vi bor? I huset som jeg kjenner og som er trygt?

Jeg har ikke valgt å bli født med ett syndrom, jeg har heller ikke bestemt at jeg skal være syk... men jeg ønsker og håper at mamma og pappa kan være sammen med meg i alt som måtte komme og at de slipper andre bekymringer i tillegg... La alle barn i Norge få være trygge, få endret pleiepengeordningen nå!" skriver Marianne Lium.