Helsevesen

Klumpen i magen vokste og jeg ble sittende på gulvet ved postkassen når jeg åpnet det

Klumpen i magen vokste og jeg ble sittende på gulvet ved postkassen når jeg åpnet det

Elin Gunnarsson er fortvilet: NAV fastholder at hun må ut i jobb, og ikke får adgang til i tilstrekkelig grad å ta seg av sitt alvorlig syke barn. Nå er Trygderetten det neste.

Hun skriver blant annet:

"Da var vedtaket kommet fra NAV klageinstansen. Klumpen i magen vokste og jeg ble sittende på gulvet ved postkassen når jeg åpnet det. Er det sånn det skal være?...

Jeg valgte ikke å få et alvorlig sykt barn, men jeg valgte å elske han for den han er og gå gjennom ild og vann for han! Og det skal jeg ikke straffes for. Mitt barn fortjener bedre.

Min sønn er 7 år og født med en sjelden og alvorlig muskelsykdom, Nemalin Myopati. Det medfører at han ikke har muskler til å bevege seg mer enn i fingrer, skuldre, hode og tærna. Han har hull i halsen med respirator 24/7 for å kunne puste. Min sønn er kognitiv frisk og er det mest livsglade menneske jeg vet om. Han har trengt meg siden han ble født, og kommer alltid til å trenge meg, assistenter eller ikke! Jeg og assistentene er en dreamteam og sammen får William et verdig og inneholdsrikt liv og det skal ingen ta ifra han!

Jeg har vært trygg på pleiepenger siden han ble født i 2011. Men med Regjeringens nye regler dyttet NAV meg ut fra gammel ordning og over på ny 1. oktober 2017.

Legen søkte videre om 100% pleiepenger i juni 2018 til og med desember 2018 og fikk vedtak på 35% pleiepenger pga at William er en del på skole. Selv om det er nøyaktig forklart at det er uregelmessig og jeg aldri kan vite på forvei om han kan dra eller ikke.

Jeg vil poengtere at det er en saksbehandler på NAV sitt vanlige kontor som vedtok 35% graderte pleiepenger. Dette sto også samme saksbehandler fast ved da jeg klaget første gang. Klageinstansen stod også fast ved vurderingen i første runde for å så etter 3. klage, og 5 måneder senere, omgjorde noe. Resultatet ble 59% graderte pleiepenger i uke 23, 45% graderte pleiepenger i uke 24 og 35% i uke 25.

NAV skriver at klageinstansen ikke betviler det faktum som er framlagt om barnets helsetilstand og behov men, sitat: «Det er imidlertid NAV som har kompetansen og myndighet til å ta stilling om vilkårene for pleiepenger i folketrygdloven § 9-11 er oppfylt». Den setningen gjør meg kvalm! Selvsagt har ikke NAV den kompetansen, det er det kun foreldre til alvorlig syke barn og spesialistlegene som har. Men det er dette Regjeringen har lagt opp til! «Gitt den myndigheten til NAV» og det er bare så ufattelig galt," skriver hun blant annet.

Les hele teksten under "les mer."

Elin Gunnarsons tekst:

Da var vedtaket kommet fra NAV klageinstansen.

Klumpen i magen vokste og jeg ble sittende på gulvet ved postkassen når jeg åpnet det.

Er det sånn det skal være?...

Jeg valgte ikke å få et alvorlig sykt barn, men jeg valgte å elske han for den han er og gå gjennom ild og vann for han! Og det skal jeg ikke straffes for. Mitt barn fortjener bedre.

Min sønn er 7 år og født med en sjelden og alvorlig muskelsykdom, Nemalin Myopati. Det medfører at han ikke har muskler til å bevege seg mer enn i fingrer, skuldre, hode og tærna. Han har hull i halsen med respirator 24/7 for å kunne puste. Min sønn er kognitiv frisk og er det mest livsglade menneske jeg vet om. Han har trengt meg siden han ble født, og kommer alltid til å trenge meg, assistenter eller ikke! Jeg og assistentene er en dreamteam og sammen får William et verdig og inneholdsrikt liv og det skal ingen ta ifra han!

Jeg har vært trygg på pleiepenger siden han ble født i 2011. Men med Regjeringens nye regler dyttet NAV meg ut fra gammel ordning og over på ny 1. oktober 2017.

Legen søkte videre om 100% pleiepenger i juni 2018 til og med desember 2018 og fikk vedtak på 35% pleiepenger pga at William er en del på skole. Selv om det er nøyaktig forklart at det er uregelmessig og jeg aldri kan vite på forvei om han kan dra eller ikke.

Jeg vil poengtere at det er en saksbehandler på NAV sitt vanlige kontor som vedtok 35% graderte pleiepenger. Dette sto også samme saksbehandler fast ved da jeg klaget første gang. Klageinstansen stod også fast ved vurderingen i første runde for å så etter 3. klage, og 5 måneder senere, omgjorde noe. Resultatet ble 59% graderte pleiepenger i uke 23, 45% graderte pleiepenger i uke 24 og 35% i uke 25.

NAV skriver at klageinstansen ikke betviler det faktum som er framlagt om barnets helsetilstand og behov men sitat: «Det er imidlertid NAV som har kompetansen og myndighet til å ta stilling om vilkårene for pleiepenger i folketrygdloven § 9-11 er oppfylt». Den setningen gjør meg kvalm! Selvsagt har ikke NAV den kompetansen, det er det kun foreldre til alvorlig syke barn og spesialistlegene som har. Men det er dette Regjeringen har lagt opp til! «Gitt den myndigheten til NAV» og det er bare så ufattelig galt.

Jeg har også mottatt et brev ifra Anniken Hauglie etter å ha sendt henne en mail siden hun uttalte seg i vår sak i Dagbladet. Min mail: 

«Hei Anniken.

Jeg ser at du har uttalt deg i vår sak i Dagbladet i dag. Setter pris på at du sier du har forståelse over hvordan vårt liv er. Derfor inviterer jeg deg/evt dere nå hjem til oss, for en kopp kaffe og for å gi deg en reell innblikk i det liv vi lever. Du er velkommen når som helst på døgnet. Vi er her vi.  Som kjent har jeg vært med å frontet pleiepengesaken fra familieperspektivet, og jeg tenker at du som Arbeids- og Sosialminister trenger innspill fra oss på gulvet for å kunne gjøre en forsvarlig forandring på nåværende ordning.

Takk på forhånd.»

Svaret er kun gjentakelser.... Den gamle ordningen var ikke god nok, nei vel? At den nye ordningen har gitt rom for 9000 fler familier er flott det, men vi i pleiepengeaksjonen lurer veldig på hvor de 9000 familiene er? Vi har statistikk fra NAV på dette og det er ca 8000 mindre familier enn det Regjeringen snakker om.

Og på gammel ordning var disse ekstreme barna som min sønn sikret!

Hun påpeker også at det finnes andre løsninger så som omsorgslønn (som alle vet er et eneste stort spøk når det kommer til omfang av inntekt), hjelpestønad (noen få tusenlapper i måneden? Som Regjeringen i tillegg har klart å stramme inn siste årene) BPA (Ja, i vårt ekstraordinære tilfelle har vi BPA døgnet rundt). Hun skriver også at det er bestilt inn forskere for å se på ordningen så den blir best mulig for barn, foreldre og samfunnet (?)

Jeg kan i hvert fall skrive under på at det eneste som er det beste for min sønn, og min friske datter er å ha en mamma som får konsentrere seg på sine barn og får gjøre den enorme jobben jeg gjør hver dag, hver måned og hvert år for å så ha overskudd til de deilige ungene mine!

Jeg har sagt det før og sier det igjen: At Regjeringen prøver å tvinge meg ut i enda en jobb som allerede jobber langt over en fulltidsstilling, er like logisk som om jeg skulle tvinge Anniken H å jobbe hver dag på en intensivavdeling etter avsluttet arbeidsdag i regjeringen! Det skal da tillegges at hun ikke får noe overtid på kveldstid, helger eller helidager. Ikke heller får hun tjent opp en verdifull ferielønn.

Og vet dere hva det kanskje mest tragiske er? At vi har ikke klaget over at vi ikke får feriepenger, at vi ikke øker i lønn hvert år! Og at vi elsker våre liv!!

La oss nå for guds skyld bare få fortsette med det? Vi har nok av kamper og sorger. Økonomi skal ikke være enda en bekymring.