Helsevesen

De små seiere i hverdagen

De små seiere i hverdagen

Siri Alfstads datter har en nevrodegenerativ lidelse i sentral nervesystemet. Den rammet først bena slik at hun ikke klarte å gå og stå. Etterhvert mistet hun evnen til å krabbe og sitte, snakke og nå i det siste har sykdommen tatt håndfunksjon og syn. Etterhvert vil også det som går automatisk, som hjerte og lunger, rammes. De fleste barn med denne sykdommen lever ikke lenger enn 10 år. Ofte blir de ikke 10 år en gang.

Siri skriver: "Det nytter å kjempe for det man tror på. Jeg er så glad for at jenta mi hjelper meg å endre verden litt, og gjøre hverdagen bedre for oss i familier med funksjonsnedsettelser. Jeg håper med hele mitt hjerte at bydelen er raske til å gi oss flere timer hjelp ved sykdomsforverring og jeg håper å ha et godt team rundt oss den aller siste tiden. Jeg håper også at pleiepengeordningen blir revidert slik at barn med alvorlig progredierende sykdom ikke blir isolert hjemme pga gradering i forhold til Bhg/skole tilbud. Det er viktig at disse barna får være barn selv om de er døende. Det er viktig å være del av et felleskap og få miljøforandring i hverdagen. Foreldrene er like fullt i beredskap 24/7 og en pågående sorgprosess. Jeg synes ikke vi skal bli presset ut i jobb, men få lov til å jobbe litt om det er lysbetont og ikke påfører ytterligere stress. Dessverre er det vanskelig å forutse dagsform på barnet og mange orker ikke en hel skoledag heller."

Siri har kjempet for å sikre akseptable omsorgstilbud både for sin datter og andre som er i samme situasjon. Men det krever både tid, evne og ståpåvilje. Det er enormt ressurskrevende. Spesialbarneavdeling for funksjonshemmede i bydel Søndre Nordstrand ble reddet og: fra årsskiftet har NAV stadfestet at Siri får 100 prosent pleiepenger.

Siris appell er: "Til andre foreldre i liknende situasjoner, ikke gi opp, klag på urimelige vedtak og avgjørelser. Det tar lang tid, men som regel kommer man bedre ut av det tilslutt."

Les hele hennes tekst nedenfor, under "les mer."

 

Les Siris innlegg:

Når man får et sykt barn trer man sakte men sikkert inn i en annen hverdag enn man hadde tidligere. For meg har det vært en reise fra å ha et friskt barn som utviklet seg som andre barn i nesten 2 år, til å ha et barn som stadig blir svakere og kunne mindre og mindre av de ferdighetene hun hadde tilegnet seg. Jeg har opplevd begge deler med min datter, så jeg vet om alle tingene som blir informert om og hva som går nesten på automatikk når alt er som det skal. Når ting endrer seg derimot er det mye man ikke får info om. Det kan være ordninger for meg som forsørger. Rettigheter mitt barn har som pasient og bruker av utstyr fra NAV. Assistent i Bhg og spesial Bhg. Eller hjelp i hjemmet Bl.a.

Datteren min har en nevrodegenerativ lidelse i sentral nervesystemet. Den rammet først bena slik at hun ikke klarte å gå og stå. Etterhvert mistet hun evnen til å krabbe og sitte, snakke og nå i det siste har sykdommen tatt håndfunksjon og syn. Etterhvert vil også det som går automatisk, som hjerte og lunger, rammes. De fleste barn med denne sykdommen lever ikke lenger enn 10 år. Ofte blir de ikke 10 år en gang.

Vi har vært heldige med fysioterapeut og ergoterapeut som har fulgt opp min datter tett og hatt god kunnskap til å søke om ulike hjelpemidler til henne mens sykdommen har gått sin gang. Jeg fikk også etter hvert pleiepenger når den alvorlige diagnosen var på plass i epikriser, etter å ha vært sykemeldt i over 6 mndr fra jobben.

Jeg var heldig og ble tipset om starthjelp kurs på Ullevål og opphold på Frambu kompetanse senter. Der fikk jeg nyttig info om rettigheter og søkeprosesser som min datters sykdom utløste. Det var bare det at ikke alt ble innvilget, og selv om det optimalt sett var slik at kommunen skulle slå ring om og støtte familier i krise skjedde det absolutt ikke av seg selv.

I slutten av 2015 søkte jeg første gang om bpa for min datter. Fikk først avslag fordi hun var så liten, klaget og fikk mye færre timer enn jeg søkte. Siden har behandlingstid ligget på 1,5 år, 2 ganger har søknad vært hos fylkesmann. Nå flere år etter første søknad har vi endelig fått timer nok i vedtaket til at jeg ikke må være alene på natt og i helger. Endelig har jeg fått sove noen netter og forstått at jeg ikke har sovet ordentlig på flere år. Jeg som har lurt på hvorfor jeg har vært så sliten på dagtid, enda jeg tilsynelatende hadde sovet hele natten. Det gjør noe med deg å være i beredskap hele døgnet, blandet med ventesorgen som henger som et slør over alle smilene.

I fjor etter år med progresjon i min datters sykdom, og dårligere form enn før, fikk jeg pleiepenger gradert slik at jeg skulle jobbe 50%. Selv om jeg hadde alle netter selv skulle jeg ikke ha mulighet til å hente meg inn på dagtid. Dette klaget jeg på, og fikk medhold ift gammelt regelverk, men kun for 6mndr frem. Er det en ting erfaringen med sykt barn har vist meg er det at det nytter å klage på feil avgjørelser.

I år var jeg nervøs for at det samme skulle skje, men heldigvis fikk jeg innvilget 100%.

I fjor fikk jeg vite at bydelen ville legge ned avd. I Bhg hvor datteren min går. Visstnok pga for få barn som benyttet tilbudet, men det viste seg at i Oslo var det manko på plasser for barn med funksjonsnedsettelser. Det var en godt bevart hemmelighet at avdelingen fantes, derfor var det også få som søkte seg dit. Jeg synes det var helt uforståelig at en avd. med så engasjerte og kompetente ansatte skulle forsvinne, når det samtidig var for få plasser totalt i Oslo. Ved hjelp av råd for funksjonshemmede i bydelen og info på BU møte, samt drahjelp fra politikere i byrådet klarte vi 2 foreldre å redde avdelingen fra nedleggelse. For noen dager siden fikk jeg vite at den skal bli byomfattende!

Det nytter å kjempe for det man tror på. Jeg er så glad for at jenta mi hjelper meg å endre verden litt, og gjøre hverdagen bedre for oss i familier med funksjonsnedsettelser. Jeg håper med hele mitt hjerte at bydelen er raske til å gi oss flere timer hjelp ved sykdomsforverring og jeg håper å ha et godt team rundt oss den aller siste tiden. Jeg håper også at pleiepenge ordningen blir revidert slik at barn med alvorlig progredierende sykdom ikke blir isolert hjemme pga gradering i forhold til Bhg/skole tilbud. Det er viktig at disse barna får være barn selv om de er døende. Det er viktig å være del av et felleskap og få miljøforandring i hverdagen. Foreldrene er like fullt i beredskap 24/7 og en pågående sorgprosess. Jeg synes ikke vi skal bli presset ut i jobb, men få lov til å jobbe litt om det er lysbetont og ikke påfører ytterligere stress. Dessverre er det vanskelig å forutse dagsform på barnet og mange orker ikke en hel skoledag heller.

Til andre foreldre i liknende situasjoner, ikke gi opp, klag på urimelige vedtak og avgjørelser. Det tar lang tid, men som regel kommer man bedre ut av det tilslutt.


Legg til kommentar

Sikkerhetskode
Vis ny kode