Helsevesen

Denis sin mor: Regjeringen mener jeg burde vært på jobb nå

Denis sin mor: Regjeringen mener jeg burde vært på jobb nå

Denis (3) har den sjeldne sykdommen cystinose og er en av 2000 på verdensbasis som har fått denne diagnosen. Han må ha medisin mange ganger i døgnet for å unngå nyresvikt. Hans mor Maria Elin Lillands sitt budskap er tydelig:

"Regjeringen mener jeg burde vært på jobb nå.

Natten ble brukt til å trøste en gutt med vondt i bena, morgenen er brukt til papirarbeid rundt medisiner. Nå skal vi hive oss rundt og dra til tannlegen med Denis siden medisinene og oppkast ødelegger tennene, og så skal vi i møte med legen med alle disse papirene da det har blitt kluss med medisinene til Denis. Jeg er ikke ferdig der, da må jeg på apoteket å hente varer. Etter det er jeg heller ikke ferdig, for jeg må da kjøre ny medisinbestilling og fikse dokumentasjon til konferansereise til utland.

Så har man da 36 medisindoser fordelt på 11 ganger iløpet av dagen som også skal taes. Denis er som regel helt fantastisk med medisinene, men det er fordi det ligger hundrevis av timer med arbeid bak fra meg som mor for å komme dit, og masse forberedelser for å gjøre medisinrunden så god som mulig før den skal taes. Noen ganger må man holde fast for at medisinene skal bli tatt på riktig tidspunkt, dette går kun fordi det er den tryggeste personen han kjenner som gjør det. Mamma.

Oppi dette skal man jo også "bare være mamma".

Det har seg så at alt som skjer for oss i dag er det kun jeg som kan være med på. Hvorfor kan ikke regjeringen se at jeg allerede har en jobb?

Dette innlegget ble opprinnelig skrevet på morgenen, og jeg har akkurat nå igjen vært sittende ved siden av en gutt som har skreket i smerter mens tårene har trillet. Denis har vondt i bena i kveld også. "Ta av beina mamma, ta de av nå! Er urettferdig!" skrek han. Jeg kan dessverre ikke ta av han bena som han ønsker, eller få smertene til å forsvinne. Men, det er en ting han ber om som jeg faktisk kan gjøre. Enn så lenge.. Jeg kan sitte ved siden av han, holde han i hånden og stryke han over håret.

Kjære regjering: om det skulle bli sånn at dagen kommer der jeg ikke kan holde hånden hans gjennom smertene og redselen.. Kan dere komme å fortelle Denis at dere har bestemt at mamma ikke får være der for han når han trenger det som mest mer da? For hjertet mitt tåler ikke å gi han den beskjeden eller å se hjertet hans knuse når han innser at han må klare seg uten når han trenger mammas trygge hånd."

Et tydelig innlegg i debatten om pleiepengeordningen.

Oslo Universitetssykehus: Si din mening i høringsrunden for utviklingsplanen

Oslo Universitetssykehus: Si din mening i høringsrunden for utviklingsplanen

I slutten av april (25. april) skal styret i «Oslo universitetssykehus KF» vedta «Utviklingsplan 2035» for foretaket.

Som foretaket skriver: «En utviklingsplan er en plan for hvordan helseforetaket vil utvikle virksomheten for å møte framtidige behov for helsetjenester. Dette er en samlet plan som skal sørge for at underliggende planer støtter opp om et overordnet felles mål.

Målet med utviklingsplanen er å planlegge for god og framtidsrettet pasientbehandling. Slik kan vi skape en helsetjeneste tilpasset pasientene.

Utviklingsplanen skal beskrive:

- dagens situasjon

- virksomhetens profil sammenlignet med andre helseforetak

- hvilke strategiske og overordnede føringer som er gjeldende

- deretter skal planen beskrive hvilke trender som åpner for endringer i årene framover»

Et utkast til plan er nå ute på høring.

Dette er selvsagt en plan som har stor betydning for Oslos innbyggere. Det er derfor ingen grunn til at det bare er de formelle høringsinstanser som uttaler seg. Enhver organisasjon eller interessegruppe – og enkeltpersoner – som har innspill og synspunkter bør derfor sende inn dette innen høringsfristen 8. april. Høringsuttalelser kan sendes til Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den..

Norske sykehus er sprengt. Nedbyggingen må stoppes

Norske Sykehus er sprengt. Nedbyggingen må stoppes

Dette var budskapet fra Sven Erik Gisvold på årsmøtet til Helsetjenesteaksjonen nylig.  Gisvold er professor dr.med. ved Institutt for sirkulasjon og bildediagnostikk, Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet og overlege ved Anestesiavdelingen, St. Olavs hospital i Trondheim.

Hans konklusjoner var, basert på en godt dokumentert PowerPoint-presentasjon:

1. Nedbyggingen av norske sykehus har gått alt for langt og har vært unndratt åpen diskusjon. Konsekvensene er dramatiske.

2. Foretaksreformen og NPM er svært uheldig og bidrar til en dehumanisering av helsevesenet. Språket påvirker oss umerkelig.

3. Denne bølgen er dessverre internasjonal og dermed større og mer alvorlig enn vi kanskje er klar over. Det trengs hardt skyts og gode politiske kontakter for å snu på dette.

Les hele hans presentasjon. Hva tenker du om dette?

Jeg er så sint på deg, Erna Solberg!

Jeg er så sint på deg, Erna Solberg!

Jeg er så sint på deg, Erna Solberg! Sint fordi du ikke tar ansvar i pleiepengesaken. En tydelig Bettina Lindgren:

"Jeg har mest lyst til å stille meg utenfor kontoret ditt å skrike alt hva jeg makter – skrike deg til fornuft. Det er selvfølgelig både usaklig og lite hensiktsmessig, men frustrasjonsnivået over ikke å nå fram til deg har nådd glødende rødt denne vinteren.

Forrige mandag skjedde det igjen. Jeg la ei forkjølet jente med pusteproblemer her hjemme. Hun fikk oksygen og jeg satt ved siden av henne og passet på. Pusteproblemene økte i løpet av natten og til slutt orket hun ikke mer. Hun sluttet å puste. Det ble 113 og ambulanse igjen. Innleggelse, undersøkelser, pustestøtte, blodprøver, medisiner og mer blodprøver med påfølgende redsel, smerte, panikk, gråt, kos og trøst. Så raskt endrer dagene våre seg. Jeg kan ikke jobbe. Jeg satt på sykehuset med ei utslitt jente i forrige uke og var så sint på deg, Erna! Hun trengte jo selvfølgelig mammaen sin.

Dette var hverken første eller siste gang i ambulanse og på sykehus.

Sønnen min Max har samme lungesykdom og utallige slike runder han også. Nylig oppdaget vi at eldstemann – som vi har trodd er frisk – har betydelig nedsatt lungefunksjon og nå skal utredes sammen med sine yngre søsken.

Skal de straffes for gener vi foreldre har gitt dem?" spør Bettina Lindgren. Les hele hennes tekst nedenfor, under "les mer."

Sjå, der er dei! Sit der og er argument for si eiga sak

Sjå, der er dei! Sit der og er argument for si eiga sak

«Det er meir praktisk for politikarar å gjere unna møte med aksjonistar og enkeltskjebner i valkampen» skriver forfatteren Olaug Nilssen.

"Ein fordel er at politikarar sjølve kan styre kven dei skal møte. Det beste er å finne saker der mange potensielle veljarar kjenner seg att i enkeltskjebnene, som til dømes full barnehagedekning eller eldreomsorg.

Fullt så enkelt er det ikkje når det er små interessegrupper som troppar opp. For det er jo ofte det dei små interessegruppene gjer. Dei troppar opp. Marte Wexelsen Goksøyr troppar opp. Pleiepengemødrene troppar opp. Dei har blitt intervjua av media i vandrehallen. Dei har stilt opp i store reportasjar i aviser og dei har ført aksjonar i sosiale medium. Og det må jo vere irriterande, for politikarane, at dei negative konsekvensane av den nye pleiepengeordninga for denne vesle, vesle gruppa blir så veldig, veldig synlege.

Også i Spinraza-saka troppar den vesle interessegruppa opp. Denne vesle, vesle gruppa, som blei halvert då regjeringa bestemte at alle med sjukdomen SMA som var under 18 år skulle få medisinen, medan dei over 18 ikkje skulle få. Dei tar stor plass i rullestolane sine og har stemmer som skil seg ut frå andres stemmer, fordi lungesjukdommen påverkar stemmebanda. Sjå, der er dei! Sit der og er argument for si eiga sak, argumenterer med at deira helse skal vere viktig nok til å fortene dyr medisinsk behandling.

Folkevalde politikarar vil gjerne ha respekt og sleppe unna forakt. Det vil aktivistane i dei små interessegruppene også. Folkevalde politikar har makt. Aktivistane i små interessegrupper har det ikkje. Ta dei på alvor i dei kanalane dei har!" skriver forfatteren Olaug Nilssen blant annet.

Les hele under "les mer."

Fysio- og ergoterapi i Oslo: Ingen oversikt over ventetid

Fysio- og ergoterapi: Ingen oversikt over ventetid

Jeg får mange henvendelser fra innbyggere og tjenesteapparatet om at ventetider til fysio- og ergoterapitjenester ofte kan være svært lange. Jeg stilte derfor dette spørsmålet til byrådet: «- Hva er byrådets kunnskap om dette, målt opp mot f.eks. ASSS-nettverket anbefalte prioriteringsnøkkel? - Ser byrådet behov for initiativ her?»

Og svaret bekymrer meg: Oslo kommune har ingen oversikt ventetid for fysio- og ergoterapitjenester. Byråden skriver bl.a. til bystyret:

«Muskel- og skjelettsykdommer bidrar til helsetap og på sikt fravær fra arbeidslivet. Det er også vanligere hos personer med lav sosioøkonomisk status. For å bidra til god helse blant byens innbyggere, holde folk i arbeid og å utjevne sosiale forskjeller, er det viktig for byrådet at fysio- og ergoterapitjenesten styres og ledes godt.

For fysio- og ergoterapi har vi kun statistikk for årsverk, og jeg kjenner ikke til statistikk for ventetid for fysio- og ergoterapitjenester, verken i Oslostatistikken eller hos Statistisk sentralbyrå. ASSS (Aggregerte Styringsdata for Samarbeidende Storkommuner) prioriteringsnøkkel er frivillig å bruke i Oslo kommune, og prioriteringsnøkkelen er ikke forankret noe annet sted enn i det faglige nettverket til ASSS som et forslag. Noen benytter prioriteringsnøkkelen på frivillig basis.

For å få helhetsbilde på ventetid, måtte vi også ta med de privatpraktiserende fysioterapeutene med driftsavtale. De behandler de fleste pasientene. Disse er organisert i bydeler og Helseetaten. Forutsetningene for å få til dette, er avhengig av at staten legger til rette for dette både i lovverk og når det gjelder tilrettelegging for å innhente aggregerte data. Det gjenstår dessverre. 

Forskrift om funksjons- og kvalitetskrav for fysioterapeuter med kommunal driftsavtale trådte i kraft fra 01.01.2018. Den er en presisering av de krav som følger av helse- og omsorgstjenesteloven og annen lovgivning. I § 23 står det at departementet bestemmer når paragraf 16 om krav til rapportering skal tre i kraft.»

Bra at byråden griper fatt i dette, og så må departementet sannelig nå få opp farta! Jeg vil selvsagt fortsatt holde i dette.

Jeg tar fysio- og ergoterapitjenesten til bystyret

Jeg tar fysio- og ergoterapitjenesten til bystyret

Jeg har nå sendt fram dette spørsmålet som byrådet skriftlig skal besvare overfor bystyret:

«Jeg får mange henvendelser fra innbyggere og tjenesteapparatet om at ventetider til fysio- og ergoterapitjenester ofte kan være svært lange.

Mitt spm til byrådet er:

- Hva er byrådets kunnskap om dette, målt opp mot f.eks. ASSS-nettverket anbefalte prioriteringsnøkkel?

- Ser byrådet behov for initiativ her?»

Et eksempel på henvendelse vedrørende ergoterapi: «Jeg ønsker å informere deg om at det er uholdbar lang ventetid på å få ergoterapitjenester i min bydel. Jeg har sykdommen ME og søkte om ergoterapi for å søke om hjelpemidler i januar 2016. Jeg står fortsatt på venteliste etter 1 1/2 år. Jeg har etterspurt noen ganger hva som skjer og om jeg snart får hjelp, sist i april i år. Da får jeg til svar at de har lang venteliste og ikke kan svare på når jeg får hjelp. Dette anser jeg som uholdbart.»

Et eksempel på henvendelse vedrørende fysioterapi: "Skriver meget kort til deg om en bekymring jeg har i min jobb i som fysioterapeut i sykehjem. Sykehjemsetaten har skjært ned på alle fysioterapi og ergoterapi stillinger, da politiske føringer og penger  er til stillinger som  hjelpepleiere og sykepleiere. Når du Ivar blir gammel og brekker lårhalsen så vil du få hjelp til å kle deg av hjelpepleierne, og doktoren vil ordinere medisin og sykepleieren vil sørge for at den blir tatt.

Vel flott, da er jobben gjort og så kan du sitte der og vegetere sammen med det resten av forsamlingen. Du er ren, påkledd, kanskje smertefri, men du har ingen mulighet til å treffe dine egne valg på hva du ønsker å delta på siden ingen prioriterer at du kan bevege deg selv, da dere politikere har økonomisk fratatt den eldre dette valget. Du må spørre om personalet vil hjelpe deg, på en konsert eller på besøk til en annen pasient etc.»

Jeg tar ressurs- og ventetidsituasjonen til bystyret. Hva er folkes egne erfaringer?

Klasseforskjeller i røntgen-tilbudet

Klasseforskjeller i røntgen-tilbudet

Lei av å vente på MR eller røntgen? Du kan snike i køen.

Aleris Røntgen er Norges største private leverandør av radiologitjenester. I 2015 hadde Aleris Røntgen 390.000 pasientbesøk og utførte vel 570.000 undersøkelser.

Aleris har offentlig avtale med de regionale helseforetakene. Det betyr at du kun betaler vanlig offentlig egenandel på 245 kr per undersøkelse, men du må regne med minst 3 – 4 ukers ventetid.

Men som Aleris skriver på sine nettsider: «Hos oss kan du få røntgen, MR, CT, ultralyd og mammografi helsekontroll nesten uten ventetid, dersom du har helseforsikring eller velger å betale selv. Ønsker du å betale privat eller benytte helseforsikring kan du som regel få time innen 48 timer.» Den som vil legge 1.890 kroner på bordet for en MR-undersøkelse kan få denne utført innen 2 døgn.

Det er altså lange ventetider for offentlig betalt røntgen i motsetning til dem som betaler selv. Ingen stor nyhet. Vi vet at folks tilgang til helsetjenester ikke alene reguleres ut fra sykelighet og behov, men ut fra lommeboka.

Jeg kritiserer ikke at folk bruker penger på helse. Jeg skjønner også at Aleris, Volvat og andre vil skumme fløten av dette markedet. Men hvor lang ventetid det blir for dem som ut fra henvisningen ikke har råd til å betale mer enn vanlig egenandel er avhengig av hvor mye kapasitet Staten, ved helseforetakene, sikrer i egenregi på sykehusene eller ved private institutter.

Det er uakseptable klasseforskjeller i helse-Norge.

3-årige Denis: Sykdommen ødelegger absolutt hele kroppen, og tar ett organ om gangen.

3-årige Denis: Sykdommen ødelegger absolutt hele kroppen, og tar ett organ om gangen.

Maria Lilland med en klar appell til Kr.Fs stortingsrepresentanter om pleiepengeordningen, som skal avgjøres på Stortinget i dag.

"Klokken er nå 04.00 på nattestid, og jeg har akkurat fått satt meg etter å ha holdt hånden til en lei seg gutt en times tid, og så pakket bagen med klær og alle medisiner for å være klar til en eventuell tur på sykehuset. I natt er sønnen min Denis på 3 år, dårlig. Ekstra dårlig. Han er kvalm, sliten og lei. Det har seg slik, at uansett når på døgnet det skulle være, eller hvilken dag i løpet av året, kaster min sønn opp- så må han inn på sykehuset. Her er det heller ingen annen forelder å bytte på de hyppige sykehusturene med, eller bytte på våkenettene. Jeg er alenemor, med alt av ansvar og omsorg for sønnen - også økonomisk.

Ingen andre kan heller gjøre den jobben jeg gjør, fordi min sønn har en så sjelden sykdom at «ingen» har hørt om den. 8 personer i Norge er rammet, og det er en meget kompleks sykdom som fører med seg hundretalls timer i opplesning for å kunne gi han en god oppfølging. Skal noen i helsevesenet ta over jobben jeg gjør, og også lese seg opp på samme måte så vil dette bli dyrt. DYRT. Som mor har jeg måtte lære meg alt om sykdommen- gratis, «etter arbeidstid» som sykepleier her hjemme, helt ned på det biokjemiske- for å kunne kommunisere og forklare min sønns komplekse sykdom til helsevesenet.

Sykdommen ødelegger absolutt hele kroppen, og tar ett organ om gangen. Det har startet nå hos min tre-åring, med nyrer og øyne. Nevnte jeg at han tar 30 medisindoser fordelt på 11 ganger i døgnet? Med alle ulike bivirkninger.

Han er en av disse barna som aldri kommer til å bli frisk, men fremdeles har behov for kontinuerlig pleie døgnet rundt - av den personen som kan mest, og den personen som er tryggest og ha med seg på alt det grusomme han må gjennom på denne reisen. Denne personen er hans mor - meg!" skriver mor Maria Lilland blant annet.

Les hele teksten under "les mer."

4-årige multihandikappede Malvins foreldre: Dødsfrykten den hardeste

4-årige multihandikappede Malvins foreldre: Dødsfrykten den hardeste

Malvin på 4 år er svært alvorlig rammet av Epilepsi, som har gradvis ført til at han har blitt multihandikappet. Han blir stadig sykere som tiden går. Han kan ikke gå, sitte, snakke, spise eller holde hodet selv lengre. Hele kroppen er slapp uten muskler, totalt avhengig av hjelpemidler som har betydelige støtteordninger. Trenger hjelp til absolutt alt. Han gir ingen uttrykk for glede, smil og latter, det har blitt totalt fraværende det siste året. Han har en tidligdebuterende epileptisk encefalopati (EIEE) og early myoclonic epileptic encephalopathy (EMEE), med svært bekymringsfull prognose.

Malvins far skriver: "Det hardeste med Malvin, er den psykiske delen vi som foreldre opplever. Se på vår sønn som blir stadig sykere og mister evner, ofte ikke få kontakt med han, ser ingen glede eller smil. Se på at han har kraftige anfall gjennom hele døgnet, hvor han blir både helt stiv og rister, blir blå i ansiktet, marmorering i huden, øynene som går i alle retninger og forsvinner opp i øyelokkene. Se på at vår lille sønn som har et slikt vondt liv. Gå med dødsfrykt, frykter at han ikke lever når vi skal hente han om morgenen, eller når vi skal sjekke han når han sover.

Skal mor miste pleiepengene for Malvin, hvordan skal vi klare og overleve. Konsekvensene er store."

Forliket i Stortinget hjelper et stykke på vei, men vi er ikke i mål: Den eneste løsningen er å fjerne tidsbegrensningen på fem år, og la barnets pleie- og tilsynsbehov være styrende for hvor lenge foreldrene kan motta pleiepenger.

Les farens tekst under "les mer."

Inga Marte Thorkildsen: Vi må alltid spørre folk hva som er viktig for dem, også hjelper vi dem med det

Inga Marte Thorkildsen: Vi må alltid spørre folk hva som er viktig for dem, også hjelper vi dem med det

Byråd Inga Marte Thorkildsen er inspirert av Stangehjelpa:

"Stangehjelpas modell har ført til at 80 prosent flere har fått hjelp, med 20 prosent mer ressurser. Fordi folka på Stange gjør det som er viktig for folk, og ikke alt mulig annet. Er det rart vi er inspirerte av dem?

I Stangehjelpa er det sånn at de tenker at folk vet best selv om de trenger hjelp, og at innbyggerne aller helst ønsker å klare seg selv og ikke være avhengige av kommunen hvis de kan slippe. Når noen kommer til dem og sier at de trenger hjelp, så skal de få hjelp. Da setter de ikke i gang med nye utredninger for å finne ut av om det virkelig stemmer. De lar ikke viktige avgjørelser bli tatt av folk på et kontor langt unna, men av fagfolk som er tett på. Dermed sparer de masse byråkrati og de slipper frustrerte innbyggere.

I Stangehjelpa spør de alltid folk hva som er viktig for dem, også hjelper de dem med det. Og hvis de ikke har kompetansen som trengs, så skaffer de seg den. De leser mye og tar ofte kurs, og de endrer seg i takt med folks behov. De setter ikke diagnoser, og de fatter ikke vedtak. «Vi er opptatt av å bruke tida på å hjelpe folk, ikke på alt mulig annet», sier Birgit Valla i Stangehjelpa, og legger til: «Folk vil ikke nødvendigvis ha en diagnose, men en forklaring». Dermed sparer de tid, men de slipper også noe annet viktig: risikoen for å krenke den de skal hjelpe.

Altfor mange av dem som søker hjelp for psykiske plager i dag opplever at hjelpa de får ikke fungerer så bra. Mange av dem som har det vanskeligst har dessuten opplevd mye krenkelse gjennom livet. De er blitt fortalt at de er håpløse, syke, at de er feil. Når de møter et system som gir dem en diagnose som bekrefter at det er dem det er noe galt med, er veien kort til nye krenkelser. En kvinne sa til meg: «Det finnes ingen diagnose som heter barndom fra helvete». I stedet for å få stadig mer alvorlige diagnoser, burde hun ha fått høre at det hun slet med ikke var sykt eller avvikende, men normale reaksjoner på unormale og uakseptable omstendigheter. Det hadde gitt henne verdighet og respekt, noe hun virkelig hadde trengt. Men i dag er trenden motsatt. I BUP skal de nå sette diagnose ved første konsultasjon! Stangehjelpas modell møter folk der de er, i stedet for å tvinge dem inn i et system de ikke føler seg hjemme i.

En annen ting som er supert med Stangehjelpa, er at de har slått sammen massevis av tiltak. Da slipper de å henvise folk hit og dit, med masse papirarbeid og vurderinger som stjeler tida deres. Og de måler hele tida effekten av det de gjør, noe som faktisk ikke er vanlig.

Den siste tida har jeg møtt mange engasjerte fagfolk og ledere i hovedstaden som veldig gjerne vil gjøre dette i Oslo også. Vi kaller det tillitsreform, fordi det handler om å ha tillit til folk, bygge relasjoner og sikre at offentlig sektor fungerer bra. Fagfolk i Oslo vil selvsagt heller ikke ha systemer for systemenes skyld, men hjelp som virkelig hjelper. Likevel opplever de at dette ikke alltid er tilfelle. De er frustrerte over altfor mye byråkrati som tar tida vekk fra det som betyr noe, mens det de ønsker er å utgjøre en forskjell i folks liv.

Så derfor: Vi skal jobbe knallhardt for at vi får dette til i Oslo også."